Meet Henrik and Tony

In brief

  • Your region: Southeast Asia
  • Number of countries: 5
  • Number of MOs: 2

Tell us a little about yourself

My name is Henrik. I live in Denmark. I am an HAE patient. So is my wife, and three of our four kids. I am honored to serve as the Executive Vice President & Chief Operating Officer for HAE International – as well as a board member of the US HAEA, and as President of HAE Scandinavia.

Tell us a little about your region

I share the Southeast Asia region with Anthony Castaldo. This region consists of five countries: Thailand, Cambodia, Laos, Vietnam, and Philippines. Currently, Thailand and Philippines have a member organization. We are determined to work with these five countries to continue raising awareness of HAE – and helping them advocate for access to novel therapies.

The global pandemic has, unfortunately, put a stop to travel activities. For all these countries in-person meetings are very important. We hope that we soon again will be able to visit this wonderful region.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

We have very motivated patients and physicians in both Thailand and Philippines. It always makes me happy to interact with our friends in these countries. In Thailand we have worked intensively with the physicians to utilize the HAEi Global Access Program.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been looking after this region?

The number of diagnosed HAE patients in Thailand and Philippines have grown over the years. This growth will help our member organization in their advocacy efforts. Even though there still is a long way to go, the awareness of HAE has grown in both countries.

What Next Steps will you be taking to support your region?

We are currently planning the implementation of HAEi hosted websites in both member organization countries. In addition, we plan to initiate the HAEi Heatmap Survey in Thailand. Finally, we will also work with both member organizations to implementation HAEi Connect, our secure membership database platform for member organizations, and our HAE TrackR app.

بإيجاز

منطقتك: جنوب شرق آسيا

عدد الدول: 5

عدد المنظمات الأعضاء: 2

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي هينريك وأعيش في الدنمارك. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية، وكذلك زوجتي وثلاثة من أطفالنا الأربعة. يشرفني أن أعمل كنائب الرئيس التنفيذي ورئيس العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية – وكذلك عضو مجلس إدارة جمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (US HAEA)، ورئيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الدول الاسكندنافية (HAE Scandinavia).

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

أعمل في منطقة جنوب شرق آسيا بالمشاركة مع أنتوني كاستالدو. تتكون هذه المنطقة من خمس دول وهي: تايلاند وكمبوديا ولاوس وفيتنام والفلبين. وفي الوقت الراهن، لدى كل من تايلاند والفلبين منظمة عضو. ولدينا وطيد العزم على العمل مع هذه الدول الخمس لمواصلة زيادة الوعي بشأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية – ومساعدتهم في الدعوة إلى تيسير سبل الوصول إلى العلاجات الجديدة.

ومن دواعي الأسف الشديد أن الوباء العالمي قد أوقف أنشطة السفر. وبالنسبة لكل هذه الدول، فإن الاجتماعات الشخصية المباشرة تتسم بعظيم الأهمية. ويحدونا الأمل في أن نتمكن قريبًا من زيارة هذه المنطقة الرائعة.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

في كل من تايلاند والفلبين، لدينا مرضى وأطباء في غاية الحماسة. ويسعدني دومًا التعامل والتفاعل مع أصدقائنا في هذه الدول. في تايلاند، عملنا على نحو مكثف مع الأطباء للاستفادة من برنامج الوصول العالمي الذي ترعاه منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء رعايتك لهذه المنطقة؟

عدد الأشخاص المُشخّصين بمرض الوذمة الوعائية الوراثية في تايلاند والفلبين قد نما على مر السنين. سيساعد هذا النمو منظمتنا العضو في جهود المناصرة وسيخدم قضيتنا. رغم أننا ما زلنا في بداية الطريق ولا يزال هناك شوط كبير ينبغي قطعه، إلا الوعي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية قد نما في كلا الدولتين.

ما الخطوات التالية التي ستتخذنها لدعم منطقتك؟

في الوقت الحاضر، نحن في مرحلة التخطيط لتنفيذ المواقع الإلكترونية المستضافة من قبل منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في كلا الدولتين العضوتين. بالإضافة إلى ذلك، نخطط لبدء مسح الخريطة الحرارية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (HAEi Heatmap Survey) في تايلاند. وأخيرًا، سنتعاون أيضًا مع كل من المنظمتين العضوتين لتطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، وهي منصة قاعدة بيانات العضوية الآمنة الخاصة بنا للمنظمات الأعضاء، بالإضافة إلى تطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) الخاص بنا.

En résumé

  • Votre région: Asie du Sud-Est
  • Nombre de pays: 5
  • Nombre de MO: 2

Parlez-nous un peu de vous

Je m’appelle Henrik. J’habite au Danemark, et je souffre d’AOH. Tout comme ma femme et trois de nos quatre enfants. Je suis fier de servir en tant que vice-président exécutif et chef de l’exploitation de HAE International – ainsi qu’en tant que membre du conseil d’administration de l’US HAEA, et en tant que président de HAE Scandinavia.

Parlez-nous un peu de votre région

Je partage la région de l’Asie du Sud-Est avec Anthony Castaldo. Cette région comprend cinq pays : la Thaïlande, le Cambodge, le Laos, le Vietnam et les Philippines. Actuellement, la Thaïlande et les Philippines ont leur propre organisation membre. Nous sommes déterminés à travailler avec ces cinq pays pour continuer à sensibiliser à l’AOH et à les aider à plaider en faveur de l’accès à de nouvelles thérapies.
La pandémie mondiale a malheureusement mis un terme aux voyages. Pour tous ces pays, les rencontres en personne sont très importantes. Nous espérons que nous pourrons à nouveau visiter ces magnifiques régions très bientôt.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Nous avons des patients et des médecins très motivés en Thaïlande et aux Philippines. Cela me fait toujours plaisir d’interagir avec nos amis dans ces pays. En Thaïlande, nous avons travaillé intensivement avec les médecins pour utiliser le programme d’accès global HAEi.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région depuis que vous êtes en charge de cette zone géographique ?

Le nombre de patients atteints d’AOH diagnostiqués en Thaïlande et aux Philippines a augmenté au fil des années. Cette croissance aidera notre organisation dans ses efforts de plaidoyer. Même s’il reste encore un long chemin à parcourir, la prise de conscience de l’AOH s’est accrue dans ces deux pays.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre pour soutenir votre région ?

Nous planifions actuellement la mise en œuvre de sites Web hébergés par HAEi dans les deux pays membres. En outre, nous prévoyons de lancer l’enquête HAEi Heatmap en Thaïlande. Enfin, nous travaillerons également avec les deux organisations membres pour mettre en œuvre HAEi Connect, notre plate-forme de base de données des membres sécurisée pour les organisations membres, et notre application HAE TrackR.

Übersicht

  • Ihre Region: Südostasien
  • Anzahl Länder: 5
  • Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Henrik. Ich lebe in Dänemark. Ich bin ein HAE-Patient. Meine Frau und drei unserer vier Kinder auch. Es ist mir eine Ehre, als Executive Vice President und Chief Operating Officer für HAE International sowie als Vorstandsmitglied der US-amerikanischen HAEA und als Präsident von HAE Scandinavia zu fungieren.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Ich teile mir die Region Südostasien mit Anthony Castaldo. Diese Region besteht aus fünf Ländern: Thailand, Kambodscha, Laos, Vietnam und den Philippinen. Derzeit gibt es in Thailand und auf den Philippinen eine Mitgliedsorganisation. Wir sind entschlossen, mit diesen fünf Ländern zusammenzuarbeiten, um das Bewusstsein für HAE weiter zu schärfen – und ihnen dabei zu helfen, sich für den Zugang zu neuartigen Therapien einzusetzen.

Die globale Pandemie hat leider jegliche Reiseaktivitäten unmöglich gemacht. Für all diese Länder sind persönliche Treffen sehr wichtig. Wir hoffen, dass wir diese wundervolle Region bald wieder besuchen können.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Wir haben sehr motivierte Patienten und Ärzte in Thailand und auf den Philippinen. Es freut mich immer, mit unseren Freunden in diesen Ländern zu interagieren. In Thailand haben wir intensiv mit den Ärzten zusammengearbeitet, um das HAEi Global Access Program zu nutzen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie für diese Region verantwortlich waren?

Die Zahl der diagnostizierten HAE-Patienten in Thailand und auf den Philippinen ist im Laufe der Jahre gestiegen. Dieses Wachstum wird unserer Mitgliedsorganisation bei ihren Lobbyarbeitsanstrengungen helfen. Obwohl noch ein weiter Weg vor uns liegt, ist das Bewusstsein für HAE in beiden Ländern gewachsen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Wir planen derzeit die Implementierung von durch HAEi gehosteten Webseiten in beiden Ländern mit Mitgliedsorganisationen. Darüber hinaus planen wir die Initiierung der HAEi Heatmap-Umfrage in Thailand. Schließlich werden wir auch mit beiden Mitgliedsorganisationen zusammenarbeiten, um HAEi Connect, unsere sichere Mitgliederdatenbankplattform für Mitgliedsorganisationen, und unsere HAE TrackR-App zu implementieren.

基本信息

  • 所属区域: 东南亚
  • 区域内国家数目: 5
  • 成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Henrik,住在丹麦。我自己是患有HAE,同样地我妻子,还有三个孩子,他们都患有HAE。我很荣幸,能担任HAE国际的执行副总裁兼首席运营官,以及美国HAEA的董事会成员、HAE斯堪的纳维亚区的总裁。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我想向Anthony Castaldo分享东南亚地区的情形。HAE国际在东南亚区共有五个国家:泰国、柬埔寨、老挝、越南和菲律宾。目前,我们在泰国和菲律宾各自发展了一个成员组织。我们决心与这五个国家合作,持续增进当地社会对HAE的认识,和帮助这些国家获得新的疗法。
不幸的是,Covid全球大流行,让全球人员流动几近冻结。而亲身前往这些国家,进行会晤与交流是非常重要的。我希望,我们很快能再次访问这些美丽的国度。

在您为东南亚这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

在泰国和菲律宾,我们与许多患者和医生建立了联系,他们非常积极。与这些国家的朋友的互动,总让我非常愉快。在泰国,我们与医生密切合作,推进HAE国际的Global Access 项目。

在您管理期间,此地区的HAE患者的境况有了哪些变化?

在过去几年里,泰国和菲律宾的HAE患者数量一直在增长。患者人数的增长,让我们的成员组织能更好地开展宣传工作。当然我们还有很长的路要走,但这两个国家的HAE意识都有所提高。

能说一下,后续您计划采取哪些措施来继续支持此地区的HAE患者呢?

我们目前正在准备在东南亚的两个成员组织国家建立HAEi托管网站。此外,我们还计划在泰国启动HAEi Heatmap调查。最后,我们还将与两个成员组织合作——推进HAEi Connect。这是我们为成员组织提供的高度安全的会员数据库系统。另外我们还计划推广HAE TrackR应用程序。

Resumo

  • Sua região: Sudeste Asiático
  • Número de países: 5
  • Número de MOs: 2

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Henrik. Eu moro na Dinamarca. Eu sou um paciente de HAE. E também é o caso de minha esposa e três de nossos quatro filhos. Tenho a honra de servir como Vice-Presidente Executivo e Diretor de Operações da HAE Internacional – assim como membro do conselho da HAEA dos EUA e como Presidente da HAE Escandinávia.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Eu divido a região do sudeste asiático com Anthony Castaldo. Esta região é constituída por cinco países: Tailândia, Camboja, Laos, Vietnã, e Filipinas. Atualmente, a Tailândia e as Filipinas têm uma organização membro. Estamos determinados a trabalhar com esses cinco países para continuar a conscientizar sobre a HAE – e ajudá-los a defender o acesso a novas terapias.

A pandemia global, infelizmente, pôs um fim às atividades de viagem. Para todos esses países, as reuniões presenciais são muito importantes. Esperamos poder visitar novamente esta maravilhosa região em breve.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Temos pacientes e médicos muito motivados, tanto na Tailândia como nas Filipinas. Fico sempre feliz em interagir com nossos amigos nesses países. Na Tailândia, temos trabalhado intensamente com os médicos para utilizar o Programa de Acesso Global HAEi.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você cuidava desta região?

O número de pacientes com diagnóstico de HAE na Tailândia e nas Filipinas tem crescido ao longo dos anos. Este crescimento ajudará nossa organização membro em seus esforços de defesa. Embora ainda haja um longo caminho a percorrer, a consciência sobre a HAE tem crescido em ambos os países.

Quais são os próximos passos que você dará para dar suporte à sua região?

Estamos atualmente planejando a implementação de sites da HAEi em ambos os países membros da organização. Além disso, planejamos iniciar o HAEi Heatmap Survey na Tailândia. Por mim, também trabalharemos com ambas as organizações membros para implementar o HAEi Connect, nossa plataforma segura de banco de dados de membros para organizações membros, e nosso aplicativo HAE TrackR.

Вкратце

  • Ваш регион: Юго-Восточная Азия
  • Количество стран: 5
  • Количество членских организаций: 2

Расскажите немного о себе

Меня зовут Хенрик, я живу в Дании. У меня диагностирован наследственный ангионевротический отёк (НАО) — как и у моей жены, как и у трех из четверых наших детей. И я с гордостью занимаю должность исполнительного вице-президента и операционного директора в HAE International. Также я вхожу в совет директоров US HAEA и являюсь президентом HAE Scandinavia.

Расскажите немного о вашем регионе

Вместе с Энтони Кастальдо (Anthony Castaldo) я представляю Юго-Восточную Азию, куда входят пять стран: Таиланд, Камбоджа, Лаос, Вьетнам и Филиппины. В настоящий момент свои членские организации есть в Таиланда и на Филиппинах. Мы будем работать с этими пятью странами и продолжать вести просветительскую деятельность на тему НАО и доступа к новым методам лечения. Глобальная пандемия, увы, мешает нам посещать эти страны лично, а ведь там очень важно проводить встречи именно лично. Мы надеемся, что вскоре сможем посетить этот замечательный регион снова.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

В Таиланде и на Филиппинах у нас очень мотивированные пациенты и врачи. Я всегда с удовольствием общаюсь с нашими друзьями из этих стран. В Таиланде, например, мы очень интенсивно работали с врачами в рамках программы HAEi Global Access Program.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Количество пациентов с диагнозом НАО в Таиланде и на Филиппинах растет год от года. И это делает голоса наших членских организаций еще громче. Конечно, нам предстоит еще долгий путь, однако уже сегодня в этих странах знают про НАО гораздо больше, чем раньше.

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

В настоящий момент мы планируем запуск сайтов HAEi в странах, где действуют членские организации. Кроме того, мы планируем провести опрос HAEi Heatmap Survey в Таиланде. Наконец, мы будем сотрудничать с нашими членскими организациями для создания HAEi Connect — безопасной базы данных членов наших организаций, а также для создания приложения HAE TrackR.

Resumen

  • Tu región: Sudeste Asiático
  • Cantidad de países: 5
  • Cantidad de OM: 2

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Henrik, vivo en Dinamarca. Soy un paciente con angioedema hereditario (AEH), así como mi esposa y tres de nuestros cuatro hijos. Tengo el honor de ser Vicepresidente Ejecutivo y Director de Operaciones de HAE Internacional, además de ser miembro de la junta directiva de US HAEA, y Presidente de HAE Escandinavia.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Comparto la región del Sudeste Asiático con Anthony Castaldo. Esta región consta de cinco países: Tailandia, Camboya, Laos, Vietnam y Filipinas. Actualmente, Tailandia y Filipinas cuentan con una organización miembro. Estamos decididos a trabajar con estos cinco países para seguir concientizando sobre el AEH y ayudarlos a luchar por el acceso a nuevas terapias. Desgraciadamente, la pandemia mundial ha frenado las actividades que implicaban viajes. Para todos estos países son muy importantes las reuniones en persona. Esperamos que pronto podamos volver a visitar esta maravillosa región.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Tenemos pacientes y médicos muy motivados en Tailandia y Filipinas. Siempre me da felicidad interactuar con nuestros amigos en estos países. En Tailandia hemos trabajado de manera intensiva con los médicos para utilizar el Global Access Program de HAEi.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que comenzaste a atender la zona?

La cantidad de pacientes diagnosticados con AEH en Tailandia y Filipinas ha crecido con el transcurso de los años. Este crecimiento ayudará a nuestra organización miembro en sus esfuerzos de defensoría. Aunque todavía nos falte mucho, se ha incrementado la concientización sobre el AEH en ambos países.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás para apoyar a tu región?

Actualmente estamos planeando la implementación de sitios web alojados por HAEi en los dos países de la organización miembro. Además, tenemos previsto poner en marcha la encuesta HAEi Heatmap en Tailandia. Por último, trabajaremos con ambas organizaciones miembro para implementar HAEi Connect, nuestra plataforma de base de datos de miembros segura para las organizaciones, y nuestra aplicación HAE TrackR.

In brief

  • Your region: Southeast Asia
  • Number of countries: 5
  • Number of MOs: 2

Tell us a little about yourself

My name is Henrik. I live in Denmark. I am an HAE patient. So is my wife, and three of our four kids. I am honored to serve as the Executive Vice President & Chief Operating Officer for HAE International – as well as a board member of the US HAEA, and as President of HAE Scandinavia.

Tell us a little about your region

I share the Southeast Asia region with Anthony Castaldo. This region consists of five countries: Thailand, Cambodia, Laos, Vietnam, and Philippines. Currently, Thailand and Philippines have a member organization. We are determined to work with these five countries to continue raising awareness of HAE – and helping them advocate for access to novel therapies.

The global pandemic has, unfortunately, put a stop to travel activities. For all these countries in-person meetings are very important. We hope that we soon again will be able to visit this wonderful region.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

We have very motivated patients and physicians in both Thailand and Philippines. It always makes me happy to interact with our friends in these countries. In Thailand we have worked intensively with the physicians to utilize the HAEi Global Access Program.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been looking after this region?

The number of diagnosed HAE patients in Thailand and Philippines have grown over the years. This growth will help our member organization in their advocacy efforts. Even though there still is a long way to go, the awareness of HAE has grown in both countries.

What Next Steps will you be taking to support your region?

We are currently planning the implementation of HAEi hosted websites in both member organization countries. In addition, we plan to initiate the HAEi Heatmap Survey in Thailand. Finally, we will also work with both member organizations to implementation HAEi Connect, our secure membership database platform for member organizations, and our HAE TrackR app.

بإيجاز

منطقتك: جنوب شرق آسيا

عدد الدول: 5

عدد المنظمات الأعضاء: 2

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي هينريك وأعيش في الدنمارك. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية، وكذلك زوجتي وثلاثة من أطفالنا الأربعة. يشرفني أن أعمل كنائب الرئيس التنفيذي ورئيس العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية – وكذلك عضو مجلس إدارة جمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (US HAEA)، ورئيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الدول الاسكندنافية (HAE Scandinavia).

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

أعمل في منطقة جنوب شرق آسيا بالمشاركة مع أنتوني كاستالدو. تتكون هذه المنطقة من خمس دول وهي: تايلاند وكمبوديا ولاوس وفيتنام والفلبين. وفي الوقت الراهن، لدى كل من تايلاند والفلبين منظمة عضو. ولدينا وطيد العزم على العمل مع هذه الدول الخمس لمواصلة زيادة الوعي بشأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية – ومساعدتهم في الدعوة إلى تيسير سبل الوصول إلى العلاجات الجديدة.

ومن دواعي الأسف الشديد أن الوباء العالمي قد أوقف أنشطة السفر. وبالنسبة لكل هذه الدول، فإن الاجتماعات الشخصية المباشرة تتسم بعظيم الأهمية. ويحدونا الأمل في أن نتمكن قريبًا من زيارة هذه المنطقة الرائعة.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

في كل من تايلاند والفلبين، لدينا مرضى وأطباء في غاية الحماسة. ويسعدني دومًا التعامل والتفاعل مع أصدقائنا في هذه الدول. في تايلاند، عملنا على نحو مكثف مع الأطباء للاستفادة من برنامج الوصول العالمي الذي ترعاه منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء رعايتك لهذه المنطقة؟

عدد الأشخاص المُشخّصين بمرض الوذمة الوعائية الوراثية في تايلاند والفلبين قد نما على مر السنين. سيساعد هذا النمو منظمتنا العضو في جهود المناصرة وسيخدم قضيتنا. رغم أننا ما زلنا في بداية الطريق ولا يزال هناك شوط كبير ينبغي قطعه، إلا الوعي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية قد نما في كلا الدولتين.

ما الخطوات التالية التي ستتخذنها لدعم منطقتك؟

في الوقت الحاضر، نحن في مرحلة التخطيط لتنفيذ المواقع الإلكترونية المستضافة من قبل منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في كلا الدولتين العضوتين. بالإضافة إلى ذلك، نخطط لبدء مسح الخريطة الحرارية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (HAEi Heatmap Survey) في تايلاند. وأخيرًا، سنتعاون أيضًا مع كل من المنظمتين العضوتين لتطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، وهي منصة قاعدة بيانات العضوية الآمنة الخاصة بنا للمنظمات الأعضاء، بالإضافة إلى تطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) الخاص بنا.

En résumé

  • Votre région: Asie du Sud-Est
  • Nombre de pays: 5
  • Nombre de MO: 2

Parlez-nous un peu de vous

Je m’appelle Henrik. J’habite au Danemark, et je souffre d’AOH. Tout comme ma femme et trois de nos quatre enfants. Je suis fier de servir en tant que vice-président exécutif et chef de l’exploitation de HAE International – ainsi qu’en tant que membre du conseil d’administration de l’US HAEA, et en tant que président de HAE Scandinavia.

Parlez-nous un peu de votre région

Je partage la région de l’Asie du Sud-Est avec Anthony Castaldo. Cette région comprend cinq pays : la Thaïlande, le Cambodge, le Laos, le Vietnam et les Philippines. Actuellement, la Thaïlande et les Philippines ont leur propre organisation membre. Nous sommes déterminés à travailler avec ces cinq pays pour continuer à sensibiliser à l’AOH et à les aider à plaider en faveur de l’accès à de nouvelles thérapies.
La pandémie mondiale a malheureusement mis un terme aux voyages. Pour tous ces pays, les rencontres en personne sont très importantes. Nous espérons que nous pourrons à nouveau visiter ces magnifiques régions très bientôt.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Nous avons des patients et des médecins très motivés en Thaïlande et aux Philippines. Cela me fait toujours plaisir d’interagir avec nos amis dans ces pays. En Thaïlande, nous avons travaillé intensivement avec les médecins pour utiliser le programme d’accès global HAEi.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région depuis que vous êtes en charge de cette zone géographique ?

Le nombre de patients atteints d’AOH diagnostiqués en Thaïlande et aux Philippines a augmenté au fil des années. Cette croissance aidera notre organisation dans ses efforts de plaidoyer. Même s’il reste encore un long chemin à parcourir, la prise de conscience de l’AOH s’est accrue dans ces deux pays.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre pour soutenir votre région ?

Nous planifions actuellement la mise en œuvre de sites Web hébergés par HAEi dans les deux pays membres. En outre, nous prévoyons de lancer l’enquête HAEi Heatmap en Thaïlande. Enfin, nous travaillerons également avec les deux organisations membres pour mettre en œuvre HAEi Connect, notre plate-forme de base de données des membres sécurisée pour les organisations membres, et notre application HAE TrackR.

Übersicht

  • Ihre Region: Südostasien
  • Anzahl Länder: 5
  • Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Henrik. Ich lebe in Dänemark. Ich bin ein HAE-Patient. Meine Frau und drei unserer vier Kinder auch. Es ist mir eine Ehre, als Executive Vice President und Chief Operating Officer für HAE International sowie als Vorstandsmitglied der US-amerikanischen HAEA und als Präsident von HAE Scandinavia zu fungieren.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Ich teile mir die Region Südostasien mit Anthony Castaldo. Diese Region besteht aus fünf Ländern: Thailand, Kambodscha, Laos, Vietnam und den Philippinen. Derzeit gibt es in Thailand und auf den Philippinen eine Mitgliedsorganisation. Wir sind entschlossen, mit diesen fünf Ländern zusammenzuarbeiten, um das Bewusstsein für HAE weiter zu schärfen – und ihnen dabei zu helfen, sich für den Zugang zu neuartigen Therapien einzusetzen.

Die globale Pandemie hat leider jegliche Reiseaktivitäten unmöglich gemacht. Für all diese Länder sind persönliche Treffen sehr wichtig. Wir hoffen, dass wir diese wundervolle Region bald wieder besuchen können.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Wir haben sehr motivierte Patienten und Ärzte in Thailand und auf den Philippinen. Es freut mich immer, mit unseren Freunden in diesen Ländern zu interagieren. In Thailand haben wir intensiv mit den Ärzten zusammengearbeitet, um das HAEi Global Access Program zu nutzen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie für diese Region verantwortlich waren?

Die Zahl der diagnostizierten HAE-Patienten in Thailand und auf den Philippinen ist im Laufe der Jahre gestiegen. Dieses Wachstum wird unserer Mitgliedsorganisation bei ihren Lobbyarbeitsanstrengungen helfen. Obwohl noch ein weiter Weg vor uns liegt, ist das Bewusstsein für HAE in beiden Ländern gewachsen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Wir planen derzeit die Implementierung von durch HAEi gehosteten Webseiten in beiden Ländern mit Mitgliedsorganisationen. Darüber hinaus planen wir die Initiierung der HAEi Heatmap-Umfrage in Thailand. Schließlich werden wir auch mit beiden Mitgliedsorganisationen zusammenarbeiten, um HAEi Connect, unsere sichere Mitgliederdatenbankplattform für Mitgliedsorganisationen, und unsere HAE TrackR-App zu implementieren.

基本信息

  • 所属区域: 东南亚
  • 区域内国家数目: 5
  • 成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Henrik,住在丹麦。我自己是患有HAE,同样地我妻子,还有三个孩子,他们都患有HAE。我很荣幸,能担任HAE国际的执行副总裁兼首席运营官,以及美国HAEA的董事会成员、HAE斯堪的纳维亚区的总裁。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我想向Anthony Castaldo分享东南亚地区的情形。HAE国际在东南亚区共有五个国家:泰国、柬埔寨、老挝、越南和菲律宾。目前,我们在泰国和菲律宾各自发展了一个成员组织。我们决心与这五个国家合作,持续增进当地社会对HAE的认识,和帮助这些国家获得新的疗法。
不幸的是,Covid全球大流行,让全球人员流动几近冻结。而亲身前往这些国家,进行会晤与交流是非常重要的。我希望,我们很快能再次访问这些美丽的国度。

在您为东南亚这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

在泰国和菲律宾,我们与许多患者和医生建立了联系,他们非常积极。与这些国家的朋友的互动,总让我非常愉快。在泰国,我们与医生密切合作,推进HAE国际的Global Access 项目。

在您管理期间,此地区的HAE患者的境况有了哪些变化?

在过去几年里,泰国和菲律宾的HAE患者数量一直在增长。患者人数的增长,让我们的成员组织能更好地开展宣传工作。当然我们还有很长的路要走,但这两个国家的HAE意识都有所提高。

能说一下,后续您计划采取哪些措施来继续支持此地区的HAE患者呢?

我们目前正在准备在东南亚的两个成员组织国家建立HAEi托管网站。此外,我们还计划在泰国启动HAEi Heatmap调查。最后,我们还将与两个成员组织合作——推进HAEi Connect。这是我们为成员组织提供的高度安全的会员数据库系统。另外我们还计划推广HAE TrackR应用程序。

Resumo

  • Sua região: Sudeste Asiático
  • Número de países: 5
  • Número de MOs: 2

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Henrik. Eu moro na Dinamarca. Eu sou um paciente de HAE. E também é o caso de minha esposa e três de nossos quatro filhos. Tenho a honra de servir como Vice-Presidente Executivo e Diretor de Operações da HAE Internacional – assim como membro do conselho da HAEA dos EUA e como Presidente da HAE Escandinávia.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Eu divido a região do sudeste asiático com Anthony Castaldo. Esta região é constituída por cinco países: Tailândia, Camboja, Laos, Vietnã, e Filipinas. Atualmente, a Tailândia e as Filipinas têm uma organização membro. Estamos determinados a trabalhar com esses cinco países para continuar a conscientizar sobre a HAE – e ajudá-los a defender o acesso a novas terapias.

A pandemia global, infelizmente, pôs um fim às atividades de viagem. Para todos esses países, as reuniões presenciais são muito importantes. Esperamos poder visitar novamente esta maravilhosa região em breve.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Temos pacientes e médicos muito motivados, tanto na Tailândia como nas Filipinas. Fico sempre feliz em interagir com nossos amigos nesses países. Na Tailândia, temos trabalhado intensamente com os médicos para utilizar o Programa de Acesso Global HAEi.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você cuidava desta região?

O número de pacientes com diagnóstico de HAE na Tailândia e nas Filipinas tem crescido ao longo dos anos. Este crescimento ajudará nossa organização membro em seus esforços de defesa. Embora ainda haja um longo caminho a percorrer, a consciência sobre a HAE tem crescido em ambos os países.

Quais são os próximos passos que você dará para dar suporte à sua região?

Estamos atualmente planejando a implementação de sites da HAEi em ambos os países membros da organização. Além disso, planejamos iniciar o HAEi Heatmap Survey na Tailândia. Por mim, também trabalharemos com ambas as organizações membros para implementar o HAEi Connect, nossa plataforma segura de banco de dados de membros para organizações membros, e nosso aplicativo HAE TrackR.

Вкратце

  • Ваш регион: Юго-Восточная Азия
  • Количество стран: 5
  • Количество членских организаций: 2

Расскажите немного о себе

Меня зовут Хенрик, я живу в Дании. У меня диагностирован наследственный ангионевротический отёк (НАО) — как и у моей жены, как и у трех из четверых наших детей. И я с гордостью занимаю должность исполнительного вице-президента и операционного директора в HAE International. Также я вхожу в совет директоров US HAEA и являюсь президентом HAE Scandinavia.

Расскажите немного о вашем регионе

Вместе с Энтони Кастальдо (Anthony Castaldo) я представляю Юго-Восточную Азию, куда входят пять стран: Таиланд, Камбоджа, Лаос, Вьетнам и Филиппины. В настоящий момент свои членские организации есть в Таиланда и на Филиппинах. Мы будем работать с этими пятью странами и продолжать вести просветительскую деятельность на тему НАО и доступа к новым методам лечения. Глобальная пандемия, увы, мешает нам посещать эти страны лично, а ведь там очень важно проводить встречи именно лично. Мы надеемся, что вскоре сможем посетить этот замечательный регион снова.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

В Таиланде и на Филиппинах у нас очень мотивированные пациенты и врачи. Я всегда с удовольствием общаюсь с нашими друзьями из этих стран. В Таиланде, например, мы очень интенсивно работали с врачами в рамках программы HAEi Global Access Program.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Количество пациентов с диагнозом НАО в Таиланде и на Филиппинах растет год от года. И это делает голоса наших членских организаций еще громче. Конечно, нам предстоит еще долгий путь, однако уже сегодня в этих странах знают про НАО гораздо больше, чем раньше.

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

В настоящий момент мы планируем запуск сайтов HAEi в странах, где действуют членские организации. Кроме того, мы планируем провести опрос HAEi Heatmap Survey в Таиланде. Наконец, мы будем сотрудничать с нашими членскими организациями для создания HAEi Connect — безопасной базы данных членов наших организаций, а также для создания приложения HAE TrackR.

Resumen

  • Tu región: Sudeste Asiático
  • Cantidad de países: 5
  • Cantidad de OM: 2

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Henrik, vivo en Dinamarca. Soy un paciente con angioedema hereditario (AEH), así como mi esposa y tres de nuestros cuatro hijos. Tengo el honor de ser Vicepresidente Ejecutivo y Director de Operaciones de HAE Internacional, además de ser miembro de la junta directiva de US HAEA, y Presidente de HAE Escandinavia.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Comparto la región del Sudeste Asiático con Anthony Castaldo. Esta región consta de cinco países: Tailandia, Camboya, Laos, Vietnam y Filipinas. Actualmente, Tailandia y Filipinas cuentan con una organización miembro. Estamos decididos a trabajar con estos cinco países para seguir concientizando sobre el AEH y ayudarlos a luchar por el acceso a nuevas terapias. Desgraciadamente, la pandemia mundial ha frenado las actividades que implicaban viajes. Para todos estos países son muy importantes las reuniones en persona. Esperamos que pronto podamos volver a visitar esta maravillosa región.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Tenemos pacientes y médicos muy motivados en Tailandia y Filipinas. Siempre me da felicidad interactuar con nuestros amigos en estos países. En Tailandia hemos trabajado de manera intensiva con los médicos para utilizar el Global Access Program de HAEi.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que comenzaste a atender la zona?

La cantidad de pacientes diagnosticados con AEH en Tailandia y Filipinas ha crecido con el transcurso de los años. Este crecimiento ayudará a nuestra organización miembro en sus esfuerzos de defensoría. Aunque todavía nos falte mucho, se ha incrementado la concientización sobre el AEH en ambos países.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás para apoyar a tu región?

Actualmente estamos planeando la implementación de sitios web alojados por HAEi en los dos países de la organización miembro. Además, tenemos previsto poner en marcha la encuesta HAEi Heatmap en Tailandia. Por último, trabajaremos con ambas organizaciones miembro para implementar HAEi Connect, nuestra plataforma de base de datos de miembros segura para las organizaciones, y nuestra aplicación HAE TrackR.

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about