基本信息

• 所属区域: 中美洲和加勒比地区
• 区域内国家数目: 7
• 成员组织数目: 7

请您简单介绍一下自己

我是Javier Santana，住在波多黎各。在2016年，我成为中美洲和加勒比地区地区HAEi患者权益倡导者（RPA）。此外，我还参与了美国和波多黎各的HAEA特别项目。同时，我拥有自己的通讯公司，在那里我担任公共、政策和政府的顾问。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我的地区非常多元化，拥有不同的文化和语言。在许多国家，甚至没有人知道遗传性血管性水肿（HAE），因此我们的工作重点是提高对HAE的认识，辨别被误诊的患者，并帮助这些患者更多地了解HAE。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

HAE国际让我有机会，为我所在地区的 HAE 患者的福利和权利，努力工作。这将是我职业生涯中最积极的经历之一。能够帮助困难的病人申请更多的资源、治疗、了解他们的疾病，并为他们争取更好的生活质量，这些激励我继续努力。了解每个国家的每个人的故事，每个人的不同的情况，并帮助患者应对这些情况，这些让我感到自豪，并给了我继续工作的动力。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

当我在2018担任中美洲和加勒比地区的地区患者权益倡导者（RPA）时，该地区只有两个成员组织。今天，在HAEi、每个国家的团队领导人和患者的努力下，成员组织增加了五个，我们还会继续发现患者和发展当地的代表。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我在那里的重要工作之一，是帮助成员组织在他们国家拓展HAE医疗资源。这是我的第一个目标。

让中美洲和加勒比地区的所有患者都能获得治疗，这是一个很宏大的目标。

我正在做的另一件事，是支持成员组织开始使用HAEi Connect及HAEi的数据库系统。此外，我们将努力确保所有成员组织使用HAEi网络托管服务，以帮助新患者知道他们国家的其他患者和医学专家的存在。

从根本上说，我们的目标是继续壮大此地区的HAE患者社区。