Resumo
- Sua região: América Central e Caribe
- Número de países: 7
- Número de MOs: 7
Conte-nos um pouco sobre você
Sou Javier Santana, moro em Porto Rico, e em 2016 me tornei o Diretor Regional do Paciente (DRP) da HAEi na América Central e Caribe. Além disso, participei de projetos especiais para a HAEA nos EUA e em Porto Rico. Ao mesmo tempo, tenho minha própria empresa de comunicação onde trabalho como consultor em políticas públicas, legislativas e governamentais.
Conte-nos um pouco sobre sua região
Minha região é muito diversificada, com culturas e idiomas diferentes. Em muitos países a existência do angioedema hereditário (HAE) é desconhecida, por isso nosso trabalho se concentra em aumentar a conscientização sobre HAE, identificando pacientes que foram mal diagnosticados, e ajudar esses pacientes a saber mais sobre HAE.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
A HAEi me deu a oportunidade de trabalhar pelo bem-estar e pelos direitos dos pacientes de HAE em minha região. Tem sido uma das experiências mais positivas em minha vida profissional. Poder ajudar os pacientes no difícil caminho de solicitar mais recursos, tratamentos, compreender sua doença e lutar por uma melhor qualidade de vida para eles me motiva a continuar trabalhando bastante. Conhecer cada história, cada situação diferente em cada país e ajudar os pacientes a navegar nestas situações individuais me enche de orgulho e me dá energia para continuar trabalhando.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Quando fui designado como DRP para a região da América Central e Caribe em 2018, havia apenas duas Organizações Membros (OMP) na região. Hoje, graças ao trabalho árduo da HAEi, dos líderes de grupo em cada país e dos pacientes, existem hoje mais cinco MOs, e continuamos a identificar pacientes sem representação local.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Um dos passos que estou dando em minha região é ajudar os MOs a obter acesso ao tratamento em seus países. Esse é meu primeiro objetivo.
Conseguir acesso ao tratamento para todos os pacientes na região da América Central e Caribe é um grande objetivo.
Outro passo que estou dando é apoiar os MOs a começar a usar o HAEi Connect e o sistema de banco de dados que ele fornece. Além disso, nos esforçaremos para garantir que todos os MOs utilizem o serviço de hospedagem web da HAEi para ajudar outros novos pacientes a saberem da existência de outros pacientes e especialistas médicos em seus países.
Fundamentalmente, nosso objetivo é fortalecer a comunidade de pacientes de HAE na região.
