Il 16 maggio è ora riconosciuto come la giornata annuale ufficiale di sensibilizzazione per l'HAE. Dopo un sacco di pianificazione, il primo hae day :-) si è svolta nel 2012. L'attività per hae day :-) nei nostri primi anni era coprire il mondo di sorrisi tramite selfie caricati su haeday.org. Nel 2016 lo abbiamo aggiornato per essere più attivi e abbiamo lanciato la nostra campagna di attività Global Walk.

hae day :-) unisce la comunità HAE con il 16 maggio come punto focale per attività di sensibilizzazione sull'HAE tra il pubblico in generale, gli operatori sanitari, i decisori sanitari e i rappresentanti del settore.

Henrik: Siamo lieti della risposta a hae day :-) dalla comunità HAE. Insieme, siamo una forza di advocacy più forte e più potente e questa collaborazione ci aiuterà a raggiungere i nostri obiettivi di migliorare il tempo per la diagnosi e un accesso coerente a terapie salvavita per tutti con HAE.

La prima HAE Global Conference accoglie 350 persone con HAE e assistenti, scienziati e operatori sanitari e rappresentanti del settore provenienti da oltre 25 paesi per condividere idee e strategie per far progredire HAE "Advocacy and Access".

Tony: La nostra HAE Global Conference è un formidabile forum per incontrarsi, condividere idee e sviluppare il nostro advocacy. Facilita una maggiore interazione tra i pazienti, la comunità scientifica e medica e i produttori farmaceutici, portando a strategie innovative e aggressive per una diagnosi più tempestiva e un più ampio accesso alle terapie salvavita per l'HAE.

>> Maggiori informazioni sulle conferenze globali HAE sul nostro sito Web 

La comunicazione con le nostre organizzazioni affiliate, i membri e la più ampia comunità HAE è vitale. Iniziamo con una newsletter a foglio singolo consegnata elettronicamente e questa è diventata una rivista trimestrale di 70 pagine, ricca di notizie globali sull'HAE, storie di pazienti e aggiornamenti sugli sviluppi dei farmaci moderni e dall'HAEi e dalla comunità HAE in tutto il mondo.

Tony: Prospettive globali porta speranza alle persone con HAE ovunque si trovino. Siamo incredibilmente orgogliosi di fornire una risorsa così utile a oltre 2500 persone ogni trimestre.

>> Trova tutti i numeri di Prospettive globali e le nostre newsletter sul nostro sito web 

Circa 450 delegati provenienti da più di 30 paesi partecipano alla seconda HAE Global Conference. L'obiettivo è "Definire nuovi standard" e i sostenitori dell'HAE hanno l'opportunità di valutare lo stato delle cure per l'HAE nei loro paesi e discutere le strategie per apportare miglioramenti con i colleghi di altri paesi.

Henrik: Questa conferenza è servita da incubatore per lo sviluppo di collaborazioni creative e approcci innovativi per migliorare l'assistenza HAE in tutto il mondo. I delegati sono stati ispirati a tradurre le conoscenze e le motivazioni della Conferenza in azioni per migliorare la diagnosi e l'accesso alle terapie salvavita per l'HAE.

>> Maggiori informazioni sulle conferenze globali HAE sul nostro sito Web 

>> Visita le pagine nazionali delle nostre organizzazioni associate sul nostro sito web

Circa 525 pazienti, operatori sanitari, medici, scienziati e rappresentanti dell'industria farmaceutica provenienti da 50 paesi creano un ambiente unico per la condivisione di idee. L'agenda comprende argomenti vitali come le frontiere scientifiche della ricerca sull'HAE, le sfide incontrate nell'ampliamento dell'accesso ai farmaci HAE e il potere della difesa dei pazienti. Questo è anche il primo Youngsters Track, dove 30 giovani provenienti da tutto il mondo prendono parte ad attività pensate appositamente per loro.

Henrik: Questa conferenza incarnava l'unità, lo scopo condiviso, la motivazione all'azione e la speranza per il futuro. I partecipanti hanno lasciato l'ispirazione per trasformare ciò che avevano appreso in un'azione sistematica volta a migliorare la qualità della vita (QoL) per le persone con HAE nei loro paesi d'origine.

>> Maggiori informazioni sulle conferenze globali HAE sul nostro sito Web 

Nel 2016 HAEi introduce l'HAE Global Walk. Questo unirà le persone attorno a una sfida a livello mondiale per aumentare la consapevolezza dell'HAE come parte delle nostre celebrazioni per hae day :-)

Chiunque, ovunque può partecipare e aggiungere i propri passi al conteggio globale; da soli o in gruppo. Questo è l'inizio della sfida di attività per hae day :-) e l'annuale HAE Global Walk, che nel 2021 ha avuto un aggiornamento speciale per il nostro decimo hae day :-)

Fiona: Una meravigliosa attività di gruppo è stata la Camino Walk durante i tre giorni precedenti la HAE Global Conference 2016. Ottanta persone con HAE e i loro assistenti hanno percorso il leggendario Camino de Santiago nel nord della Spagna. In totale, questi pellegrini hanno percorso 4,000,000 di passi!

>> Maggiori informazioni sulla Global Walk sul nostro sito web 

>> Maggiori informazioni sul Cammino sul nostro sito web

Non è possibile per tutti partecipare alle nostre Conferenze Globali. Il programma del seminario regionale di HAEi è l'opportunità per le persone dei paesi membri dell'organizzazione all'interno di una regione di incontrarsi per scambiare esperienze e idee, imparare da esperti regionali e globali in HAE e per ascoltare le ultime notizie HAEi e HAE. I seminari regionali dell'Europa sudorientale e dell'Europa centro orientale si svolgono di persona, ogni anno, fino al 2020, dove si tengono virtualmente.

Tony: I nostri seminari regionali servono come motivazione e ispirazione per i pazienti per organizzare attività e cercare opzioni per migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita (QoL). Tutti i partecipanti hanno la possibilità di acquisire fiducia e abilità nell'autodifesa e come possono lavorare con medici motivati ​​e competenti per l'HAE al fine di ottenere il sostegno del governo.

>> Visita i workshop regionali virtuali HAEi introdotti nel 2020

>> Visita le pagine nazionali delle nostre organizzazioni associate sul nostro sito web

Un obiettivo chiave di HAEi è supportare le organizzazioni che ne fanno parte con strumenti e risorse appositamente progettati, per promuovere attività di educazione e supporto sull'HAE per aiutare le persone con HAE e le loro famiglie in tutto il mondo.

La progettazione e l'hosting di un sito Web può essere costoso e richiedere molto tempo per un'organizzazione di pazienti. HAEi crea una soluzione semplice, su misura e gratuita per le organizzazioni che ne fanno parte per aiutarle a essere visibili online.

Entro il 16 maggio 2021, 54 organizzazioni membri utilizzano HAEi per ospitare i propri siti web.

Henrik: Lo sviluppo di strumenti per assistere le attività quotidiane delle nostre organizzazioni associate sarà sempre una priorità per HAEi. Siamo orgogliosi di aver lanciato questo servizio e siamo lieti di supportare così tante organizzazioni associate in questo modo.

>> Se sei un'organizzazione membro HAEi e vuoi provare un sito Web ospitato HAEi gratuito per il tuo gruppo, leggi di più e mettiti in contatto tramite il nostro sito Web

Circa 100 giovani provenienti da 27 paesi partecipano a un fine settimana pieno di discussioni sull'HAE, presentazioni con noti medici di HAE, risate e molte nuove amicizie.

Tony: The Youngsters' Track alla HAE Global Conference 2016 ci ha mostrato che i giovani con HAE sono curiosi di saperne di più e di essere coinvolti nella comunità. Il successo del campo estivo ci ha detto che avevamo iniziato un viaggio con i nostri giovani per diventare i nostri sostenitori dell'HAE di domani.

>> Visita il sito web di HAEi Youngsters per saperne di più e far parte della community di HAEi Youngsters

>> Guarda il video ispiratore che gli HAEi Youngsters hanno realizzato per il 10° anniversario di hae day :-) e scopri di più sulla comunità dei giovani HAEi

La HAE Global Conference 2018 è la nostra più grande riunione fino ad oggi e progettata attorno al tema pratico di "Prendi il controllo dell'HAE". Circa 735 persone in rappresentanza di 57 paesi prendono parte alla Conferenza, che comprende il più ampio percorso scientifico fino ad oggi; 125 medici e ricercatori.

Tony: La conferenza del 2018 è stata un successo a tutti i livelli; istruzione, advocacy, abilità pratiche, creazione di connessioni e condivisione di esperienze. Abbiamo visto ancora una volta cose incredibili accadere quando le giovani menti si sono unite, dando luogo al lancio ufficiale della HAEi Youngsters' Community per i giovani con HAE, caregiver, fratelli e amici.

>> Maggiori informazioni sulle conferenze globali HAE sul nostro sito Web 

HAEi Connect è un database di appartenenza e una piattaforma di comunicazione gratuita, sicura, conforme al GDPR e facile da usare, disponibile per tutti i nostri paesi membri. Al 16 maggio 2021, 30 paesi utilizzano HAEi Connect.

Fiona: HAEi Connect è stato il prodotto del lavoro e dell'ascolto delle nostre organizzazioni membri. I rappresentanti regionali dei pazienti hanno osservato in prima persona le sfide legate alla creazione e al mantenimento di un database nazionale dei membri e sapevamo che era giunto il momento di trovare una soluzione migliore.

>> Se sei un'organizzazione membro HAEi e vuoi provare HAEi Connect, leggi di più e tocca tramite il nostro sito web

>> Visita le pagine nazionali delle nostre organizzazioni associate sul nostro sito web

Nel 2018, le organizzazioni membri approvano all'unanimità una risoluzione che incarica il comitato esecutivo dell'HAEi di ridurre l'importo dell'imposta sul reddito e dell'imposta sul valore aggiunto pagata dall'HAEi. Gli Stati Uniti sono identificati come l'unico paese stabile a livello globale in cui un'organizzazione di beneficenza registrata può essere esente da tasse e IVA, senza requisiti per un coinvolgimento specifico degli Stati Uniti in tale organizzazione di beneficenza (da parte di cittadini statunitensi o imprese statunitensi). Di conseguenza, nel 2019 HAEi è ufficialmente registrata come organizzazione di beneficenza negli Stati Uniti.

I moderni farmaci per l'HAE non sono disponibili in tutti i paesi. HAEi introduce l'HAEi Global Access Program (HAEi GAP) nel 2015, per fornire un'opportunità e un meccanismo conformi alle normative per i medici nei paesi senza farmaci moderni per l'HAE approvati, per accedere ai farmaci per l'HAE moderni per i loro pazienti. Si tratta di un programma ambizioso e grazie alla continua collaborazione con i nostri partner Pharming e Inceptua e al duro lavoro del professor Jonny Peter, siamo in grado di fornire la prima spedizione di farmaci in Sud Africa nel 2019.

Henrik: Voglio ringraziare il nostro partner farmaceutico Pharming per il loro impegno nel programma sin dall'inizio. Dal nostro successo in Sud Africa, abbiamo lavorato per espandere il programma, sia per quanto riguarda i paesi raggiunti che il numero di aziende farmaceutiche che partecipano all'HAEi GAP.

>> Ulteriori informazioni sul nostro programma di accesso globale sul nostro sito Web

Partecipano oltre 100 membri della HAEi Youngster's Community e della HAEA Youth Community. Nel corso del seminario, apprendono di più sull'advocacy e sulla sensibilizzazione e vengono forniti strumenti pratici per supportare i propri sforzi di advocacy in futuro.

Fiona: Cose incredibili accadono quando le giovani menti si uniscono! Siamo rimasti tutti sbalorditi dalla creatività e dalle capacità dei nostri giovani sostenitori dell'HAE e non vediamo l'ora di vedere cosa ottengono con le competenze che hanno appreso.

>> Visita il sito web di HAEi Youngsters per saperne di più e far parte della community di HAEi Youngsters

>> Guarda il video ispiratore che gli HAEi Youngsters hanno realizzato per il 10° anniversario di hae day :-) e scopri di più sulla comunità dei giovani HAEi

La joint venture G.A²LEN (un'organizzazione senza scopo di lucro di importanti strutture cliniche e di ricerca nel campo dell'allergia e dell'asma) soddisfa l'obiettivo di lunga data di HAEi di creare una rete mondiale di centri di cura dell'angioedema accreditati. Il GA²L'accreditamento LEN e HAEi si basa su 32 requisiti che devono essere soddisfatti affinché una clinica o un ospedale diventi un centro ACARE. I requisiti includono un approccio multidisciplinare, protocolli strutturati e validi di diagnosi e gestione, valutazione della soddisfazione del paziente e dei bisogni insoddisfatti, un atteggiamento di “non mollare mai”, conoscenza e uso della terminologia corrente e classificazione dell'angioedema, screening familiare e collaborazione con il paziente organizzazione nel loro paese.

Henrik: Creazione di ACARE attraverso la partnership con GA²LEN ci ha fornito un programma di accreditamento certificato inclusivo. ACARE mira ad essere una rete mondiale di centri specializzati per il trattamento dell'angioedema (e all'interno di esso, HAE), quindi qualsiasi centro in qualsiasi paese può presentare domanda.

>> Maggiori informazioni sui centri ACARE sul nostro sito web

Il progetto HAE Heatmap è in fase pilota. Stiamo testando la fattibilità di un approccio di ricerca di indagine per stimare l'incidenza delle persone con HAE non diagnosticato che visitano i servizi sanitari in un paese pilota. Infine, generando una rappresentazione della mappa di calore del sospetto di HAE intorno alle sedi dei servizi sanitari. Il progetto pilota un approccio in un paese e delineerà la trasferibilità del processo ad altri paesi, sviluppati o in via di sviluppo, in una relazione. I risultati del pilota saranno valutati per la pubblicazione. Questo progetto è in ritardo a causa delle restrizioni COVID-19.

Nel 2018, le organizzazioni membri votano all'unanimità per ampliare la governance in HAEi istituendo gruppi consultivi regionali (RAG). Questa iniziativa è lanciata nel 2020. È una componente chiave del nostro approccio decentralizzato alla difesa e al supporto, con un focus mirato sulle esigenze di ogni paese e regione. I RAG sono composti da pazienti o familiari nominati come Consulenti per il loro paese, dall'organizzazione membro di quel paese. I consulenti si incontrano più volte all'anno con il loro RPA per discutere le sfide e le esigenze insoddisfatte di ciascun paese e regione.

Fiona: Le informazioni ei risultati di questi incontri sono inestimabili. Fornisce alla Leadership di HAEi conoscenze sul campo per essere in grado di adattare programmi e servizi esistenti o stabilire nuovi progetti e iniziative per soddisfare al meglio le esigenze espresse dagli Advisor.

I Regional Medical Advisory Panel (RMAP) di HAEi continuano il nostro approccio decentralizzato al servizio della comunità globale di HAE. Le RMAP forniscono un ambiente per comprendere il punto di vista del medico in merito alle sfide che i paesi all'interno di una regione devono affrontare, rispetto all'HAE. Le nostre organizzazioni membri stanno lavorando con le loro RPA per nominare i medici che facciano parte delle RMAP. Ogni RMAP raccoglierà le prospettive dei medici sulle circostanze e le esigenze nel loro paese/regione e condividerà queste informazioni con le organizzazioni membri e le RPA.

Fiona: Questa è un'iniziativa incredibilmente importante per noi e, insieme ai nostri gruppi consultivi regionali (RAG), ci fornisce conoscenze e approfondimenti inestimabili sia sui singoli paesi che collettivamente come regione. Solo conoscendo la situazione a livello locale e regionale, possiamo iniziare a fare la differenza in positivo sulle questioni e le preoccupazioni sollevate.

HAEi Advocacy Academy è una piattaforma di formazione online gratuita. I corsi, le risorse e gli strumenti aggiunti alla piattaforma aiuteranno sia gli individui che le organizzazioni membri a sviluppare le competenze per diventare sostenitori e attivisti più efficaci per le persone con HAE.

>> Leggi di più e segui alcuni dei corsi sul nostro sito web della HAEi Advocacy Academy

Dopo un'ampia revisione tra pari, viene pubblicato lo studio "Valutare il costo e l'impatto sulla qualità della vita dei farmaci solo su richiesta per gli adulti con angioedema ereditario".

La US HAE Association (HAEA) e HAEi avviano uno studio completo per valutare sia il trattamento su richiesta che l'uso dei nuovi farmaci preventivi nel mondo reale. Quasi 750 persone con HAE partecipano allo studio. I risultati indicano un costo elevato e un carico sulla qualità della vita (QoL) del trattamento dell'HAE con terapia solo su richiesta. I dati del mondo reale rivelano anche che la resa delle nuove terapie preventive può fornire notevoli riduzioni della frequenza degli attacchi e miglioramenti statisticamente significativi e clinicamente rilevanti nella QoL dei pazienti.

Gli autori dell'articolo sono Henrik Balle Boysen e Deborah Corcoran di HAEi, Anthony J. Castaldo di HAEA, Bruce L. Zuraw e Sandra C. Christiansen del Dipartimento di Medicina, University of California, USA e Christian Jervelund di Copenhagen Economics, Danimarca.

La HAE Global Conference 2020 sarà il più grande evento HAE di sempre, a Francoforte, in Germania. Ma, a causa della pandemia globale di COVID-19, canalizziamo il nostro spirito di "fai da te" e trasformiamo l'incontro faccia a faccia in un emozionante evento virtuale.

Tony: Grazie al fantastico team dietro le quinte, ai nostri meravigliosi relatori, esperti e presentatori siamo riusciti a registrare e caricare 24 video in meno di due settimane e poco dopo a caricare altri 17 video per la nostra traccia scientifica. Con oltre 12,200 visite al sito web della conferenza, 300 ore di video in streaming e 142,000 clic su tutti i contenuti della conferenza, è stato un grande successo!

>> Visita la conferenza globale virtuale HAE 2020

L'app HAE Companion fornisce un modo semplice per accedere e archiviare le nostre popolari carte di emergenza sul tuo smartphone. Quando si pianifica un viaggio, è possibile scaricare le schede linguistiche relative ai luoghi da visitare. HAE Companion ha anche informazioni di contatto sui centri ACARE e ospedali e medici esperti in HAE in tutto il mondo. Chiedi all'app di mostrare il centro esperto di HAE, l'ospedale o il medico più vicino e utilizzando GoogleMaps o Apple Map, l'app indica le indicazioni stradali e la distanza dal luogo più vicino.

>> Scarica l'app dall'App Store

>> Scarica l'app da Google Play

A causa della pandemia di coronavirus COVID-19, dobbiamo cambiare il formato dei nostri Workshop regionali, diventando virtuali al 100%.

Nel 2020 teniamo i primi seminari regionali virtuali per l'Europa sudorientale, l'Europa centro orientale e il Benelux e, a marzo 2021, siamo lieti di lanciare i primi seminari regionali per il Sud America e il Messico, l'America centrale e i Caraibi. Più avanti nel 2021 lanceremo un seminario virtuale per il Medio Oriente, il Nord Africa e l'Africa subsahariana.

Fiona: Insieme a tutti i nostri contributori, vorrei ringraziare le RPA per il loro lavoro nella realizzazione dei Workshop. Finora sono stati profondamente coinvolti nell'organizzazione e nella produzione di video per le tre conferenze virtuali ed è stato un piacere vedere gli straordinari risultati del duro lavoro di tutti.

>> Visita i workshop regionali virtuali HAEi sul nostro sito web

La continua crescita di HAEi è grazie agli sforzi impegnati e mirati di tutto il nostro team; Consiglio di amministrazione, personale, avvocati regionali dei pazienti e tutti coloro che si sono fatti avanti per sostenere le persone con HAE nel loro paese – grazie.

Servire 93 organizzazioni membri è un onore, ma possiamo parlare di vero successo solo quando siamo in grado di supportare tutte le persone con HAE, ovunque si trovino nel mondo.

>> Visita le pagine nazionali delle nostre organizzazioni associate sul nostro sito web

La nostra seconda app, HAE TrackR, è un modo semplice per le persone con HAE di tenere traccia delle loro condizioni, dei loro attacchi e dei loro trattamenti; progettato dai pazienti, per i pazienti. L'app protegge la privacy e i dati dell'utente. Tutti i dati raccolti dall'app sono di proprietà esclusiva dell'utente e possono essere condivisi solo se l'utente lo decide.

Tony: Molti amici HAE in tutto il mondo ci hanno incoraggiato a presentare un diario elettronico per supportare le persone con HAE, indipendentemente da dove si trovino, a quale farmaco abbiano accesso e che tipo di dispositivo elettronico stiano utilizzando. Il risultato è HAE TrackR!

>> Ulteriori informazioni sull'app HAE TrackR sul nostro sito Web