Sulle loro piattaforme di social media, l'HAEA statunitense incoraggia le persone a partecipare alle celebrazioni hae day :-) condividendo la loro storia come parte della campagna annuale.

I pazienti statunitensi possono ordinare uno Storytelling Toolkit GRATUITO con tutto il necessario:

• Modelli di storie scritte,
• Istruzioni video Storyvine e
• Un toolkit per la narrazione che includerà una luce anulare e un mini treppiede da utilizzare durante la registrazione

>> Leggi di più e registrati per accedere ai tuoi strumenti di narrazione GRATUITI

HAE in Perù ha organizzato una serie di attività a sostegno hae day :-) sotto il titolo 'Motivando Vidas – Motivating Lives' come puoi vedere dall'immagine qui sotto

Venerdì, 6^th Maggio, 4: Storytelling (racconto Motivating Lives) di zoom
Mercoledì, 11^th 4 maggio: Storytelling (Vite motivanti da favola) presso la Biblioteca per bambini San Isidro
Giovedi, 12^th Maggio, 5: Workshop di formazione per insegnanti di zoom
Sabato, 14^th 11 maggio: Talk 'imparare sull'angioedema ereditario' di Zoom
Sabato, 14^th Maggio, 2:30: Presentazione Storia Vite motivanti
Lunedì, 16^th Maggio, 10: Presentazione e proiezione della Storia Vite motivanti (Cinema inclusivo)
Venerdì, 27^th Maggio, 4: Storytelling Vite motivanti. Spettacolo di clown

>> Scopri di più su HAE Perù: segui le loro piattaforme di social media

Sulle loro piattaforme di social media, HAE Russia invita medici, pazienti e tutti a una tavola rotonda. L'incontro è organizzato insieme all'Istituto russo di immunologia.

L'incontro si svolgerà il 13 maggio alle 11.00 (ora di Mosca, le iscrizioni all'evento inizieranno alle 10.50) in un formato ibrido faccia a faccia/corrispondenza. Località: Mosca, Kashirskoe sh., 24, Russia.

Tutti possono partecipare all'evento, anche da remoto online

Registra tramite WhatsApp per telefono: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Maggiori informazioni sulla pagina Facebook di HAE Russia

>> Maggiori informazioni sulla pagina Instagram di HAE Russia

HAE Macedonia segnerà quest'anno hae day :-) con un evento il 14 maggio presso l'EAST GATE MALL di Skopje, nella Macedonia del Nord. Avranno una piccola introduzione di HAE e del hae day :-) celebrazione, e dopo la proiezione del loro video promozionale per il decimo anno hae day :-) celebrazione, lo studio di danza Eureka di Skopje si esibirà con diversi gruppi di ballerini. I bambini riceveranno una copia del libro per bambini "The Rare Boy and the Talkative Balloon" ei visitatori del più grande centro commerciale della capitale della Macedonia del Nord riceveranno informazioni sull'HAE.

>> Trova maggiori informazioni sull'evento sull'evento Facebook di HAE Macedonia

Sulle sue piattaforme di social media, HAE Germany ha annunciato la sua giornata virtuale del paziente che si svolgerà il 14 maggio.

Troverai un link di accesso e due link per consentire ai giovani di scambiare esperienze tra pochi giorni sulla homepage dell'organizzazione.

>> Trova maggiori informazioni sull'evento.

In un programma televisivo nazionale svizzero, GESUNDHEITHEUTE, esperti e pazienti parleranno di HAE, delle loro esperienze, di come le loro vite sono cambiate con HAE e di cosa li ha aiutati. Trova maggiori informazioni sui tempi di seguito (in tedesco).

>> E ulteriori informazioni sul sito web di HAE Svizzera: un link sarà disponibile dopo lo show televisivo di domenica 15 maggio

Sabato, 14 maggio 2022 alle 18.10:XNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Expert, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen cappello.

Austrahlung:

• SRF 1

• • Samstag, 14 maggio 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
  • Sonntag, 15. maggio 2022, 09:30 – 10:00 Uhr

• Informazioni SRF

• • Sonntag, 15 maggio 2022, 20.35:21.05 – XNUMX:XNUMX
  • Montag, 16 maggio 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr

• Sito web della Svizzera HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Lunedì 15 maggio 2022 collegheremo l'URL di questo messaggio SRF al nostro sito web

HAE Spagna, AEDAF, organizzerà un hae day :-) passeggiata nella regione di Madrid domenica 15 maggio. Si svolgerà nella Dehesa de Navalvillar nella città di Colmenar Viejo. L'idea è di camminare attraverso la Dehesa per circa 2 ore, a partire dalle 9:30. L'AEDAF spera che molti membri e la loro famiglia e amici da Madrid e dal resto della Spagna possano partecipare! Allo stesso tempo, tutti i membri dell'AEDAF che non potranno venire a Madrid sono invitati ad iscriversi, a dedicare del tempo domenica 15 maggio, a fare un'attività o sport, e poi farci sapere quale attività/sport hanno fatto e il tempo che hanno trascorso. In questo modo l'AEDAF potrà entrare nel hae day :-) sito web il tempo totale dedicato come team AEDAF.

>> Trova maggiori informazioni sulla pagina Instagram di AEDAF

>> Oppure sulla pagina Facebook dell'AEDAF

HAE Venezuela invita le persone a fare una passeggiata il 15 maggio alle 9.00:XNUMX ora locale per festeggiare hae day :-)

>> Trova maggiori informazioni sulla pagina Instagram di HAE Venezuela

HAE Portugal sta preparando un video 'Angioedema faces', da condividere sui social media. Il video sarà caratterizzato da pazienti affetti da HAE e sarà tradotto in inglese.

>> Segui HAE Portogallo su Facebook

>> Segui HAE Portogallo su Instagram

HAE Colombia invita tutti a partecipare a un'interessante e importante conferenza "Parlare con esperti" con il Dr. Mauricio Sarrazola, che parlerà di come stiamo facendo per quanto riguarda l'HAE in Colombia, quali terapie sono disponibili per la gestione dell'HAE e come sono influenzare la qualità della vita.

Anche i pazienti parteciperanno e parleranno del processo e del cambiamento che hanno percepito con queste moderne terapie.

>> Segui HAE Colombia su Instagram

>> Segui HAE Colombia su Facebook

Contrassegnare hae day :-), l'associazione svizzera HAE sorprende tutte le persone interessate all'HAE con un regalo, ovvero un portachiavi con una piccola torcia e un chip del carrello. Questo portachiavi è pensato per essere il compagno quotidiano in modo che abbiano sempre a portata di mano il chip del carrello e la torcia illuminerà loro sempre la strada.

HAE Chile invita tutti al loro webinar con la signora Johanna Pozo il 16 maggio alle 20.00:XNUMX ora locale.

>> Richiedi un link di registrazione per partecipare

>> Trova maggiori informazioni sul profilo Instagram di HAE Chiles

HAE Messico ha organizzato un webinar insieme a The Medical Association of the National Institute of Pediatrics il 16 maggio con un ampio programma – guarda l'immagine per festeggiare hae day :-)

>> Registrati per partecipare

>> Trova maggiori informazioni sulla pagina di HAE Messico su Facebook

HAE Brazil (ABRANGHE) ha organizzato un webinar con i medici il 16 maggio alle 7.30:XNUMX ora locale.

>> Trova maggiori informazioni sul profilo Instagram di HAE Brasile

HAE Scandinavia invita i suoi membri a unirsi e cuocere una torta. C'è una ricetta sul loro sito Web da seguire e le persone sono incoraggiate a pubblicare foto su Facebook e Instagram con l'hashtag: #haedaycake.

>> Trova la ricetta e prepara la tua #haedaycake

La rivista svizzera "Schweizer Familie" pubblicherà un'intervista sull'HAE con la dott.ssa Jeanne Fürst e la dott.ssa Urs Steiner, PD, Ospedale universitario di Zurigo.

HAE Algeria festeggia hae day :-) con un tour intorno alla città di Qasbah, Algeria, il 21 maggio alle 8.00:XNUMX ora locale.