Resumo
- Sua região: Nórdicos e Alemanha, Áustria, Suíça (conhecidos como Nórdicos e DACH)
- Número de países: 10
- Número de MOs: 8
Conte-nos um pouco sobre você
Meu nome é Jørn Schultz-Boysen. Eu mesmo sou um paciente de HAE e um cuidador de meu filho, que também tem HAE.
Tenho o cargo de Vice-Presidente da HAE Escandinávia e sou membro do Conselho de Administração da HAEi. Atuo como Gerente de Projeto do sistema de gerenciamento de eventos da HAEi EventZoo e também sou o Diretor Regional de Pacientes para os países Nórdicos e DACH.
Trabalho para a adcobo ApS como Diretor de Desenvolvimento de Negócios e vivo em Struer, na Dinamarca, com minha esposa, filha, filho e nosso golden retriever ☺.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A região que eu represento é dos países Nórdicos & DACH. Países Nórdicos, cobrindo os seguintes países:
Dinamarca, Ilhas Faroe, Finlândia, Gronelândia, Islândia, Noruega e Suécia.
A DACH abrange os seguintes países:
Alemanha, Áustria e Suíça.
Em geral, todos esses países são abençoados com bons sistemas de saúde e a maioria dos pacientes tem acesso a medicamentos para HAE. Entretanto, nem todos os novos medicamentos são aprovados em todos os países (ainda) e a transição de tratamentos agudos para tratamentos profiláticos continua sendo uma questão.
Nos 10 países com os quais trabalho, existem 11 idiomas oficiais.
A maioria dos países possui organizações HAE fortes e experientes que possuem uma sólida rede de pacientes e profissionais de saúde.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
Estou muito feliz que a HAEi me oferece a oportunidade e o apoio para poder dedicar tempo com os países da “minha” região. Desta forma, posso ser o representante da HAEi “no local” e estar mais próximo dos países e das atividades emocionantes que acontecem localmente para todos os pacientes e prestadores de cuidados/famílias da HAE. Sendo um elo entre o HAEi e os países locais, espero ser capaz de fornecer apoio operacional, dialogar sobre as ferramentas oferecidas pela HAEi e ajudar os países a aproveitar ao máximo suas operações diárias. E por último, eu me esforço para ajudar os pacientes em todos esses países.
Como a maioria das organizações da HAE na “minha” região é extremamente experiente, um fator chave também é aprender com as organizações dos outros países, inspirar-se e trocar conhecimentos entre as organizações, melhorar a comunicação e tornar a comunidade HAE ainda mais forte.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Só atuo como Diretor Regional de Pacientes desde o outono de 2020 – e como em todos os outros lugares do mundo, os países Nórdicos e DACH também foram fechados devido ao vírus Covid-19. Portanto, não tem havido nenhuma atividade em termos de reuniões físicas. E, como mencionado anteriormente, as organizações HAE da “minha” região são todas muito experientes e têm suas próprias atividades e ações.
Portanto, dizer que houve grandes mudanças para os pacientes da HAE enquanto eu fui um Advogado Regional de Pacientes seria um exagero. Mas nós conseguimos fazer coisas:
- Os cartões de emergência estão disponíveis para os pacientes em cinco idiomas diferentes,
- A migração de sites locais sendo hospedados nos servidores da HAEi já começou
- O aplicativo HAE Companion foi lançado
Temos aumentado o diálogo para trocar conhecimentos sobre as ferramentas disponíveis, sobre as coisas que acontecem nos países, etc. Esta é uma parte vital do trabalho e de sermos mais fortes juntos.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Curto prazo: Espero que todos se divirtam com a campanha hae day :-) e que acrescentem muita atividade à campanha global. Vai ser muito divertido!
A longo prazo, ainda há muito a fazer:
- As ferramentas oferecidas pela HAEi podem beneficiar muitos países – incluindo um site gratuito hospedado, banco de dados gratuito de membros com foco na segurança, GDPR e facilidade de uso (comunicação com membros), novos aplicativos (HAE Companion, TrackR), e cartazes para salas de emergência
- Para alguns dos países, ainda estamos procurando identificar pacientes e profissionais de saúde.
- Colocar em funcionamento uma rede inter-regional e construir conexões entre as organizações para que todos possamos nos beneficiar de nos conhecer – e aprender uns com os outros
- Criação de uma rede entre os médicos da região para garantir a melhor prática e uma base de aprendizado
Aumentar o número de centros ACARE nas regiões para tornar a vida mais segura para os pacientes de HAE que vivem aqui.
Por último, mas não menos importante, devemos continuar a compartilhar as muitas boas ideias de todas as organizações HAE da região.
