Resumen
- Nombre de la organización de AEH: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.
- La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- El actual grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polonia).
- ¡HAEi Youngsters Community es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!
Acerca de HAEi Youngsters Community
¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ahora?
Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community activa.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?
HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.
También hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!
Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.
Queremos ser la próxima generación de promotores del AEH.
