Resumen
- Tu región: Sudeste Asiático
- Cantidad de países: 5
- Cantidad de OM: 2
Cuéntanos un poco de ti
Me llamo Henrik, vivo en Dinamarca. Soy un paciente con angioedema hereditario (AEH), así como mi esposa y tres de nuestros cuatro hijos. Tengo el honor de ser Vicepresidente Ejecutivo y Director de Operaciones de HAE Internacional, además de ser miembro de la junta directiva de US HAEA, y Presidente de HAE Escandinavia.
Cuéntanos un poco sobre tu región
Comparto la región del Sudeste Asiático con Anthony Castaldo. Esta región consta de cinco países: Tailandia, Camboya, Laos, Vietnam y Filipinas. Actualmente, Tailandia y Filipinas cuentan con una organización miembro. Estamos decididos a trabajar con estos cinco países para seguir concientizando sobre el AEH y ayudarlos a luchar por el acceso a nuevas terapias. Desgraciadamente, la pandemia mundial ha frenado las actividades que implicaban viajes. Para todos estos países son muy importantes las reuniones en persona. Esperamos que pronto podamos volver a visitar esta maravillosa región.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
Tenemos pacientes y médicos muy motivados en Tailandia y Filipinas. Siempre me da felicidad interactuar con nuestros amigos en estos países. En Tailandia hemos trabajado de manera intensiva con los médicos para utilizar el Global Access Program de HAEi.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que comenzaste a atender la zona?
La cantidad de pacientes diagnosticados con AEH en Tailandia y Filipinas ha crecido con el transcurso de los años. Este crecimiento ayudará a nuestra organización miembro en sus esfuerzos de defensoría. Aunque todavía nos falte mucho, se ha incrementado la concientización sobre el AEH en ambos países.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás para apoyar a tu región?
Actualmente estamos planeando la implementación de sitios web alojados por HAEi en los dos países de la organización miembro. Además, tenemos previsto poner en marcha la encuesta HAEi Heatmap en Tailandia. Por último, trabajaremos con ambas organizaciones miembro para implementar HAEi Connect, nuestra plataforma de base de datos de miembros segura para las organizaciones, y nuestra aplicación HAE TrackR.
