基本信息

• 所属区域: 地中海、北非和不列颠群岛
• 区域内国家数目: 16
• 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Maria Ferron，目前在西班牙马德里生活。我两岁那年被诊断为患有HAE。我父亲和两个姐妹也是HAE患者。

我大学读的工商管理专业，并取得了金融硕士学位。从25岁起在投资银行工作。

因为母亲（她是HAE西班牙协会主席、HAEi董事会成员）的缘故，我从母亲那得知了这一伟大的倡议，并于2016年4月开始担任RPA。同时我也是 AEDAF（西班牙协会）的成员，自2018年以来一直担任协会秘书职务。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我们在该地区面临的挑战包括文化和语言差异（这里使用7种不同语言），关于HAE认知以及药物供应情况也不容乐观。

在欧洲国家和以色列，HAE相关知识、诊断、药物供应、公共认知等领域发展水平较高，并且患者协会也已成立多年。而北非国家的情况截然不同，因为这里的患者鉴别和诊断才刚刚起步，也缺乏现代化的HAE治疗方法。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

最让我感到自豪的，是能够帮助北非国家着手组织和建立地方协会，并帮助他们在2020年初组织了第一次区域会议。

我还鼓励所有国家使用HAEi资源，因为这些资源是管理协会的绝佳工具。我也尽可能提供更多实践上的支持。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

现在北非又有新的组织成员加入进来。

该地区有越来越多的医生（特别是北非的医生）获得有关HAE的重要知识。

在开展患者权益倡导工作、提高公众认知、组织在当地的活动和推动HAEi倡议上，这一地区的成员组织的积极性越来越高。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我将尽我所能失去那些缺乏现代治疗手段的国家的HAE工作，药物审批、报销政策等，并继续支持所有国家改善HAE患者的生活质量。