Übersicht

• Ihre Region: Nordics & Deutschland, Österreich, Schweiz (bekannt als Nordics & DACH)
• Anzahl Länder: 10
• Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Jørn Schultz-Boysen. Ich bin selbst ein HAE-Patient und kümmere mich um meinen Sohn, der auch HAE hat.

Ich bin stellvertretender Vorsitzender von HAE Scandinavia und Mitglied des Board of Directors von HAEi. Ich arbeite als Projektmanager für das Event-Management-System EventZoo von HAEi und bin auch der regionale Patientensprecher für Nordics & DACH.

Ich arbeite für adcobo ApS als Business Development Director und lebe mit meiner Frau, meiner Tochter, meinem Sohn und unserem Golden Retriever in Struer, Dänemark ☺.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region, die ich vertrete, ist Nordics & DACH. Nordics deckt folgende Länder ab:

Dänemark, die Färöer-Inseln, Finnland, Grönland, Island, Norwegen und Schweden.

DACH deckt folgende Länder ab:

Deutschland, Österreich und Schweiz.

Im Allgemeinen sind alle diese Länder mit guten Gesundheitssystemen gesegnet und die meisten Patienten haben Zugang zu HAE-Medikamenten. Es sind jedoch (noch) nicht alle neuen Arzneimittel in allen Ländern zugelassen, und es bleibt ein Problem beim Übergang von Akutbehandlungen zu prophylaktischen Behandlungen.
In den 10 Ländern, mit denen ich arbeite, gibt es 11 Amtssprachen.

In den meisten Ländern gibt es starke und erfahrene HAE-Organisationen mit einem soliden Netzwerk von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich freue mich sehr, dass HAEi mir die Möglichkeit und Unterstützung bietet, Zeit mit den Ländern in „meiner“ Region zu verbringen. Auf diese Weise kann ich HAEis Vertreter „vor Ort“ sein und näher an den Ländern und den aufregenden Aktivitäten sein, die vor Ort für alle HAE-Patienten und deren Pfleger/Familien stattfinden. Als Bindeglied zwischen HAEi und den lokalen Ländern hoffe ich, operative Unterstützung leisten zu können, einen Dialog über die von HAEi angebotenen Tools zu führen und den Ländern zu helfen, in ihrem täglichen Betrieb das Beste aus ihnen herauszuholen. Letztendlich bemühe ich mich, Patienten in all diesen Ländern zu helfen.

Da die meisten HAE-Organisationen in „meiner“ Region äußerst erfahren sind, ist es auch wichtig, von den Länderorganisationen zu lernen, sich inspirieren zu lassen und Wissen zwischen den Organisationen auszutauschen, die Kommunikation zu verbessern und die HAE-Community noch stärker zu machen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Ich bin erst seit Herbst 2020 als regionaler Patientensprecher an Bord – und wie überall auf der Welt gab es auch in Nordics & DACH aufgrund des Covid-19-Virus viele Einschränkungen. Daher gab es keine Aktivitäten in Bezug auf physische Treffen. Und wie bereits erwähnt, sind die HAE-Organisationen in „meiner“ Region alle sehr erfahren und haben ihre eigenen Aktivitäten und Aktionen.

Zu sagen, dass es während meiner Zeit als regionaler Patientenanwalt wesentliche Änderungen für HAE-Patienten gegeben hat, wäre eine Übertreibung. Aber wir haben doch etwas erreicht:

• Notfallkarten stehen Patienten in fünf verschiedenen Sprachen zur Verfügung,
• Die Migration lokaler Webseiten, die in Zukunft auf den HAEi-Servern gehostet werden sollen, wurde gestartet
• Die HAE Companion App wurde eingeführt

Wir haben den Dialog intensiviert, um Wissen über verfügbare Werkzeuge, über die Vorgänge in den Ländern usw. auszutauschen. Dies ist ein wesentlicher Bestandteil der Zusammenarbeit und der Stärkung.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Kurzfristig: Ich hoffe, jeder wird Spaß mit der hae day :-) – Kampagne haben und der globalen Kampagne viel Aktivität hinzufügen. Es sollte viel Spaß machen!

Längerfristig gibt es noch viel zu tun:

• Die von HAEi angebotenen Tools können vielen Ländern zugutekommen – darunter eine kostenlos gehostete Webseite, eine kostenlose Mitgliederdatenbank mit Schwerpunkt auf Sicherheit, DSGVO und Benutzerfreundlichkeit (Kommunikation mit Mitgliedern), neue Apps (HAE Companion, TrackR) und Poster für die Notaufnahme
• Für einige Länder suchen wir immer noch nach Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe.
• Aufbau eines regionalen Netzwerks und Aufbau von Verbindungen zwischen den Organisationen, damit wir alle davon profitieren können, einander zu kennen – und voneinander zu lernen
• Aufbau eines Netzwerks zwischen Ärzten in der Region, um bewährte Verfahren und eine Lernbasis sicherzustellen

Erhöhung der Anzahl der ACARE-Zentren in den Regionen, um das Leben der hier lebenden HAE-Patienten sicherer zu machen.

Zu guter Letzt müssen wir weiterhin die vielen guten Ideen aller HAE-Organisationen in der Region teilen.