Resumen

  • Tu región: América Central y el Caribe
  • Cantidad de países: 7
  • Cantidad de OM: 7

Cuéntanos un poco de ti

Soy Javier Santana, vivo en Puerto Rico y en 2016 asumí como Defensor Regional del Paciente (DRP) para HAEi en América Central y el Caribe. Además, participé de proyectos especiales para HAEA en Estados Unidos y Puerto Rico. Al mismo tiempo, tengo mi propia empresa de comunicaciones donde trabajo como consultor de políticas públicas, legislativas y gubernamentales.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Mi región es muy diversa, con diferentes culturas e idiomas. En muchos países, se desconoce la existencia del angioedema hereditario (AEH), por lo que nuestro trabajo se centra en concientizar sobre esta enfermedad, identificar a los pacientes que han recibido un diagnóstico equivocado y ayudar a esos pacientes a conocer más sobre el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

HAEi me ha dado la oportunidad de trabajar para el bienestar y los derechos de los pacientes con AEH en mi región. Esta ha sido una de las experiencias más positivas de mi vida profesional. Poder ayudar a los pacientes en ese camino difícil que es solicitar más recursos, tratamientos, comprender su enfermedad y luchar por una mejor calidad de vida para ellos me motiva a seguir trabajando arduamente. Conocer cada historia, cada situación particular en los distintos países, y ayudar a los pacientes a navegar por estas situaciones individuales me llena de orgullo y me da energía para continuar trabajando.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Cuando me designaron como DRP para la región de América Central y el Caribe en 2018 había solo dos Organizaciones Miembro (OM) en el territorio. Actualmente, gracias al trabajo intenso de HAEi, de los líderes de grupo en cada país y de los pacientes, existen cinco OM adicionales, y seguimos identificando pacientes sin representación local.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Uno de los pasos que estoy dando en mi región es ayudar a las OM a obtener acceso a tratamientos en sus países. Ese es mi principal objetivo.

Lograr el acceso al tratamiento para todos los pacientes en la región de América Central y el Caribe es una meta enorme.

Otro paso que estoy tomando es apoyar a las OM para que comiencen a utilizar HAEi Connect y el sistema de base de datos que ofrece. Además, nos esforzaremos para garantizar que todas las OM utilicen el servicio de alojamiento web de HAEi para ayudar a los nuevos pacientes a saber de la existencia de otros pacientes y de los especialistas médicos en sus países.

Fundamentalmente, apuntamos a fortalecer la comunidad de pacientes que sufren de AEH en la región.