En résumé

• Votre région: Pays nordiques, Allemagne, Autriche, et Suisse (connus sous le nom de Pays Nordiques et DACH)
• Nombre de pays: 10
• Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Jørn Schultz-Boysen. Je souffre d’AOH et je fais office de soignant pour mon fils, qui souffre lui aussi d’AOH.

J’occupe le poste de vice-président de HAE Scandinavia, et suis également membre du conseil d’administration de HAEi. Je suis chef de projet pour le système de gestion d’événements de HAEi EventZoo et je suis également le défenseur régional des patients pour les pays nordiques et DACH.

Je travaille pour adcobo ApS en tant que directeur du développement commercial et je vis à Struer, au Danemark, avec ma femme, ma fille, mon fils et notre golden retriever ☺.

Parlez-nous de votre région

La région que je représente est Pays Nordiques & DACH. « Pays nordiques » couvre les pays suivants :

Danemark, îles Féroé, Finlande, Groenland, Islande, Norvège et Suède.

« DACH » couvre les pays suivants :

Allemagne, Autriche et Suisse.

En règle générale, tous ces pays ont la chance d’avoir de bons systèmes de santé et la plupart des patients ont accès aux médicaments contre l’AOH. Cependant, tous les nouveaux médicaments ne sont pas (encore) approuvés dans tous les pays et la transition des traitements aigus vers les traitements prophylactiques reste un problème.

Dans les 10 pays avec lesquels je travaille, il y a 11 langues officielles.

La plupart des pays possèdent des organisations AOH solides et expérimentées qui disposent d’un solide réseau de patients et de professionnels de la santé.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis très heureux que l’HAEi m’offre de pouvoir consacrer du temps avec les pays de « ma » région. De cette façon, je peux être le représentant de HAEi « sur le terrain » et être plus proche des pays et des activités passionnantes qui se déroulent localement pour tous les patients AOH et les soignants / familles. Étant un lien entre HAEi et les pays locaux, j’espère pouvoir apporter un soutien opérationnel, dialoguer sur les outils proposés par HAEi et aider les pays à en tirer le meilleur parti dans leur fonctionnement quotidien. En fin de compte, je m’efforce d’aider les patients dans tous ces pays.

Comme la plupart des organisations HAE de « ma » région sont extrêmement expérimentées, un facteur clé est également d’apprendre des organisations nationales, de s’inspirer et d’échanger des connaissances entre les organisations, d’améliorer la communication et de rendre la communauté HAE encore plus forte.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Je ne suis membre RPA en tant que défenseur des patients régional que depuis l’automne 2020 – et comme partout ailleurs dans le monde, les Pays Nordiques et DACH ont également été isolés en raison du Covid-19. Par conséquent, il n’y a eu aucune rencontre en physique organisée. Et comme mentionné précédemment, les organisations HAE de « ma » région sont toutes très expérimentées et ont leurs propres activités déjà en place.

Donc, dire qu’il y a eu des changements majeurs pour les patients souffrant d’AOH depuis que j’occupe le rôle de défenseur régional des patients serait une exagération. Mais nous avons accompli des choses :

● Les cartes d’urgence sont disponibles pour les patients dans cinq langues différentes

● La migration des sites Web locaux pour qu’ils soient hébergés sur les serveurs HAEi a commencé

● L’application HAE Companion a été lancée

Nous avons intensifié le dialogue pour échanger des connaissances sur les outils disponibles, sur ce qui se passe dans les pays, etc. C’est un élément vital pour travailler et être plus forts ensemble.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

À court terme: j’espère que tout le monde s’amusera avec la campagne hae day :-) et ajoutera beaucoup d’activités à la campagne mondiale. Cela devrait être très amusant !

À plus long terme, il reste encore beaucoup à faire:

● Les outils proposés par HAEi peuvent profiter à de nombreux pays – y compris un site Web hébergé gratuitement, une base de données pour les membres gratuite et axée sur la sécurité, la RGPD et la facilité d’utilisation (communication avec les membres), de nouvelles applications (HAE Companion, TrackR) et une affiche pour la salle d’urgence

● Pour quelques pays, nous cherchons encore à identifier les patients et les professionnels de la santé.

● Mettre en place et faire fonctionner un réseau interrégional et établir des liens entre les organisations afin que nous puissions partager nos connaissances et ainsi apprendre les uns des autres

● Mettre en place un réseau parmi les médecins de la région pour garantir les meilleures pratiques et une base d’apprentissage

Augmenter le nombre de centres ACARE dans les régions pour rendre la vie des patients souffrant d’AOH qui y vivent plus sûre.

Enfin, nous devons continuer à partager les nombreuses bonnes idées de toutes les organisations HAE de la région.