基本信息

  • 所属区域: 东南亚
  • 区域内国家数目: 5
  • 成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Henrik,住在丹麦。我自己是患有HAE,同样地我妻子,还有三个孩子,他们都患有HAE。我很荣幸,能担任HAE国际的执行副总裁兼首席运营官,以及美国HAEA的董事会成员、HAE斯堪的纳维亚区的总裁。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我想向Anthony Castaldo分享东南亚地区的情形。HAE国际在东南亚区共有五个国家:泰国、柬埔寨、老挝、越南和菲律宾。目前,我们在泰国和菲律宾各自发展了一个成员组织。我们决心与这五个国家合作,持续增进当地社会对HAE的认识,和帮助这些国家获得新的疗法。
不幸的是,Covid全球大流行,让全球人员流动几近冻结。而亲身前往这些国家,进行会晤与交流是非常重要的。我希望,我们很快能再次访问这些美丽的国度。

在您为东南亚这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

在泰国和菲律宾,我们与许多患者和医生建立了联系,他们非常积极。与这些国家的朋友的互动,总让我非常愉快。在泰国,我们与医生密切合作,推进HAE国际的Global Access 项目。

在您管理期间,此地区的HAE患者的境况有了哪些变化?

在过去几年里,泰国和菲律宾的HAE患者数量一直在增长。患者人数的增长,让我们的成员组织能更好地开展宣传工作。当然我们还有很长的路要走,但这两个国家的HAE意识都有所提高。

能说一下,后续您计划采取哪些措施来继续支持此地区的HAE患者呢?

我们目前正在准备在东南亚的两个成员组织国家建立HAEi托管网站。此外,我们还计划在泰国启动HAEi Heatmap调查。最后,我们还将与两个成员组织合作——推进HAEi Connect。这是我们为成员组织提供的高度安全的会员数据库系统。另外我们还计划推广HAE TrackR应用程序。