Übersicht

  • Ihre Region: Zentralamerika und Karibik
  • Anzahl Länder: 7
  • Anzahl der MOs: 7

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Javier Santana, lebe in Puerto Rico und wurde 2016 Regionaler Patientensprecher (RPA) für HAEi in Zentralamerika und der Karibik. Außerdem war ich an speziellen Projekten für HAEA in den USA und in Puerto Rico beteiligt. Gleichzeitig habe ich eine eigene Kommunikationsfirma, in der ich als Berater für Behörden, die Gesetzgebung und die Regierung arbeite.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Meine Region ist sehr vielfältig, mit unterschiedlichen Kulturen und Sprachen. In vielen Ländern ist das Vorhandensein eines hereditären Angioödems (HAE) nicht bekannt. Daher konzentriert sich unsere Arbeit darauf, das Bewusstsein für HAE zu schärfen, falsch diagnostizierte Patienten zu identifizieren und diesen Patienten zu helfen, mehr über HAE zu erfahren.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

HAEi hat mir die Möglichkeit gegeben, für das Wohl und die Rechte von HAE-Patienten in meiner Region zu arbeiten. Es war eine der positivsten Erfahrungen in meinem Berufsleben. Die Fähigkeit, Patienten auf ihrem schwierigen Weg zu unterstützen, mehr Ressourcen und Behandlungen anzufordern, ihre Krankheit zu verstehen und für eine bessere Lebensqualität für sie zu kämpfen, motiviert mich, weiter hart zu arbeiten. Das Wissen um jede Geschichte, jede unterschiedliche Situation in jedem Land und die Unterstützung der Patienten bei der Bewältigung dieser individuellen Situationen erfüllt mich mit Stolz und gibt mir die Energie, weiterzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Als ich 2018 zum RPA für die Region Zentralamerika und Karibik ernannt wurde, gab es in der Region nur zwei Mitgliedsorganisationen (MOs). Dank der harten Arbeit von HAEi, den Gruppenleitern in jedem Land und den Patienten gibt es heute fünf zusätzliche MOs, und wir identifizieren weiterhin Patienten ohne lokale Vertretung.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Einer der Schritte, die ich in meiner Region unternehme, besteht darin, den MOs zu helfen, Zugang zu Behandlungen in ihren Ländern zu erhalten. Das ist mein erstes Ziel.

Es ist unser großes Ziel, allen Patienten in der zentralamerikanischen und karibischen Region Zugang zu Behandlungen zu verschaffen.

Ein weiterer Schritt, den ich unternehme, besteht darin, MOs bei der Verwendung von HAEi Connect und dem darin bereitgestellten Datenbanksystem zu unterstützen. Darüber hinaus werden wir uns bemühen, sicherzustellen, dass alle MOs den HAEi-Webhosting-Service nutzen, um anderen neuen Patienten die Existenz anderer Patienten und Fachärzte in ihren Ländern näher zu bringen.

Grundsätzlich wollen wir die HAE-Patientengemeinschaft in der Region stärken.