Вкратце
- Ваш регион: Средиземноморье, Северная Африка и Британские острова
- Количество стран: 16
- Количество членских организаций: 8
Расскажите немного о себе
Меня зовут Мария Феррон, я проживаю в Мадриде, Испания. Мне диагностировали НАО в возрасте 2 лет. Мой отец и две сестры также страдают от этой болезни.
Я изучала бизнес-администрирование и получила степень магистра финансов. В сфере инвестиционно-банковской деятельности я работаю с 25 лет.
В апреле 2016 года я стала региональным представителем пациентов (RPA) — спасибо доброму совету от моей мамы Сары, которая является президентом испанской ассоциации и членом совета директоров HAEi. Также я являюсь членом AEDAF (испанской ассоциации) и с 2018 года занимаю пост ее секретаря.
Расскажите немного о вашем регионе
Сложности, с которыми мы сталкиваемся в этом регионе, связаны преимущественно с культурными и языковыми (здесь говорят на 7 разных языках) различиями, а также текущим уровнем доступа к лекарствам и общим уровнем осведомленности о НАО.
В европейских странах и Израиле, например, отмечается высокий уровень осведомленности о НАО, отлично налажена диагностика, есть доступ к лекарствам, ведется общественная работа, ассоциации пациентов работают уже многие годы. В странах Северной Африки ситуация в корне иная — там еще только-только познакомились с диагнозом НАО, а о доступе к современным лекарствам от этой болезни и говорить не приходится.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Больше всего я горжусь тем, что помогла странам Северной Африки начать работу и создать местные ассоциации пациентов. Горжусь тем, что поддерживала их и помогла провести их первое региональное собрание в начале 2020 года.
Также я призывала все страны активнее использовать ресурсы HAEi, так как с их помощью управлять ассоциациями становится гораздо проще. И, конечно, я всегда помогала делом, когда была возможность.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
В Северной Африке зарегистрированы новые членские организации.
Множество врачей в регионе, особенно в странах Северной Африки, познакомились со всем, что необходимо знать про НАО в первую очередь.
Членские организации моего региона все активнее защищают права пациентов, ведут просветительскую деятельность, организовывают локальные мероприятия и принимают участие в инициативах HAEi.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Я буду прикладывать все усилия, чтобы исправить ситуацию к лучшему для стран без доступа к современным лекарствам (в плане регистрации и компенсаций), а также продолжу поддерживать все страны в работе над улучшением качества жизни пациентов с НАО.
