بإيجاز

منطقتك: جنوب شرق آسيا

عدد الدول: 5

عدد المنظمات الأعضاء: 2

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي هينريك وأعيش في الدنمارك. أعاني من الوذمة الوعائية الوراثية، وكذلك زوجتي وثلاثة من أطفالنا الأربعة. يشرفني أن أعمل كنائب الرئيس التنفيذي ورئيس العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية – وكذلك عضو مجلس إدارة جمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (US HAEA)، ورئيس جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الدول الاسكندنافية (HAE Scandinavia).

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

أعمل في منطقة جنوب شرق آسيا بالمشاركة مع أنتوني كاستالدو. تتكون هذه المنطقة من خمس دول وهي: تايلاند وكمبوديا ولاوس وفيتنام والفلبين. وفي الوقت الراهن، لدى كل من تايلاند والفلبين منظمة عضو. ولدينا وطيد العزم على العمل مع هذه الدول الخمس لمواصلة زيادة الوعي بشأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية – ومساعدتهم في الدعوة إلى تيسير سبل الوصول إلى العلاجات الجديدة.

ومن دواعي الأسف الشديد أن الوباء العالمي قد أوقف أنشطة السفر. وبالنسبة لكل هذه الدول، فإن الاجتماعات الشخصية المباشرة تتسم بعظيم الأهمية. ويحدونا الأمل في أن نتمكن قريبًا من زيارة هذه المنطقة الرائعة.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

في كل من تايلاند والفلبين، لدينا مرضى وأطباء في غاية الحماسة. ويسعدني دومًا التعامل والتفاعل مع أصدقائنا في هذه الدول. في تايلاند، عملنا على نحو مكثف مع الأطباء للاستفادة من برنامج الوصول العالمي الذي ترعاه منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء رعايتك لهذه المنطقة؟

عدد الأشخاص المُشخّصين بمرض الوذمة الوعائية الوراثية في تايلاند والفلبين قد نما على مر السنين. سيساعد هذا النمو منظمتنا العضو في جهود المناصرة وسيخدم قضيتنا. رغم أننا ما زلنا في بداية الطريق ولا يزال هناك شوط كبير ينبغي قطعه، إلا الوعي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية قد نما في كلا الدولتين.

ما الخطوات التالية التي ستتخذنها لدعم منطقتك؟

في الوقت الحاضر، نحن في مرحلة التخطيط لتنفيذ المواقع الإلكترونية المستضافة من قبل منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في كلا الدولتين العضوتين. بالإضافة إلى ذلك، نخطط لبدء مسح الخريطة الحرارية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (HAEi Heatmap Survey) في تايلاند. وأخيرًا، سنتعاون أيضًا مع كل من المنظمتين العضوتين لتطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، وهي منصة قاعدة بيانات العضوية الآمنة الخاصة بنا للمنظمات الأعضاء، بالإضافة إلى تطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) الخاص بنا.