Meet Javier

In brief

  • Your region: Central America and Caribbean
  • Number of countries: 7
  • Number of MOs: 7

Tell us a little about yourself

I’m Javier Santana, I live in Puerto Rico, and in 2016 I became the Regional Patient Advocate (RPA) for HAEi in Central America & Caribbean. In addition, I have been a part of special projects for HAEA in the USA and Puerto Rico. At the same time, I have my own communications company where I work as a consultant in public and legislative policies and government.

Tell us a little about your region

My region is very diverse, with different cultures and languages. In many countries the existence of hereditary angioedema (HAE) is unknown, so our work focuses on raising awareness of HAE, identifying patients who have been misdiagnosed, and to help these patients know more about HAE.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

HAEi has given me the opportunity to work for the welfare and rights of HAE patients in my region. It has been one of the most positive experiences in my professional life. Being able to help patients on the difficult path of requesting more resources, treatments, understanding their illness, and fighting for a better quality of life for them motivates me to continue working hard. Knowing each story, each different situation in each country, and helping patients navigate these individual situations fills me with pride and gives me energy to continue working.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

When I was assigned as RPA for the Central America and Caribbean region in 2018, there were only two Member Organisations (MOs) in the region. Today, thanks to the hard work of HAEi, the group leaders in each country and the patients, today there are five additional MOs, and we continue to identify patients without local representation.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

One of the steps that I am taking in my region is to help the MOs to obtain access to treatment in their countries. That is my first goal.

Achieving access to treatment for all patients in the Central American and Caribbean region is a big goal.

Another step I’m taking is to support MOs to start using HAEi Connect and the database system it provides. Additionally, we will strive to ensure all MOs use the HAEi web hosting service to help other new patients know about the existence of other patients and medical specialists in their countries.

Fundamentally we aim to strengthen the HAE patient community in the region.

بإيجاز

  • منطقتك:: أمريكا الوسطى ومنطقة الكاريبي
  • عدد الدول :7
  • عدد المنظمات الأعضاء: 7

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي خافيير سانتانا، وأعيش في بورتوريكو. في عام 2016 أصبحت مناصِرًا إقليميًا للمرضى تابع لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي. علاوة على ذلك، كنت جزءًا من المشاريع الخاصة لجمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (HAEA) في الولايات المتحدة الأمريكية وبورتوريكو. وبالتوازي مع ذلك في حياتي المهنية، فانا أملك شركة اتصالات خاصة بي حيث أعمل كمستشار في السياسات العامة والتشريعية والحكومة.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتسم منطقتي بالتنوع الشديد، لما لها من ثقافات ولغات مختلفة. في العديد من الدول داخل منطقتي، لا يعرف الناس أصلًا بوجود مرض يُسمى الوذمة الوعائية الوراثية، لذلك يركز عملنا على زيادة الوعي بهذا المرض بين سكّان المنطقة، وتحديد المرضى الذين تم تشخيصهم بمرض آخر بشكل خاطئ، ومساعدة هؤلاء المرضى على معرفة المزيد عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

لقد اتاحت لي منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الفرصة للعمل من أجل زيادة رفاه والمَزَايَا الاجتماعية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي والحصول على حقوقهم. هذه التجربة تقع ضمن التجارب إيجابية التي خضتها في حياتي المهنية. القدرة على مساعدة المرضى في مسيرتنا الشاقة المليئة بالعراقيل المتمثلة في طلب المزيد من الموارد والعلاجات وفهم مرضهم والكفاح من أجل نوعية حياة أفضل لهم يحفزني على مواصلة جهودي المضنية في سبيل تحقيق كل ذلك. ومن الأشياء التي تجعلني أشعر بالفخر الشديد وتمنحني الطاقة لمواصلة العمل الجاد هي سماع كل قصة ومعرفة كل موقف مختلف في كل دولة ومساعدة المرضى على التعامل مع هذه المواقف الفردية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

عندما تم تعييني في منصب المناصر الإقليمي للمرضى لمنطقة أمريكا الوسطى والبحر الكاريبي في عام 2018، لم يكن في المنطقة كلها سوى منظمتين عضوتين فقط. أما اليوم، وبفضل الجهود المضنية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وقادة المجموعة في كل دولة والمرضى، أصبح هناك خمس منظمات أعضاء إضافية، وما زلنا نواصل جهودنا الرامية إلى تحديد المرضى اللذين ليس لديهم تمثيلًا محليًا.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

تتمثل إحدى الخطوات التي أتخذها في منطقتي في مساعدة المنظمات الأعضاء على توفير العلاج في دولهم. هذا هدفي الأول والأسمى.

جعل العلاج في متنازل جميع المرضى في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي هو هدف ضخم.

وخطوتي الأخرى هي دعم المنظمات الأعضاء لبدء استخدام تطبيق HAEi Connect ونظام قاعدة البيانات الذي يوفره هذا التطبيق. كما سنسعى جاهدين لضمان استخدام جميع المنظمات الأعضاء لخدمة استضافة الموقع المقدمة من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية حتى نساعد المرضى الجدد على عدم الشعور بالوحدة بمعرفة أن هناك مرضى وأخصائيين طبيين آخرين في دولهم.

نهدف بشكل أساسي إلى تعزيز مجتمع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة.

En résumé

  • Votre région: Amérique Centrale et Caraïbes
  • Nombre de pays: 7
  • Nombre de MO: 7

Parlez-nous de vous

Je suis Javier Santana, je vis à Porto Rico et, en 2016, je suis devenu le défenseur régional des patients (RPA) pour HAEi en Amérique centrale et dans les Caraïbes. De plus, j’ai participé à des projets spéciaux pour HAEA aux États-Unis et à Porto Rico. En même temps, j’ai ma propre entreprise de communication dans laquelle je travaille comme consultant en politiques publiques, législatives et gouvernementales.

Parlez-nous de votre région

Ma région est très diversifiée, avec des cultures et des langues différentes. Dans de nombreux pays, l’existence de l’angio-œdème héréditaire (AOH) est inconnue, notre travail se concentre ainsi sur la sensibilisation à l’égard de la condition AOH, l’identification des patients qui ont été mal diagnostiqués et en conclusion aider ces patients à en savoir plus sur l’AOH.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

HAEi m’a donné l’opportunité de travailler pour le bien-être et les droits des patients souffrant d’AOH dans ma région. C’est l’une des expériences les plus positives de ma vie professionnelle. Être capable d’aider les patients lors des processus compliqués visant à demander plus de ressources, de traitements, de comprendre leur maladie et de lutter pour une meilleure qualité de vie pour eux me motive à continuer à travailler dur. Connaître chaque histoire, chaque situation différente dans chaque pays et aider les patients à garder espoirs dans les situations qui leur sont propres me remplit de fierté et me donne de l’énergie pour continuer à travailler.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Lorsque j’ai été affecté en tant que RPA pour la région Amérique centrale et Caraïbes en 2018, il n’y avait que deux organisations membres (MO) dans la région. Aujourd’hui, grâce au travail acharné de HAEi, on trouve des chefs de groupe dans chaque pays. Il y a aujourd’hui cinq MO supplémentaires, et nous continuons à identifier les patients qui ne sont pas localement représentés.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

L’une des mesures que je prends dans ma région est d’aider les MO à accéder au traitement dans leur pays. C’est mon premier objectif.

L’accès au traitement pour tous les patients de la région d’Amérique centrale et des Caraïbes est un objectif de la plus grande importance.

Un autre objectif que je garde à l’esprit est d’aider les MO à utiliser HAEi Connect et le système de base de données qu’il fournit. De plus, nous devons nous assurer que toutes les MO utilisent le service d’hébergement Web HAEi afin d’aider des éventuels nouveaux patients à rencontrer des médecins spécialistes dans leur pays.

Fondamentalement, nous visons à renforcer la communauté des patients AOH dans la région.

Übersicht

  • Ihre Region: Zentralamerika und Karibik
  • Anzahl Länder: 7
  • Anzahl der MOs: 7

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Javier Santana, lebe in Puerto Rico und wurde 2016 Regionaler Patientensprecher (RPA) für HAEi in Zentralamerika und der Karibik. Außerdem war ich an speziellen Projekten für HAEA in den USA und in Puerto Rico beteiligt. Gleichzeitig habe ich eine eigene Kommunikationsfirma, in der ich als Berater für Behörden, die Gesetzgebung und die Regierung arbeite.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Meine Region ist sehr vielfältig, mit unterschiedlichen Kulturen und Sprachen. In vielen Ländern ist das Vorhandensein eines hereditären Angioödems (HAE) nicht bekannt. Daher konzentriert sich unsere Arbeit darauf, das Bewusstsein für HAE zu schärfen, falsch diagnostizierte Patienten zu identifizieren und diesen Patienten zu helfen, mehr über HAE zu erfahren.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

HAEi hat mir die Möglichkeit gegeben, für das Wohl und die Rechte von HAE-Patienten in meiner Region zu arbeiten. Es war eine der positivsten Erfahrungen in meinem Berufsleben. Die Fähigkeit, Patienten auf ihrem schwierigen Weg zu unterstützen, mehr Ressourcen und Behandlungen anzufordern, ihre Krankheit zu verstehen und für eine bessere Lebensqualität für sie zu kämpfen, motiviert mich, weiter hart zu arbeiten. Das Wissen um jede Geschichte, jede unterschiedliche Situation in jedem Land und die Unterstützung der Patienten bei der Bewältigung dieser individuellen Situationen erfüllt mich mit Stolz und gibt mir die Energie, weiterzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Als ich 2018 zum RPA für die Region Zentralamerika und Karibik ernannt wurde, gab es in der Region nur zwei Mitgliedsorganisationen (MOs). Dank der harten Arbeit von HAEi, den Gruppenleitern in jedem Land und den Patienten gibt es heute fünf zusätzliche MOs, und wir identifizieren weiterhin Patienten ohne lokale Vertretung.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Einer der Schritte, die ich in meiner Region unternehme, besteht darin, den MOs zu helfen, Zugang zu Behandlungen in ihren Ländern zu erhalten. Das ist mein erstes Ziel.

Es ist unser großes Ziel, allen Patienten in der zentralamerikanischen und karibischen Region Zugang zu Behandlungen zu verschaffen.

Ein weiterer Schritt, den ich unternehme, besteht darin, MOs bei der Verwendung von HAEi Connect und dem darin bereitgestellten Datenbanksystem zu unterstützen. Darüber hinaus werden wir uns bemühen, sicherzustellen, dass alle MOs den HAEi-Webhosting-Service nutzen, um anderen neuen Patienten die Existenz anderer Patienten und Fachärzte in ihren Ländern näher zu bringen.

Grundsätzlich wollen wir die HAE-Patientengemeinschaft in der Region stärken.

基本信息

  • 所属区域: 中美洲和加勒比地区
  • 区域内国家数目: 7
  • 成员组织数目: 7

请您简单介绍一下自己

我是Javier Santana，住在波多黎各。在2016年，我成为中美洲和加勒比地区地区HAEi患者权益倡导者（RPA）。此外，我还参与了美国和波多黎各的HAEA特别项目。同时，我拥有自己的通讯公司，在那里我担任公共、政策和政府的顾问。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我的地区非常多元化，拥有不同的文化和语言。在许多国家，甚至没有人知道遗传性血管性水肿（HAE），因此我们的工作重点是提高对HAE的认识，辨别被误诊的患者，并帮助这些患者更多地了解HAE。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

HAE国际让我有机会，为我所在地区的 HAE 患者的福利和权利，努力工作。这将是我职业生涯中最积极的经历之一。能够帮助困难的病人申请更多的资源、治疗、了解他们的疾病，并为他们争取更好的生活质量，这些激励我继续努力。了解每个国家的每个人的故事，每个人的不同的情况，并帮助患者应对这些情况，这些让我感到自豪，并给了我继续工作的动力。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

当我在2018担任中美洲和加勒比地区的地区患者权益倡导者（RPA）时，该地区只有两个成员组织。今天，在HAEi、每个国家的团队领导人和患者的努力下，成员组织增加了五个，我们还会继续发现患者和发展当地的代表。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我在那里的重要工作之一，是帮助成员组织在他们国家拓展HAE医疗资源。这是我的第一个目标。

让中美洲和加勒比地区的所有患者都能获得治疗，这是一个很宏大的目标。

我正在做的另一件事，是支持成员组织开始使用HAEi Connect及HAEi的数据库系统。此外，我们将努力确保所有成员组织使用HAEi网络托管服务，以帮助新患者知道他们国家的其他患者和医学专家的存在。

从根本上说，我们的目标是继续壮大此地区的HAE患者社区。

Resumo

  • Sua região: América Central e Caribe
  • Número de países: 7
  • Número de MOs: 7

Conte-nos um pouco sobre você

Sou Javier Santana, moro em Porto Rico, e em 2016 me tornei o Diretor Regional do Paciente (DRP) da HAEi na América Central e Caribe. Além disso, participei de projetos especiais para a HAEA nos EUA e em Porto Rico. Ao mesmo tempo, tenho minha própria empresa de comunicação onde trabalho como consultor em políticas públicas, legislativas e governamentais.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Minha região é muito diversificada, com culturas e idiomas diferentes. Em muitos países a existência do angioedema hereditário (HAE) é desconhecida, por isso nosso trabalho se concentra em aumentar a conscientização sobre HAE, identificando pacientes que foram mal diagnosticados, e ajudar esses pacientes a saber mais sobre HAE.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

A HAEi me deu a oportunidade de trabalhar pelo bem-estar e pelos direitos dos pacientes de HAE em minha região. Tem sido uma das experiências mais positivas em minha vida profissional. Poder ajudar os pacientes no difícil caminho de solicitar mais recursos, tratamentos, compreender sua doença e lutar por uma melhor qualidade de vida para eles me motiva a continuar trabalhando bastante. Conhecer cada história, cada situação diferente em cada país e ajudar os pacientes a navegar nestas situações individuais me enche de orgulho e me dá energia para continuar trabalhando.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Quando fui designado como DRP para a região da América Central e Caribe em 2018, havia apenas duas Organizações Membros (OMP) na região. Hoje, graças ao trabalho árduo da HAEi, dos líderes de grupo em cada país e dos pacientes, existem hoje mais cinco MOs, e continuamos a identificar pacientes sem representação local.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Um dos passos que estou dando em minha região é ajudar os MOs a obter acesso ao tratamento em seus países. Esse é meu primeiro objetivo.

Conseguir acesso ao tratamento para todos os pacientes na região da América Central e Caribe é um grande objetivo.

Outro passo que estou dando é apoiar os MOs a começar a usar o HAEi Connect e o sistema de banco de dados que ele fornece. Além disso, nos esforçaremos para garantir que todos os MOs utilizem o serviço de hospedagem web da HAEi para ajudar outros novos pacientes a saberem da existência de outros pacientes e especialistas médicos em seus países.

Fundamentalmente, nosso objetivo é fortalecer a comunidade de pacientes de HAE na região.

Вкратце

  • Ваш регион: Центральная Америка и Карибские острова
  • Количество стран: 7
  • Количество членских организаций: 7

Расскажите немного о себе

Меня зовут Хавьер Сантана, я живу в Пуэрто-Рико и с 2018 года являюсь региональным представителем пациентов (RPA) HAEi в странах Центральной Америки и Карибского бассейна. Кроме того, я принимаю участие в специальных проектах HAEA, которые проводятся в США и Пуэрто-Рико. Также я возглавляю мою собственную компанию и занимаюсь консультациями во вопросам публичной и законодательной политики.

Расскажите немного о вашем регионе

Мой регион очень разнообразный, причем как в плане культур, так и в плане языков. Во многих странах про существование НАО не знают до сих, поэтому мы ведем образовательную и просветительскую деятельность, ищем пациентов с неправильно поставленными диагнозами и помогаем им узнать больше про НАО.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

HAEi дала мне возможность приложить силы к тому, чтобы защитить права пациентов с НАО, проживающих в моем регионе, и улучшить качество их жизни. Я помогаю пациентам получить дополнительные ресурсы, лекарства, разобраться в особенностях их болезни, бороться за более высокое качество жизни — всё это мотивирует меня, дает силы для работы. Я знаю все истории, я знаю все ситуации во всех странах, я помогаю пациентам разобраться в этих индивидуальных ситуациях, и это наполняет меня гордостью и силами.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

В 2018 году, когда я стал RPA в странах Центральной Америки и Карибского бассейна, в регионе действовало всего 2 членские организации. Сегодня, благодаря усердной работе HAEi, такие организации есть в каждой стране. Так, было создано 5 новых членских организаций, и мы продолжаем искать пациентов, не имеющих местных представителей.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Моя первая цель — помочь членским организациям получить доступ к современным методам лечения в соответствующих странах.

Обеспечить доступ к медикаментам для всех пациентов в странах Центральной Америки и Карибского бассейна — это большая цель.

Кроме того, я буду поддерживать членские организации в начале работы с HAEi Connect и базой данных этой системы. Также мы будем работать над тем, чтобы все членские организации использовать веб-хостинг HAEi — это поможет людям узнать про существование других пациентов с этой болезнью, а также познакомит их с местными медицинскими специалистами.

И, конечно же, мы стремимся к тому, чтобы сообщество пациентов с НАО в регионе стало еще более крепким и сплоченным.

Resumen

  • Tu región: América Central y el Caribe
  • Cantidad de países: 7
  • Cantidad de OM: 7

Cuéntanos un poco de ti

Soy Javier Santana, vivo en Puerto Rico y en 2016 asumí como Defensor Regional del Paciente (DRP) para HAEi en América Central y el Caribe. Además, participé de proyectos especiales para HAEA en Estados Unidos y Puerto Rico. Al mismo tiempo, tengo mi propia empresa de comunicaciones donde trabajo como consultor de políticas públicas, legislativas y gubernamentales.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Mi región es muy diversa, con diferentes culturas e idiomas. En muchos países, se desconoce la existencia del angioedema hereditario (AEH), por lo que nuestro trabajo se centra en concientizar sobre esta enfermedad, identificar a los pacientes que han recibido un diagnóstico equivocado y ayudar a esos pacientes a conocer más sobre el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

HAEi me ha dado la oportunidad de trabajar para el bienestar y los derechos de los pacientes con AEH en mi región. Esta ha sido una de las experiencias más positivas de mi vida profesional. Poder ayudar a los pacientes en ese camino difícil que es solicitar más recursos, tratamientos, comprender su enfermedad y luchar por una mejor calidad de vida para ellos me motiva a seguir trabajando arduamente. Conocer cada historia, cada situación particular en los distintos países, y ayudar a los pacientes a navegar por estas situaciones individuales me llena de orgullo y me da energía para continuar trabajando.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Cuando me designaron como DRP para la región de América Central y el Caribe en 2018 había solo dos Organizaciones Miembro (OM) en el territorio. Actualmente, gracias al trabajo intenso de HAEi, de los líderes de grupo en cada país y de los pacientes, existen cinco OM adicionales, y seguimos identificando pacientes sin representación local.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Uno de los pasos que estoy dando en mi región es ayudar a las OM a obtener acceso a tratamientos en sus países. Ese es mi principal objetivo.

Lograr el acceso al tratamiento para todos los pacientes en la región de América Central y el Caribe es una meta enorme.

Otro paso que estoy tomando es apoyar a las OM para que comiencen a utilizar HAEi Connect y el sistema de base de datos que ofrece. Además, nos esforzaremos para garantizar que todas las OM utilicen el servicio de alojamiento web de HAEi para ayudar a los nuevos pacientes a saber de la existencia de otros pacientes y de los especialistas médicos en sus países.

Fundamentalmente, apuntamos a fortalecer la comunidad de pacientes que sufren de AEH en la región.

In brief

  • Your region: Central America and Caribbean
  • Number of countries: 7
  • Number of MOs: 7

Tell us a little about yourself

I’m Javier Santana, I live in Puerto Rico, and in 2016 I became the Regional Patient Advocate (RPA) for HAEi in Central America & Caribbean. In addition, I have been a part of special projects for HAEA in the USA and Puerto Rico. At the same time, I have my own communications company where I work as a consultant in public and legislative policies and government.

Tell us a little about your region

My region is very diverse, with different cultures and languages. In many countries the existence of hereditary angioedema (HAE) is unknown, so our work focuses on raising awareness of HAE, identifying patients who have been misdiagnosed, and to help these patients know more about HAE.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

HAEi has given me the opportunity to work for the welfare and rights of HAE patients in my region. It has been one of the most positive experiences in my professional life. Being able to help patients on the difficult path of requesting more resources, treatments, understanding their illness, and fighting for a better quality of life for them motivates me to continue working hard. Knowing each story, each different situation in each country, and helping patients navigate these individual situations fills me with pride and gives me energy to continue working.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

When I was assigned as RPA for the Central America and Caribbean region in 2018, there were only two Member Organisations (MOs) in the region. Today, thanks to the hard work of HAEi, the group leaders in each country and the patients, today there are five additional MOs, and we continue to identify patients without local representation.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

One of the steps that I am taking in my region is to help the MOs to obtain access to treatment in their countries. That is my first goal.

Achieving access to treatment for all patients in the Central American and Caribbean region is a big goal.

Another step I’m taking is to support MOs to start using HAEi Connect and the database system it provides. Additionally, we will strive to ensure all MOs use the HAEi web hosting service to help other new patients know about the existence of other patients and medical specialists in their countries.

Fundamentally we aim to strengthen the HAE patient community in the region.

بإيجاز

  • منطقتك:: أمريكا الوسطى ومنطقة الكاريبي
  • عدد الدول :7
  • عدد المنظمات الأعضاء: 7

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي خافيير سانتانا، وأعيش في بورتوريكو. في عام 2016 أصبحت مناصِرًا إقليميًا للمرضى تابع لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي. علاوة على ذلك، كنت جزءًا من المشاريع الخاصة لجمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (HAEA) في الولايات المتحدة الأمريكية وبورتوريكو. وبالتوازي مع ذلك في حياتي المهنية، فانا أملك شركة اتصالات خاصة بي حيث أعمل كمستشار في السياسات العامة والتشريعية والحكومة.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتسم منطقتي بالتنوع الشديد، لما لها من ثقافات ولغات مختلفة. في العديد من الدول داخل منطقتي، لا يعرف الناس أصلًا بوجود مرض يُسمى الوذمة الوعائية الوراثية، لذلك يركز عملنا على زيادة الوعي بهذا المرض بين سكّان المنطقة، وتحديد المرضى الذين تم تشخيصهم بمرض آخر بشكل خاطئ، ومساعدة هؤلاء المرضى على معرفة المزيد عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

لقد اتاحت لي منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الفرصة للعمل من أجل زيادة رفاه والمَزَايَا الاجتماعية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي والحصول على حقوقهم. هذه التجربة تقع ضمن التجارب إيجابية التي خضتها في حياتي المهنية. القدرة على مساعدة المرضى في مسيرتنا الشاقة المليئة بالعراقيل المتمثلة في طلب المزيد من الموارد والعلاجات وفهم مرضهم والكفاح من أجل نوعية حياة أفضل لهم يحفزني على مواصلة جهودي المضنية في سبيل تحقيق كل ذلك. ومن الأشياء التي تجعلني أشعر بالفخر الشديد وتمنحني الطاقة لمواصلة العمل الجاد هي سماع كل قصة ومعرفة كل موقف مختلف في كل دولة ومساعدة المرضى على التعامل مع هذه المواقف الفردية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

عندما تم تعييني في منصب المناصر الإقليمي للمرضى لمنطقة أمريكا الوسطى والبحر الكاريبي في عام 2018، لم يكن في المنطقة كلها سوى منظمتين عضوتين فقط. أما اليوم، وبفضل الجهود المضنية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وقادة المجموعة في كل دولة والمرضى، أصبح هناك خمس منظمات أعضاء إضافية، وما زلنا نواصل جهودنا الرامية إلى تحديد المرضى اللذين ليس لديهم تمثيلًا محليًا.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

تتمثل إحدى الخطوات التي أتخذها في منطقتي في مساعدة المنظمات الأعضاء على توفير العلاج في دولهم. هذا هدفي الأول والأسمى.

جعل العلاج في متنازل جميع المرضى في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي هو هدف ضخم.

وخطوتي الأخرى هي دعم المنظمات الأعضاء لبدء استخدام تطبيق HAEi Connect ونظام قاعدة البيانات الذي يوفره هذا التطبيق. كما سنسعى جاهدين لضمان استخدام جميع المنظمات الأعضاء لخدمة استضافة الموقع المقدمة من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية حتى نساعد المرضى الجدد على عدم الشعور بالوحدة بمعرفة أن هناك مرضى وأخصائيين طبيين آخرين في دولهم.

نهدف بشكل أساسي إلى تعزيز مجتمع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة.

En résumé

  • Votre région: Amérique Centrale et Caraïbes
  • Nombre de pays: 7
  • Nombre de MO: 7

Parlez-nous de vous

Je suis Javier Santana, je vis à Porto Rico et, en 2016, je suis devenu le défenseur régional des patients (RPA) pour HAEi en Amérique centrale et dans les Caraïbes. De plus, j’ai participé à des projets spéciaux pour HAEA aux États-Unis et à Porto Rico. En même temps, j’ai ma propre entreprise de communication dans laquelle je travaille comme consultant en politiques publiques, législatives et gouvernementales.

Parlez-nous de votre région

Ma région est très diversifiée, avec des cultures et des langues différentes. Dans de nombreux pays, l’existence de l’angio-œdème héréditaire (AOH) est inconnue, notre travail se concentre ainsi sur la sensibilisation à l’égard de la condition AOH, l’identification des patients qui ont été mal diagnostiqués et en conclusion aider ces patients à en savoir plus sur l’AOH.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

HAEi m’a donné l’opportunité de travailler pour le bien-être et les droits des patients souffrant d’AOH dans ma région. C’est l’une des expériences les plus positives de ma vie professionnelle. Être capable d’aider les patients lors des processus compliqués visant à demander plus de ressources, de traitements, de comprendre leur maladie et de lutter pour une meilleure qualité de vie pour eux me motive à continuer à travailler dur. Connaître chaque histoire, chaque situation différente dans chaque pays et aider les patients à garder espoirs dans les situations qui leur sont propres me remplit de fierté et me donne de l’énergie pour continuer à travailler.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Lorsque j’ai été affecté en tant que RPA pour la région Amérique centrale et Caraïbes en 2018, il n’y avait que deux organisations membres (MO) dans la région. Aujourd’hui, grâce au travail acharné de HAEi, on trouve des chefs de groupe dans chaque pays. Il y a aujourd’hui cinq MO supplémentaires, et nous continuons à identifier les patients qui ne sont pas localement représentés.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

L’une des mesures que je prends dans ma région est d’aider les MO à accéder au traitement dans leur pays. C’est mon premier objectif.

L’accès au traitement pour tous les patients de la région d’Amérique centrale et des Caraïbes est un objectif de la plus grande importance.

Un autre objectif que je garde à l’esprit est d’aider les MO à utiliser HAEi Connect et le système de base de données qu’il fournit. De plus, nous devons nous assurer que toutes les MO utilisent le service d’hébergement Web HAEi afin d’aider des éventuels nouveaux patients à rencontrer des médecins spécialistes dans leur pays.

Fondamentalement, nous visons à renforcer la communauté des patients AOH dans la région.

Übersicht

  • Ihre Region: Zentralamerika und Karibik
  • Anzahl Länder: 7
  • Anzahl der MOs: 7

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Javier Santana, lebe in Puerto Rico und wurde 2016 Regionaler Patientensprecher (RPA) für HAEi in Zentralamerika und der Karibik. Außerdem war ich an speziellen Projekten für HAEA in den USA und in Puerto Rico beteiligt. Gleichzeitig habe ich eine eigene Kommunikationsfirma, in der ich als Berater für Behörden, die Gesetzgebung und die Regierung arbeite.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Meine Region ist sehr vielfältig, mit unterschiedlichen Kulturen und Sprachen. In vielen Ländern ist das Vorhandensein eines hereditären Angioödems (HAE) nicht bekannt. Daher konzentriert sich unsere Arbeit darauf, das Bewusstsein für HAE zu schärfen, falsch diagnostizierte Patienten zu identifizieren und diesen Patienten zu helfen, mehr über HAE zu erfahren.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

HAEi hat mir die Möglichkeit gegeben, für das Wohl und die Rechte von HAE-Patienten in meiner Region zu arbeiten. Es war eine der positivsten Erfahrungen in meinem Berufsleben. Die Fähigkeit, Patienten auf ihrem schwierigen Weg zu unterstützen, mehr Ressourcen und Behandlungen anzufordern, ihre Krankheit zu verstehen und für eine bessere Lebensqualität für sie zu kämpfen, motiviert mich, weiter hart zu arbeiten. Das Wissen um jede Geschichte, jede unterschiedliche Situation in jedem Land und die Unterstützung der Patienten bei der Bewältigung dieser individuellen Situationen erfüllt mich mit Stolz und gibt mir die Energie, weiterzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Als ich 2018 zum RPA für die Region Zentralamerika und Karibik ernannt wurde, gab es in der Region nur zwei Mitgliedsorganisationen (MOs). Dank der harten Arbeit von HAEi, den Gruppenleitern in jedem Land und den Patienten gibt es heute fünf zusätzliche MOs, und wir identifizieren weiterhin Patienten ohne lokale Vertretung.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Einer der Schritte, die ich in meiner Region unternehme, besteht darin, den MOs zu helfen, Zugang zu Behandlungen in ihren Ländern zu erhalten. Das ist mein erstes Ziel.

Es ist unser großes Ziel, allen Patienten in der zentralamerikanischen und karibischen Region Zugang zu Behandlungen zu verschaffen.

Ein weiterer Schritt, den ich unternehme, besteht darin, MOs bei der Verwendung von HAEi Connect und dem darin bereitgestellten Datenbanksystem zu unterstützen. Darüber hinaus werden wir uns bemühen, sicherzustellen, dass alle MOs den HAEi-Webhosting-Service nutzen, um anderen neuen Patienten die Existenz anderer Patienten und Fachärzte in ihren Ländern näher zu bringen.

Grundsätzlich wollen wir die HAE-Patientengemeinschaft in der Region stärken.

基本信息

  • 所属区域: 中美洲和加勒比地区
  • 区域内国家数目: 7
  • 成员组织数目: 7

请您简单介绍一下自己

我是Javier Santana，住在波多黎各。在2016年，我成为中美洲和加勒比地区地区HAEi患者权益倡导者（RPA）。此外，我还参与了美国和波多黎各的HAEA特别项目。同时，我拥有自己的通讯公司，在那里我担任公共、政策和政府的顾问。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我的地区非常多元化，拥有不同的文化和语言。在许多国家，甚至没有人知道遗传性血管性水肿（HAE），因此我们的工作重点是提高对HAE的认识，辨别被误诊的患者，并帮助这些患者更多地了解HAE。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

HAE国际让我有机会，为我所在地区的 HAE 患者的福利和权利，努力工作。这将是我职业生涯中最积极的经历之一。能够帮助困难的病人申请更多的资源、治疗、了解他们的疾病，并为他们争取更好的生活质量，这些激励我继续努力。了解每个国家的每个人的故事，每个人的不同的情况，并帮助患者应对这些情况，这些让我感到自豪，并给了我继续工作的动力。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

当我在2018担任中美洲和加勒比地区的地区患者权益倡导者（RPA）时，该地区只有两个成员组织。今天，在HAEi、每个国家的团队领导人和患者的努力下，成员组织增加了五个，我们还会继续发现患者和发展当地的代表。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我在那里的重要工作之一，是帮助成员组织在他们国家拓展HAE医疗资源。这是我的第一个目标。

让中美洲和加勒比地区的所有患者都能获得治疗，这是一个很宏大的目标。

我正在做的另一件事，是支持成员组织开始使用HAEi Connect及HAEi的数据库系统。此外，我们将努力确保所有成员组织使用HAEi网络托管服务，以帮助新患者知道他们国家的其他患者和医学专家的存在。

从根本上说，我们的目标是继续壮大此地区的HAE患者社区。

Resumo

  • Sua região: América Central e Caribe
  • Número de países: 7
  • Número de MOs: 7

Conte-nos um pouco sobre você

Sou Javier Santana, moro em Porto Rico, e em 2016 me tornei o Diretor Regional do Paciente (DRP) da HAEi na América Central e Caribe. Além disso, participei de projetos especiais para a HAEA nos EUA e em Porto Rico. Ao mesmo tempo, tenho minha própria empresa de comunicação onde trabalho como consultor em políticas públicas, legislativas e governamentais.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Minha região é muito diversificada, com culturas e idiomas diferentes. Em muitos países a existência do angioedema hereditário (HAE) é desconhecida, por isso nosso trabalho se concentra em aumentar a conscientização sobre HAE, identificando pacientes que foram mal diagnosticados, e ajudar esses pacientes a saber mais sobre HAE.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

A HAEi me deu a oportunidade de trabalhar pelo bem-estar e pelos direitos dos pacientes de HAE em minha região. Tem sido uma das experiências mais positivas em minha vida profissional. Poder ajudar os pacientes no difícil caminho de solicitar mais recursos, tratamentos, compreender sua doença e lutar por uma melhor qualidade de vida para eles me motiva a continuar trabalhando bastante. Conhecer cada história, cada situação diferente em cada país e ajudar os pacientes a navegar nestas situações individuais me enche de orgulho e me dá energia para continuar trabalhando.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Quando fui designado como DRP para a região da América Central e Caribe em 2018, havia apenas duas Organizações Membros (OMP) na região. Hoje, graças ao trabalho árduo da HAEi, dos líderes de grupo em cada país e dos pacientes, existem hoje mais cinco MOs, e continuamos a identificar pacientes sem representação local.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Um dos passos que estou dando em minha região é ajudar os MOs a obter acesso ao tratamento em seus países. Esse é meu primeiro objetivo.

Conseguir acesso ao tratamento para todos os pacientes na região da América Central e Caribe é um grande objetivo.

Outro passo que estou dando é apoiar os MOs a começar a usar o HAEi Connect e o sistema de banco de dados que ele fornece. Além disso, nos esforçaremos para garantir que todos os MOs utilizem o serviço de hospedagem web da HAEi para ajudar outros novos pacientes a saberem da existência de outros pacientes e especialistas médicos em seus países.

Fundamentalmente, nosso objetivo é fortalecer a comunidade de pacientes de HAE na região.

Вкратце

  • Ваш регион: Центральная Америка и Карибские острова
  • Количество стран: 7
  • Количество членских организаций: 7

Расскажите немного о себе

Меня зовут Хавьер Сантана, я живу в Пуэрто-Рико и с 2018 года являюсь региональным представителем пациентов (RPA) HAEi в странах Центральной Америки и Карибского бассейна. Кроме того, я принимаю участие в специальных проектах HAEA, которые проводятся в США и Пуэрто-Рико. Также я возглавляю мою собственную компанию и занимаюсь консультациями во вопросам публичной и законодательной политики.

Расскажите немного о вашем регионе

Мой регион очень разнообразный, причем как в плане культур, так и в плане языков. Во многих странах про существование НАО не знают до сих, поэтому мы ведем образовательную и просветительскую деятельность, ищем пациентов с неправильно поставленными диагнозами и помогаем им узнать больше про НАО.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

HAEi дала мне возможность приложить силы к тому, чтобы защитить права пациентов с НАО, проживающих в моем регионе, и улучшить качество их жизни. Я помогаю пациентам получить дополнительные ресурсы, лекарства, разобраться в особенностях их болезни, бороться за более высокое качество жизни — всё это мотивирует меня, дает силы для работы. Я знаю все истории, я знаю все ситуации во всех странах, я помогаю пациентам разобраться в этих индивидуальных ситуациях, и это наполняет меня гордостью и силами.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

В 2018 году, когда я стал RPA в странах Центральной Америки и Карибского бассейна, в регионе действовало всего 2 членские организации. Сегодня, благодаря усердной работе HAEi, такие организации есть в каждой стране. Так, было создано 5 новых членских организаций, и мы продолжаем искать пациентов, не имеющих местных представителей.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Моя первая цель — помочь членским организациям получить доступ к современным методам лечения в соответствующих странах.

Обеспечить доступ к медикаментам для всех пациентов в странах Центральной Америки и Карибского бассейна — это большая цель.

Кроме того, я буду поддерживать членские организации в начале работы с HAEi Connect и базой данных этой системы. Также мы будем работать над тем, чтобы все членские организации использовать веб-хостинг HAEi — это поможет людям узнать про существование других пациентов с этой болезнью, а также познакомит их с местными медицинскими специалистами.

И, конечно же, мы стремимся к тому, чтобы сообщество пациентов с НАО в регионе стало еще более крепким и сплоченным.

Resumen

  • Tu región: América Central y el Caribe
  • Cantidad de países: 7
  • Cantidad de OM: 7

Cuéntanos un poco de ti

Soy Javier Santana, vivo en Puerto Rico y en 2016 asumí como Defensor Regional del Paciente (DRP) para HAEi en América Central y el Caribe. Además, participé de proyectos especiales para HAEA en Estados Unidos y Puerto Rico. Al mismo tiempo, tengo mi propia empresa de comunicaciones donde trabajo como consultor de políticas públicas, legislativas y gubernamentales.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Mi región es muy diversa, con diferentes culturas e idiomas. En muchos países, se desconoce la existencia del angioedema hereditario (AEH), por lo que nuestro trabajo se centra en concientizar sobre esta enfermedad, identificar a los pacientes que han recibido un diagnóstico equivocado y ayudar a esos pacientes a conocer más sobre el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

HAEi me ha dado la oportunidad de trabajar para el bienestar y los derechos de los pacientes con AEH en mi región. Esta ha sido una de las experiencias más positivas de mi vida profesional. Poder ayudar a los pacientes en ese camino difícil que es solicitar más recursos, tratamientos, comprender su enfermedad y luchar por una mejor calidad de vida para ellos me motiva a seguir trabajando arduamente. Conocer cada historia, cada situación particular en los distintos países, y ayudar a los pacientes a navegar por estas situaciones individuales me llena de orgullo y me da energía para continuar trabajando.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Cuando me designaron como DRP para la región de América Central y el Caribe en 2018 había solo dos Organizaciones Miembro (OM) en el territorio. Actualmente, gracias al trabajo intenso de HAEi, de los líderes de grupo en cada país y de los pacientes, existen cinco OM adicionales, y seguimos identificando pacientes sin representación local.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Uno de los pasos que estoy dando en mi región es ayudar a las OM a obtener acceso a tratamientos en sus países. Ese es mi principal objetivo.

Lograr el acceso al tratamiento para todos los pacientes en la región de América Central y el Caribe es una meta enorme.

Otro paso que estoy tomando es apoyar a las OM para que comiencen a utilizar HAEi Connect y el sistema de base de datos que ofrece. Además, nos esforzaremos para garantizar que todas las OM utilicen el servicio de alojamiento web de HAEi para ayudar a los nuevos pacientes a saber de la existencia de otros pacientes y de los especialistas médicos en sus países.

Fundamentalmente, apuntamos a fortalecer la comunidad de pacientes que sufren de AEH en la región.

Visit the countries in this region

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about