Resumen

• Tu región: Mediterráneo, Norte de África e Islas Británicas
• Cantidad de países: 16
• Cantidad de OM: 8

Cuéntanos un poco de ti

Mi nombre es María Ferrón y actualmente vivo en Madrid, España. Me diagnosticaron angioedema hereditario (AEH) a los 2 años. Mi padre y dos hermanas también sufren de AEH.

Estudié Administración de Empresas y tengo un Máster en Finanzas. Trabajo en la banca de inversión desde los 25 años.

Empecé como DRP en abril de 2016 gracias a mi madre Sarah (Presidente de la Asociación Española y miembro de la Junta Directiva de HAEi), quien me contó acerca de esta iniciativa maravillosa. También soy miembro de AEDAF (una asociación española) y me desempeño como secretaria desde 2018.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Los desafíos que enfrentamos en esta región son las grandes diferencias culturales y lingüísticas (se hablan 7 idiomas distintos), así como la situación actual en lo que respecta al conocimiento del AEH y el acceso a los medicamentos.

En los países europeos y en Israel existe un nivel alto de conocimiento del AEH, diagnóstico, acceso a los medicamentos, concientización, etc., y las asociaciones para los pacientes han sido establecidas hace muchos años. En los países del norte de África, la situación es completamente diferente, ya que apenas comienzan a identificar a los pacientes y diagnosticarlos, a la vez que no disponen de tratamientos modernos para el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Lo que más orgullo me da es poder ayudar a los países de África del Norte a empezar a organizar y establecer asociaciones locales y apoyarlos para que puedan llevar a cabo su primera reunión regional a principios de 2020.

También alenté a todos los países a usar los recursos de HAEi ya que son una herramienta maravillosa para gestionar las asociaciones. Adicionalmente, ofrezco apoyo práctico cada vez que puedo.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

Ahora existen nuevas OM registradas en África del Norte.

Muchos más médicos en toda la región, especialmente en África del Norte, han adquirido conocimientos vitales sobre el AEH.

Las OM en mi región están cada vez más activas en la defensa de los pacientes, concientizando, organizando actividades locales y participando de las iniciativas de HAEi.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Intentaré ayudar a los países que no cuenten con tratamientos modernos a acceder a ellos (registro, aprobación y subvención), y seguiré apoyando a todos los países para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH.