إيجاز

• منطقتك:أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس
• عدد الدول: 17
• عدد المنظمات الأعضاء: 15

حدّثنا قليلًا عن نفسك

أنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية من النوع الأول، ومن حسن حظي أنه تم تشخيصي وأنا في السابعة عشر من العمر. أنا المؤسس المشارك ورئيس الجمعية البولندية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (Polish HAE Patient Association) والمعروفة باسم “التورم بشكل جميل”. منذ 2005 وأنا مشارك في جهود مناصَرة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في وطني، وبعد أن أصبحت نائب رئيس منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في عام 2011 بدأت مشاركتي في جهود المناصَرة على الصعيد الدولي. تم تعييني مناصِرًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 وأنا مسؤول حاليًا عن منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط. أعيش في مدينة كراكوف ببولندا مع زوجتي الرائعة وطفليّ الرائعين: ابنتي سابينكا البالغة من العمر 8 سنوات وابني لوي البالغ من العمر 4 سنوات، والذي ورث مرض الوذمة الوعائية الوراثية من والده. وأنا أعمل كمهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتكون منطقة منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس من الدول التالية: أرمينيا، بيلاروسيا، بلجيكا، جمهورية التشيك، إستونيا، جورجيا، المجر، كازاخستان، لاتفيا، ليتوانيا، لوكسمبورغ، مولدوفا، هولندا، بولندا، روسيا، سلوفاكيا، وأوكرانيا. يسكن هذه المنطقة ما يقرب من 326 مليون نسمة وتتسم بالتنوع الشديد من حيث الثقافة واللغة المنطوقة. في هذه المناطق تمتزج الثقافة الغربية بالثقافات السلافية والآسيوية وينطق سكّانها بما يقرب من 20 لغة مختلفة.

هناك العديد من هذه الدول أعضاء في الاتحاد الأوروبي، الأمر الذي يعني أن بينهم سمات مشتركة. ورغم ذلك، عند التطرّق إلى أنظمة الرعاية الصحية، توجد اختلافات كبيرة في طريقة النظر إلى الأمراض النادرة والأدوية اليتيمة حتى بين أعضاء الاتحاد الأوروبي. ومن الممكن كذلك إيجاد العديد من أوجه الشبه بين الدول التي كانت تقع في الماضي خلف الستار الحديدي. كما يوجد أيضًا تفاوتات فيما يخص التوافر الحالي لعلاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة، حيث لا تزال هناك أماكن لا يتم فيها تسجيل أو توفّر أدوية الوذمة الوعائية الوراثية للمرضى. ولكن الشيء الأكثر أهمية هو أن 85٪ من مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أوروبا الوسطى والشرقية لم يتم تشخيصهم على الوجه صحيح حتى الآن.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد أثناء أدائي لأنشطة المناصَرة الإقليمية للمرضى هو حقيقة أنه على الرغم من التنوع الثقافي والتاريخي واللغوي الكبير، فقد تمكنّا من التعاون على التوظيف المشترك لموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الرائعة لمنفعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في جميع أرجاء المنطقة، وفي الوقت ذاته تمكنّا من تقديم جو من الدعم والتفاهم والاحترام المتبادل. وتمثل الإنجاز الأكبر لهذا التعاون في ورش العمل الإقليمية التي ننظمها سنويًا، والتي يلتقي فيها ممثلو جميع المنظمات الأعضاء في المنطقة ويتبادلون الأفكار والأدوات والأساليب الجديدة في جهود مناصَرة المرضى. أعتز بشدة بكل ما حققناه حتى هذه المرحلة، سواء كان ذلك اجتماع افتراضي قصير أو مشاريع ضخمة. كل دقيقة قضيتها مع كل منظمة عضو في المنطقة كانت مثمرة وفعّالة، ومما لا شك فيه أن ذلك الأمر سيرفع من نوعية حياة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية. أعتبر نفسي محظوظًا لأنني أعمل مع مناصرين رائعين عن المرضى من منطقة أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

منذ أن أصبحت مناصرًا إقليميًا للمرضى في منطقة أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس، حدثت العديد من الإيجابيات لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية. منذ عام 2016، تم إنشاء سبع جمعيات وطنية جديدة لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، وتم دمج ثماني منظمات أعضاء تحت مظلة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. الأهم من ذلك، أنه قد تم تسجيل أدوية الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لأول مرة في دولتين، وتمت الموافقة على سداد تكاليف علاج الوذمة الوعائية الوراثية في العديد من الدول الأخرى. وبفضل العمل المضني الذي قام به الجميع، أصبح مجتمع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس أقوى، مما أدى إلى زيادة الوعي والمعرفة حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وفضلًا عن ذلك، ظهر نوع من ممارسي الرعاية الصحية في مجال الوذمة الوعائية الوراثية.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

ستركز خطواتي التالية على التعاون المفصل داخل الفريق الاستشاري الإقليمي والاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي. تقع هذه الخطوات ضمن المشاريع الرئيسية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية نحو تحقيق اللامركزية في نهج المنظمة تفضي إلى تسريع وتيرة تطوّر الأنشطة في المنطقة وزيادتها. ستركز الخطوات التالية كذلك على استخدام المرضى/المنظمات الأعضاء للأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

En résumé

• Votre région: Europe centrale et orientale & Benelux
• Nombre de pays: 17
• Nombre de MO: 15

Parlez-nous de vous

Je souffre d’AOH de type I, et j’ai eu la chance de me faire diagnostiqué à l’âge de 17 ans. Je suis co-fondateur et président de l’Association polonaise des patients AOH connue sous le nom de « Swelling Beautifully ». Je suis impliqué dans le plaidoyer HAE dans mon pays d’origine depuis 2005 et à l’international depuis 2011, juste après que je sois devenu Vice-président de l’HAEi. J’ai été nommé défenseur régional des patients en 2016 et je suis actuellement responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux, ainsi que de la région du Moyen-Orient. Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants extraordinaires : une fille de 8 ans, Sabinka, et un fils de 4 ans, Louie, qui a hérité de l’AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets résidentiels commerciaux et de services.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Europe centrale et orientale et Benelux comprend les pays suivants : Arménie, Biélorussie, Belgique, République tchèque, Estonie, Géorgie, Hongrie, Kazakhstan, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Moldavie, Pays-Bas, Pologne, Russie, Slovaquie et Ukraine. C’est une zone habitée par près de 326 millions de personnes et très diversifiée en termes de cultures et de langues parlées. Ce sont les régions où la culture occidentale se mêle aux cultures slaves et asiatiques et où sont parlées près de 20 langues différentes.

Parmi ces pays, il y en a plusieurs qui sont membres de l’Union européenne, ce qui signifie qu’ils partagent des caractéristiques communes. Cependant, dans le milieu des systèmes de soins et de santé, il existe même parmi les membres de l’UE de grandes différences dans l’approche des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous pouvons également trouver de nombreuses similitudes entre les pays qui, dans le passé, étaient derrière le rideau de fer. La disponibilité actuelle des traitements AOH modernes varie également. Il existe encore des endroits où les médicaments contre l’AOH ne sont pas répertoriés ou ne sont pas disponibles pour les patients. Mais le plus important est que 85% des patients souffrant d’AOH dans les PECO ne sont toujours pas correctement diagnostiqués.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier?

Dans mes activités de RPA, je suis très fier du fait que, malgré une grande diversité culturelle, historique et linguistique, nous avons pu mettre en œuvre conjointement des ressources HAEi fantastiques au profit des personnes souffrant d’AOH dans la région, tout en nous soutenant mutuellement, et en faisant preuve de compréhension et de respect. L’achèvement de cette coopération sont les ateliers régionaux que nous organisons chaque année, au cours desquels des représentants de toutes les organisations membres (MO) de la région se rencontrent et échangent de nouvelles idées, outils et approches de défenses pour les patients. Je suis fier de tout ce qui a été réalisé jusqu’à présent, qu’il s’agisse d’une courte réunion virtuelle ou de projets d’envergure. Chaque minute passée avec chaque MO de la région était pertinente, ce qui augmentera sûrement la qualité de vie des patients souffrant d’AOH. J’ai la chance de travailler avec d’incroyables défenseurs des patients d’Europe centrale et orientale et du Benelux.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA?

Depuis que je suis devenu RPA pour la CEE et le Benelux, de nombreuses choses positives se sont produites pour les personnes atteintes d’AOH. Depuis 2016, sept nouvelles organisations nationales AOH ont été créées et huit MO ont été incorporées dans la famille HAEi. De plus, les médicaments AOH modernes ont été enregistrés pour la première fois dans deux pays et le remboursement du traitement AOH a été approuvé dans plusieurs autres pays. Grâce au travail acharné de tous, la communauté AOH en Europe centrale et orientale et au Benelux est devenue plus forte, augmentant la sensibilisation et l’éducation sur l’AOH. En outre, de nouveaux professionnels de la santé ont vu le jour dans le domaine de l’AOH.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région?

Mes prochaines actions se concentreront sur une coopération détaillée entre les groupes Regional Advisory Group et Regional Medical Advisory Panel. Il s’agit des projets clés de l’HAEi dans le processus de décentralisation de l’approche de l’organisation qui conduira à un développement plus poussé et plus rapide des activités dans la région. Les prochaines étapes porteront également sur la mise en œuvre par les patients / MO des outils proposés par HAEi.

Übersicht

• Ihre Region: Mittelosteuropa & Benelux
• Anzahl Länder: 17
• Anzahl der MOs: 15

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der zum Glück im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde. Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung „Swelling Beautifully“. Ich bin seit 2005 in der HAE-Interessenvertretung in meinem Heimatland und seit 2011 international tätig, kurz nachdem ich HAEi-Vizepräsident geworden bin.

Ich wurde 2016 zum regionalen Patientensprecher ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (CEE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich. Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wundervollen Frau und zwei erstaunlichen Kindern: meiner 8-jährigen Tochter Sabinka und meinem 4-jährigen Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Mittelosteuropa und Benelux besteht aus folgenden Ländern: Armenien, Weißrussland, Belgien, Tschechische Republik, Estland, Georgien, Ungarn, Kasachstan, Lettland, Litauen, Luxemburg, Moldawien, den Niederlanden, Polen, Russland, der Slowakei und der Ukraine. Es ist ein Gebiet, in dem fast 326 Millionen Menschen leben und das in Bezug auf Kultur und gesprochene Sprache sehr diversifiziert ist. Dies sind die Regionen, in denen sich westliche Kultur mit slawischen und asiatischen Kulturen vermischt und in denen fast 20 verschiedene Sprachen gesprochen werden.

Unter diesen Ländern gibt es mehrere, die Mitglieder der Europäischen Union sind, was bedeutet, dass sie gemeinsame Merkmale aufweisen. In Bezug auf die Gesundheitssysteme gibt es jedoch auch unter den EU-Mitgliedern große Unterschiede in der Herangehensweise an seltene Krankheiten und zugehörige Arzneimittel. Wir können auch viele Ähnlichkeiten zwischen den Ländern finden, die in der Vergangenheit hinter dem Eisernen Vorhang waren. Die derzeitige Verfügbarkeit moderner HAE-Behandlungen ist ebenfalls unterschiedlich. Es gibt immer noch Orte, an denen HAE-Medikamente nicht registriert sind oder Patienten nicht zur Verfügung stehen. Das Wichtigste ist jedoch, dass 85% der HAE-Patienten in CEE immer noch nicht richtig diagnostiziert werden.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Bei meinen RPA-Aktivitäten bin ich sehr stolz darauf, dass wir trotz der breiten kulturellen, historischen und sprachlichen Vielfalt gemeinsam fantastische HAEi-Ressourcen zum Nutzen der HAE-Patienten in der Region implementieren und uns gegenseitig unterstützen konnten, als auch Verständnis und Respekt füreinander aufbrachten. Der krönende Abschluss dieser Zusammenarbeit sind die regionalen Workshops, die wir jedes Jahr organisieren, bei denen sich Vertreter aller Mitgliedsorganisationen (MOs) aus der Region trafen und neue Ideen, Tools und Ansätze zur Patientenvertretung austauschten. Ich bin stolz auf alles, was bisher erreicht wurde, sei es ein kurzes virtuelles Meeting oder große Projekte. Jede einzelne Minute, die ich mit jeder MO in der Region verbracht habe, war effektiv genutzte Zeit, was sicherlich die Lebensqualität von HAE-Patienten verbessern wird. Ich habe das Glück, mit erstaunlichen Patientenvertretern aus Mittelosteuropa und den Benelux-Ländern zusammenzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPS waren?

Seit ich RPA für CEE & Benelux wurde, sind viele positive Dinge für Menschen mit HAE passiert. Seit 2016 wurden sieben neue nationale HAEi-Organisationen gegründet und acht MOs in die HAEi-Familie aufgenommen. Wichtig ist, dass moderne HAE-Medikamente zum ersten Mal in zwei Ländern registriert wurden und die Erstattung der HAE-Behandlung in mehreren anderen Ländern genehmigt wurde. Dank der harten Arbeit aller ist die HAE-Community in CEE und Benelux stärker geworden und hat das Bewusstsein und die Aufklärung über HAE erhöht. Darüber hinaus sind im Bereich HAE neue HCPs entstanden.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Meine nächsten Schritte konzentrieren sich auf die detaillierte Zusammenarbeit innerhalb der regionalen Beratergruppe und des regionalen medizinischen Beratungsgremiums. Dies sind die Schlüsselprojekte von HAEi bei der Dezentralisierung des Organisationsansatzes, die zu einer weiteren und schnelleren Entwicklung der Aktivitäten in der Region führen werden. Die nächsten Schritte konzentrieren sich auch auf die Implementierung der von HAEi angebotenen Tools durch Patienten/MOs.

基本信息

• 所属区域: 中东欧和比荷卢
• 区域内国家数目:17
• 成员组织数目:15

请您简单介绍一下自己

我是I型HAE患者，幸运的是，我17岁那年就得到了确诊。我参与创立了“Swelling Beautifully”，也就是波兰HAE患者协会，并担任协会主席一职。从2005年开始，我一直在本国从事HAE倡导工作，自2011年以来，也就是我刚担任HAEi副主席之后不久，我开始从事全球范围内的HAE倡导工作。2016年，我被任命为地区患者权益代表，目前我负责中东欧（CEE）、比荷卢以及中东地区。我们全家居住在波兰克拉科夫，女儿Sabinka今年8岁；儿子Louie 4岁，遗传了我的HAE。我是一名建筑师，专门从事大型商业住宅和服务项目。

请您简单介绍下您所在区域的情况

中东欧和比荷卢地区由以下国家组成：亚美尼亚、白俄罗斯、比利时、捷克共和国、爱沙尼亚、格鲁吉亚、匈牙利、哈萨克斯坦、拉脱维亚、立陶宛、卢森堡、摩尔多瓦、荷兰、波兰、俄罗斯、斯洛伐克和乌克兰。地区人口近3.26亿，文化和语言都非常多元化。西方文化和斯拉夫、亚洲文化在这里交融，使用的语言接近20种。

在这些国家中，有几个是欧盟成员国，这就意味着这些国家存在共性。然而，就医疗保健系统而言，即使在欧盟成员国中，罕见病的治疗方案和罕见病药物也存在很大差异。原苏联国家之间会有许多相似之处。HAE现代治疗手段的普及程度也各不相同。还有一些地方存在HAE药物未注册或无法提供给患者的情况。但最严重的是，中东欧地区85％的HAE患者仍然没有得到确诊。

在您为中东欧比荷卢地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

在我从事RPA倡导活动过程中，让我感到最自豪的是，尽管这里的文化、历史和语言极其多元化，但我们能够同样取得和实施非常棒的HAEi 资源，造福该地区的HAE患者；我们能够相互支持、理解和尊重。我们的合作的最高成就之一，是我们每年组织的区域研讨会。在会议期间，来自该地区所有成员组织的代表会面并分享新的想法、工具和患者权益倡导方法。无论是简短的虚拟会议，还是大型项目，迄今为止所取得的所有成就都让我倍感自豪。该地区每个成员组织付出的时间都取得了实质性成效，这必定会提高HAE患者的生活质量。我很幸运能够与中东欧和比荷卢的优秀患者权益代表合作。

在您担任地区患者权益代表（RPA）期间，您所在地区的遗传性血管性水肿（HAE）患者境况发生了哪些变化？

自从我担任中东欧和比荷卢地区RPA以来，HAE患者迎来了许多积极的转变。从2016年开始，又有7个国家成立了HAE组织，HAEi大家庭也迎来了8个新成员组织。重要的是，HAE现代化治疗药物在两个国家首次注册完成，HAE治疗费用报销也在其他几个国家获得了批准。得益于所有人付出的努力，中东欧和比荷卢地区的HAE群体变得更加强大，人们对HAE的认知也得到了提高。此外，也涌现了专门服务于HAE患者的医疗服务职业。

作为地区患者权益代表，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

接下来我将重点关注区域咨询小组和区域医疗咨询小组内部的具体合作事宜。这些都是HAEi实现组织去中心化的关键项目，有助于促进该地区权益倡导活动的进一步开展和更快发展。接下来我们的工作重点还包括患者/成员组织对于HAEi提供的工具的落实。

Resumo

• Sua região: Centro-Leste Europeu e Benelux
• Número de países: 17
• Número de MOs: 15

Conte-nos um pouco sobre você

Sou paciente HAE tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos de idade. Sou co-fundador e presidente da Associação de Pacientes Poloneses de HAE conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa da HAE em meu país de origem desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após ter me tornado vice-presidente da HAEi.

Fui nomeado Diretor Regional do Paciente em 2016 e atualmente sou responsável tanto pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux, quanto pela região do Oriente Médio. Vivo na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha maravilhosa esposa e dois filhos maravilhosos: Sabinka, minha filha de 8 anos, e Louie, meu filho de 4 anos, que herdou HAE de seu pai. Sou arquiteto especializado em grandes projetos comerciais, residenciais e de serviços.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A Região do Centro-Leste Europeu e Benelux é composta pelos seguintes países: Armênia, Belarus, Bélgica, República Tcheca, Estônia, Geórgia, Hungria, Cazaquistão, Letônia, Lituânia, Luxemburgo, Moldávia, Holanda, Polônia, Rússia, Eslováquia e Ucrânia. É uma área habitada por quase 326 milhões de pessoas e muito diversificada em termos de culturas e idiomas falados. Estas são as regiões onde a cultura ocidental se mistura com as culturas eslavas e asiáticas e onde são falados quase 20 idiomas diferentes.

Entre esses países, há vários que são membros da União Europeia, o que significa que eles compartilham características comuns. Entretanto, falando em sistemas de saúde, mesmo entre os membros da UE, há grandes diferenças na abordagem das doenças raras e dos medicamentos órfãos. Também podemos encontrar muitas semelhanças entre os países que no passado estavam por trás da Cortina de Ferro. A disponibilidade atual de tratamentos modernos para HAE também varia. Ainda há lugares onde os medicamentos HAE não estão registrados ou não estão disponíveis para os pacientes. Mas o mais importante é que 85% dos pacientes de HAE na CEE ainda não são devidamente diagnosticados.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Em minhas atividades de DRP, estou muito orgulhoso do fato de que, apesar da ampla diversidade cultural, histórica e de idiomas, pudemos implementar conjuntamente recursos fantásticos da HAEi para o benefício dos pacientes de HAE em toda a região e, ao mesmo tempo, proporcionar apoio mútuo com compreensão e respeito.

A conquista principal desta cooperação são as Oficinas Regionais que organizamos a cada ano, durante as quais representantes de todas as Organizações Membros (MOs) da região se reúnem e compartilham novas ideias, ferramentas e abordagens de defesa dos pacientes.  Estou orgulhoso de tudo o que foi alcançado até agora, desde uma reunião virtual curta até projetos de grande escala. Cada minuto gasto com cada MO na região foi útil, o que certamente aumentará a qualidade de vida dos pacientes de HAE. Tenho a sorte de trabalhar com os incríveis defensores dos pacientes da Europa Centro-Oriental e do Benelux.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era um DRP?

Desde que me tornei DRP da CEE & Benelux, muitas coisas positivas aconteceram para as pessoas com HAE. Desde 2016, sete novas organizações nacionais da HAE foram estabelecidas, e oito MOs foram incorporadas à família HAEi. É importante destacar que os medicamentos de HAE modernos foram registrados pela primeira vez em dois países, e o reembolso dos tratamentos para HAE foi aprovado em vários outros países. Graças ao trabalho árduo de todos, a comunidade HAE na CEE & Benelux se tornou mais forte, aumentando a conscientização e a educação sobre HAE. Além disso, novos HCP’s surgiram no campo de HAE.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Meus próximos passos se concentrarão na cooperação detalhada dentro do Grupo Consultivo Regional e do Painel Consultivo Médico Regional. Estes são os principais projetos da HAEi no processo de descentralização da abordagem da organização que levará a um maior e mais rápido desenvolvimento das atividades na região. Os próximos passos também se concentrarão na implementação pelos pacientes/MO das ferramentas oferecidas pela HAEi.

Вкратце

• Ваш регион: Центральная и Восточная Европа, Бенилюкс
• Количество стран: 17
• Количество членских организаций: 15

Расскажите немного о себе

У меня НАО 1-го типа, и мне повезло — диагноз поставили в 17 лет. Я со-основатель и президент польской HAE Patient Association, известной также как Swelling Beautifully. С 2005 года я занимаюсь просветительской деятельностью на тему НАО у себя в стране, а с 2011 года я занимаюсь этим в глобальном масштабе.

В 2016 году меня выбрали на должность регионального представителя пациентов (Regional Patient Advocate, RPA), и сегодня я отвечаю за страны Центральной и Восточной Европы, а также за страны Бенилюкса и Ближнего Востока. Я живу в Кракове, это в Польше, вместе с моей красавицей-женой и двумя замечательными детьми: 8-летней дочерью Сабинкой и 4-летним сыном Луи, унаследовавшим от меня НАО. Я работаю архитектором, специализируюсь на крупных коммерческих, жилых и сервисных проектах.

Расскажите немного о вашем регионе

Центральная и Восточная Европа и Бенилюкс включают в себя следующие страны: Армению, Белоруссию, Бельгию, Чехию, Эстонию, Грузию, Венгрию, Казахстан, Латвию, Литву, Люксембург, Молдавию, Нидерланды, Польшу, Россию, Словакию и Украину. В этом регионе проживает примерно 326 миллионов человек, это очень разнообразное и многогранное сообщество в как в культурном, так и в языковом смысле. Есть регионы, где западная культура смешивается со славянской и восточной, есть регионы, где говорят почти что на 20 разных языках.

Некоторые из этих стран входят в ЕС, то есть у них немало общего. Впрочем, если говорить про систему здравоохранения, то даже среди стран-членов ЕС есть существенные различия в том, как они подходят к вопросам лечения редких заболеваний и использования орфанных препаратов. Также определенные сходства можно заметить у стран, находившихся по другую сторону Железного занавеса. Уровень доступности современных лекарств от НАО также варьируется. Есть места, где такие лекарства до сих пор не зарегистрированы или недоступны. Но важнее всего тот факт, что 85% пациентов с НАО в Центральной и Восточной Европе до сих пор не имеют точного диагноза.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Как RPA, я больше всего горжусь тем, что, несмотря на огромное культурное, историческое и лингвистическое разнообразие региона, мы смогли вместе создать фантастические ресурсы HAEi для страдающих от НАО пациентов, проживающих в этих странах. Я горжусь тем, что мы оказывает друг другу поддержку, уважение, что мы научились понимать друг друга.

Главным результатом совместной работы стали семинары Regional Workshops, которые мы организовываем ежегодно. Туда приезжают представители членских организаций всех стран региона, они общаются, обмениваются идеями, инструментами и способами работы. Я горжусь всем, чего мы успели достигнуть, будь то проведение короткой виртуальной встречи или крупного мероприятия. Каждая минута, проведенная со с представителями других стран, была продуктивной, что наверняка положительно скажется и на качестве жизни пациентов с НАО. Я рад, что мне довелось поработать с такими удивительными людьми из Бенилюкса и Центральной и Восточной Европы.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

С тех пор, как я стал RPA стран Восточной и Центральной Европы и Бенилюкса, произошло немало хорошего для пациентов с НАО. Так, с 2016 года было создано 7 новых государственных организаций больных с НАО, а к HAEi присоединились 8 новых членских организаций. Что еще более важно, впервые в двух странах были зарегистрированы современные препараты для лечения НАО, в нескольких других странах такие лекарства попали в список льготных. Благодаря всеобщей усердной работе сообщество пациентов с НАО в Бенилюксе и странах Восточной и Центральной Европы стало сильнее, что позволило нам вести работу эффективнее. Более того, просветительская работа по вопросам НАО получила новый импульс.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Мои следующие действия будут посвящены кропотливой работе в комитете Regional Advisory Group и совете Regional Medical Advisory Panel. Это ключевые проекты HAEi, направленные на децентрализацию работы организации в целях дальнейшего и более быстрого развития уровня нашей активности в регионе. Следующие действия также будут посвящены внедрению инструментов, предложенных HAEi, пациентами и членскими организациями.

Resumen

• Tu región: Europa Central, del Este y Benelux
• Cantidad de países: 17
• Cantidad de OM: 15

Cuéntanos un poco de ti

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”.

Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de Europa Central y del Este, y  Benelux está formada por los siguientes países: Armenia, Bielorrusia, Bélgica, República Checa, Estonia, Georgia, Hungría, Kazajistán, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Moldavia, Países Bajos, Polonia, Rusia, Eslovaquia y Ucrania. Es una zona habitada por casi 326 millones de personas y muy diversa en cuanto a cultura e idiomas. En estas regiones se mezclan la cultura occidental con la eslava y la asiática y se hablan casi 20 lenguas diferentes.

Entre estos países, hay varios que son parte de la Unión Europea, lo que significa que tienen características en común. Sin embargo, en términos de los sistemas de atención médica, incluso entre los miembros de la UE hay grandes diferencias en cuanto al abordaje de enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos. Podemos encontrar muchas similitudes entre los países que solían estar detrás de la Cortina de Hierro. La disponibilidad actual de tratamientos para el AEH también varía. Aún hay lugares donde los fármacos para el AEH no están registrados o no están disponibles para los pacientes. Pero lo más importante es que el 85% de los pacientes  de AEH en ECE no tienen un diagnóstico adecuado.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

En mi actividad como DRP, lo que más me enorgullece es el hecho de que, a pesar de la amplia diversidad cultural, histórica y lingüística, hayamos sido capaces de poner en marcha conjuntamente recursos magníficos de HAEi en beneficio de los pacientes con AEH de toda la región y, al mismo tiempo, de proporcionarnos apoyo, comprensión y respeto mutuos. La culminación de esta cooperación son los Talleres Regionales que organizamos cada año, durante los cuales los representantes de todas las Organizaciones Miembros (OM) de la región se reúnen y comparten nuevas ideas, herramientas y enfoques de defensa de los pacientes.  Estoy orgulloso de todo lo que hemos conseguido hasta ahora, ya sea una breve reunión virtual o proyectos a gran escala. Cada minuto que pasamos con cada OM de la región fue un tiempo efectivo, que seguramente mejorará la calidad de vida de los pacientes con AEH. Tengo la suerte de trabajar con increíbles defensores de los pacientes de Europa Central y del Este, y del Benelux.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Muchas cosas positivas han ocurrido para las personas que padecen AEH desde que asumí como DRP para ECE y Benelux. Desde 2016 se han creado siente organizaciones nacionales nuevas de AEH, y se incorporaron ocho OM a la familia de HAEi.

Es importante destacar que se registraron fármacos modernos para tratar el AEH por primera vez en dos países, y se aprobó el reembolso por tratamientos para el AEH en varias otras naciones. Gracias al trabajo arduo de todos, la comunidad del AEH en ECE y Benelux se ha fortalecido, incrementando la visibilidad y la educación sobre el angioedema hereditario.

Además, han surgido nuevos profesionales sanitarios en el área del AEH.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Mis próximos pasos se centrarán en la cooperación detallada dentro del Grupo de Asesoría Regional y el Panel Asesor Médico Regional. Estos son los proyectos clave de HAEi en el proceso para descentralizar el enfoque de la organización que conducirá a un desarrollo de las actividades más amplio y más rápido en la región. Los próximos pasos también se centrarán en la implementación de las herramientas que ofrece HAEi por parte de los pacientes y las OM.