Вкратце
- Ваш регион: Центральная Америка и Карибские острова
- Количество стран: 7
- Количество членских организаций: 7
Расскажите немного о себе
Меня зовут Хавьер Сантана, я живу в Пуэрто-Рико и с 2018 года являюсь региональным представителем пациентов (RPA) HAEi в странах Центральной Америки и Карибского бассейна. Кроме того, я принимаю участие в специальных проектах HAEA, которые проводятся в США и Пуэрто-Рико. Также я возглавляю мою собственную компанию и занимаюсь консультациями во вопросам публичной и законодательной политики.
Расскажите немного о вашем регионе
Мой регион очень разнообразный, причем как в плане культур, так и в плане языков. Во многих странах про существование НАО не знают до сих, поэтому мы ведем образовательную и просветительскую деятельность, ищем пациентов с неправильно поставленными диагнозами и помогаем им узнать больше про НАО.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
HAEi дала мне возможность приложить силы к тому, чтобы защитить права пациентов с НАО, проживающих в моем регионе, и улучшить качество их жизни. Я помогаю пациентам получить дополнительные ресурсы, лекарства, разобраться в особенностях их болезни, бороться за более высокое качество жизни — всё это мотивирует меня, дает силы для работы. Я знаю все истории, я знаю все ситуации во всех странах, я помогаю пациентам разобраться в этих индивидуальных ситуациях, и это наполняет меня гордостью и силами.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
В 2018 году, когда я стал RPA в странах Центральной Америки и Карибского бассейна, в регионе действовало всего 2 членские организации. Сегодня, благодаря усердной работе HAEi, такие организации есть в каждой стране. Так, было создано 5 новых членских организаций, и мы продолжаем искать пациентов, не имеющих местных представителей.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Моя первая цель — помочь членским организациям получить доступ к современным методам лечения в соответствующих странах.
Обеспечить доступ к медикаментам для всех пациентов в странах Центральной Америки и Карибского бассейна — это большая цель.
Кроме того, я буду поддерживать членские организации в начале работы с HAEi Connect и базой данных этой системы. Также мы будем работать над тем, чтобы все членские организации использовать веб-хостинг HAEi — это поможет людям узнать про существование других пациентов с этой болезнью, а также познакомит их с местными медицинскими специалистами.
И, конечно же, мы стремимся к тому, чтобы сообщество пациентов с НАО в регионе стало еще более крепким и сплоченным.
