بإيجاز
- منطقتك: دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا
- عدد الدول 10
- عدد المنظمات الأعضاء 8
حدّثنا قليلًا عن نفسك
اسمي يورن شولتز بويسن، وأنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية، ومقدم رعاية لابني، الذي يعاني من نفس المرض أيضًا.
أشغل منصب نائب رئيس مجلس إدارة جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الدول الاسكندنافية (HAE Scandinavia) وعضو في مجلس إدارة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. أعمل أيضًا كمدير مشروع لنظام إدارة الفعاليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية المُسمّى EventZoo، والمُناصر الإقليمي للمرضى في دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا.
أما في حياتي المهنية، فأنا أعمل لدى شركة adcobo ApS في منصب مدير تطوير الأعمال، وأعيش في ستروير بالدنمارك مع زوجتي وابنتي وابني وكلبنا اللطيف من نوع جولدن ريتريفر ☺.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
أنا أمثل منطقة دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا. ودول الشمال هي الدول التالية:
الدنمارك وجزر فارو وفنلندا وجرينلاند وأيسلندا والنرويج والسويد.
بوجه عام، تنعم جميع هذه الدول بأنظمة رعاية صحية جيدة ويمكن لمعظم المرضى الحصول على أدوية إلى طب الوذمة الوعائية الوراثية. إلا أن جميع الأدوية الجديدة لم تحصل على الموافقة في كل الدول (حتى الآن) وما زالت مشكلة قائمة تحول دون التحول من العلاجات الوجيزة إلى العلاجات الوقائية.
هناك إحدى عشرة لغة رسمية في الدول العشرة التي أعمل معها.
وتمتلك معظم هذه الدول جمعيات لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية قوية وذات خبرة ولديها شبكة قوية من المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
يسرني كثيرًا حرص منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على توفير الفرصة والدعم لي حتى أقدر على تخصيص الوقت اللازم للعمل مع الدول الواقعة في منطقتي. بهذه الطريقة، يمكنني أن أكون ممثل لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية “فاعل على الأرض” وأن أكون أقرب إلى الدول والأنشطة المثيرة التي تجري محليًا لجميع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية ومقدمي الرعاية وأسر هؤلاء المرضى. وبصفتي حلقة الوصل بين منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية والدول المحلية، آمل أن أكون قادرًا على تقديم الدعم التشغيلي، وإجراء حوار هادف حول أدوات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ومساعدة الدول على تحقيق أقصى استفادة منها في عملياتها اليومية. وأخيرًا، أبذل قصارى جهدي لمساعدة المرضى في جميع هذه الدول.
ونظرًا لأن معظم جمعيات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي تتمتع بخبرة كبيرة، فمن الضروري أيضًا التعلم من هذه الجمعيات وأخذ الإلهام منها وتبادل المعرفة بين المنظمات لتعزيز التواصل وجعل مجتمع الوذمة الوعائية الوراثية أقوى.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟
ما زلت حديث العهد كمناصر إقليمي للمرضى حيث أشغل هذا المنصب منذ خريف عام 2020 فقط. وكما هو الحال في أي مكان آخر في العالم، تعرّضت منطقة دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا للإغلاق التام أيضًا بسبب جائحة كورونا. ولذلك، لم يتم عقد أي اجتماعات فعلية. وكما ذكرت سابقًا، تتمتع جمعيات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي بخبرة كبيرة ولديها أنشطة وأعمال خاصة بها.
وبهذا فإن من المبالغة القول بأنه حدث أي تغييرات كبيرة بالنسبة لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية أثناء عملي كمناصر إقليمي للمرضى. ولكن ذلك لا يعني أننا لم ننجز أي شيء، وإليكم بعض الأشياء التي أنجزناها:
- إتاحة بطاقات الطوارئ للمرضى بخمس لغات مختلفة،
- بدأ ترحيل المواقع المحلية ليتم استضافتها على خوادم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية،
- طرح تطبيق HAE Companion
كما حرصنا على زيادة الحوار لتبادل المعرفة حول الأدوات المتاحة، والأمور التي تحدث في الدول، وما إلى ذلك. هذا جزء حيوي من العمل وفي الاتحاد قوة.
ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟
على المدى القصير: أتمنى أن يستمتع الجميع بحملة يوم الوذمة الوعائية الوراثية :-) وأن يضيفوا الكثير من النشاط إلى الحملة العالمية. سيكون أمر ممتعًا للغاية!
على المدى الطويل، ما زال هناك الكثير للقيام به:
- الأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية مفيدة للعديد من الدول – ومن هذه الأدوات موقع مستضاف مجانًا، وقاعدة بيانات عضوية مجانية مع اهتمام خاص الأمان، والقانون العام لحماية البيانات (GDPR) وسهولة الاستخدام (التواصل مع الأعضاء)، والتطبيقات الجديدة (HAE Companion، و TrackR)، وملصق غرفة الطوارئ
- في عدد قليل من الدول، ما زلنا نتطلع إلى تحديد عدد المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
- إنشاء شبكة فيما بين المنطقة وتشغيلها وإقامة اتصالات بين الجمعيات حتى نتمكن جميعًا من الاستفادة من التعرّف على بعضنا البعض – والتعلم من بعضنا البعض
- إنشاء شبكة بين الأطباء في المنطقة لضمان تطبيق أفضل الممارسات وتكوين قاعدة تعلم
زيادة عدد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) المعتمدة في المنطقة لجعل الحياة أكثر أمانًا لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية المقيمين هنا.
وأخيرًا وليس آخرًا، يجب أن نواصل مشاركة الأفكار الجيدة العديدة بين جميع جمعيات الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة.
