بإيجاز
- البحر الأبيض المتوسط وشمال إفريقيا والجزر البريطانية:منطقتك
- عدد الدول: 16
- عدد المنظمات الأعضاء: 8
حدّثينا قليلًا عن نفسك
اسمي ماريا فيرون وأعيش حاليًا في مدريد بإسبانيا. تم تشخيصي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية وأنا في سن الثانية. كما أن والدي وشقيقتي يعانون من نفس المرض.
درست إدارة الأعمال وحصلت على درجة الماجستير في التمويل. أعمل في مجال الخدمات المصرفية الاستثمارية منذ سن الخامسة والعشرين.
لقد بدأت نشطاي كمناصِرة إقليمية للمرضى في أبريل 2016 ويعود الفضل في ذلك والدتي سارة (رئيسة الجمعية الإسبانية وعضو مجلس إدارة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية)، والتي أخبرتني أن عن هذه المبادرة الرائعة. أنا أيضًا عضوة في جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسبانيا (AEDAF) وأشغل منصب أمينة السر فيها منذ عام 2018.
حدّثينا قليلًا عن منطقتك
التحديات التي نواجهها في هذه المنطقة تتمثل في الاختلافات الثقافية واللغوية الكبيرة (يوجد سبع لغات مختلفة منطوقة)، وكذلك الوضع الحالي فيما يتعلق بالمعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية والوصول إلى الأدوية.
في الدول الأوروبية وإسرائيل، يوجد مستوى عالٍ من المعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية وكذلك التشخيص والوصول إلى الأدوية والوعي وما إلى ذلك، وكما أن جمعيات المرضى منشأة منذ سنوات عديدة. أما دول شمال إفريقيا، فوضعهم مختلف تمامًا حيث بدأوا للتو في تحديد المرضى وتشخيصهم، مع عدم توفر علاجات مرض الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة بعد.
ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
من دواعي فخري الشديد هو قدرتي على مساعدة دول شمال إفريقيا على البدء في تنظيم وإنشاء جمعيات محلية ودعمها في تنظيم أول اجتماع إقليمي لها في بداية عام 2020.
كما شجّعت جميع الدول على استخدام موارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لما تمثله من أداة رائعة لإدارة الجمعيات. كما أحرص على تقديم الدعم العملي كلما استطعت ذلك.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟
الآن أصبح هناك منظمات أعضاء جديدة مسجلة في شمال أفريقيا.
اكتسب العديد من الأطباء في جميع أنحاء المنطقة، وخاصة في شمال إفريقيا، معرفة مهمة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.
وحاليًا، تنشط المنظمات أعضاء في منطقتي بشكل متزايد في مناصرة المرضى، وزيادة الوعي، وتنظيم الأنشطة المحلية والمشاركة في مبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟
بذل قصارى جهدي لمساعدة الدول التي ليس لديها علاجات حديثة على اتاحتها لها (التسجيل/الموافقة وسداد التكلفة)، ومواصلة دعم جميع الدول لتحسين نوعية حياة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية.
