إيجاز

• منطقتك:أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس
• عدد الدول: 17
• عدد المنظمات الأعضاء: 15

حدّثنا قليلًا عن نفسك

أنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية من النوع الأول، ومن حسن حظي أنه تم تشخيصي وأنا في السابعة عشر من العمر. أنا المؤسس المشارك ورئيس الجمعية البولندية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (Polish HAE Patient Association) والمعروفة باسم “التورم بشكل جميل”. منذ 2005 وأنا مشارك في جهود مناصَرة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في وطني، وبعد أن أصبحت نائب رئيس منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في عام 2011 بدأت مشاركتي في جهود المناصَرة على الصعيد الدولي. تم تعييني مناصِرًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 وأنا مسؤول حاليًا عن منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط. أعيش في مدينة كراكوف ببولندا مع زوجتي الرائعة وطفليّ الرائعين: ابنتي سابينكا البالغة من العمر 8 سنوات وابني لوي البالغ من العمر 4 سنوات، والذي ورث مرض الوذمة الوعائية الوراثية من والده. وأنا أعمل كمهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتكون منطقة منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس من الدول التالية: أرمينيا، بيلاروسيا، بلجيكا، جمهورية التشيك، إستونيا، جورجيا، المجر، كازاخستان، لاتفيا، ليتوانيا، لوكسمبورغ، مولدوفا، هولندا، بولندا، روسيا، سلوفاكيا، وأوكرانيا. يسكن هذه المنطقة ما يقرب من 326 مليون نسمة وتتسم بالتنوع الشديد من حيث الثقافة واللغة المنطوقة. في هذه المناطق تمتزج الثقافة الغربية بالثقافات السلافية والآسيوية وينطق سكّانها بما يقرب من 20 لغة مختلفة.

هناك العديد من هذه الدول أعضاء في الاتحاد الأوروبي، الأمر الذي يعني أن بينهم سمات مشتركة. ورغم ذلك، عند التطرّق إلى أنظمة الرعاية الصحية، توجد اختلافات كبيرة في طريقة النظر إلى الأمراض النادرة والأدوية اليتيمة حتى بين أعضاء الاتحاد الأوروبي. ومن الممكن كذلك إيجاد العديد من أوجه الشبه بين الدول التي كانت تقع في الماضي خلف الستار الحديدي. كما يوجد أيضًا تفاوتات فيما يخص التوافر الحالي لعلاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة، حيث لا تزال هناك أماكن لا يتم فيها تسجيل أو توفّر أدوية الوذمة الوعائية الوراثية للمرضى. ولكن الشيء الأكثر أهمية هو أن 85٪ من مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أوروبا الوسطى والشرقية لم يتم تشخيصهم على الوجه صحيح حتى الآن.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد أثناء أدائي لأنشطة المناصَرة الإقليمية للمرضى هو حقيقة أنه على الرغم من التنوع الثقافي والتاريخي واللغوي الكبير، فقد تمكنّا من التعاون على التوظيف المشترك لموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الرائعة لمنفعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في جميع أرجاء المنطقة، وفي الوقت ذاته تمكنّا من تقديم جو من الدعم والتفاهم والاحترام المتبادل. وتمثل الإنجاز الأكبر لهذا التعاون في ورش العمل الإقليمية التي ننظمها سنويًا، والتي يلتقي فيها ممثلو جميع المنظمات الأعضاء في المنطقة ويتبادلون الأفكار والأدوات والأساليب الجديدة في جهود مناصَرة المرضى. أعتز بشدة بكل ما حققناه حتى هذه المرحلة، سواء كان ذلك اجتماع افتراضي قصير أو مشاريع ضخمة. كل دقيقة قضيتها مع كل منظمة عضو في المنطقة كانت مثمرة وفعّالة، ومما لا شك فيه أن ذلك الأمر سيرفع من نوعية حياة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية. أعتبر نفسي محظوظًا لأنني أعمل مع مناصرين رائعين عن المرضى من منطقة أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

منذ أن أصبحت مناصرًا إقليميًا للمرضى في منطقة أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس، حدثت العديد من الإيجابيات لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية. منذ عام 2016، تم إنشاء سبع جمعيات وطنية جديدة لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، وتم دمج ثماني منظمات أعضاء تحت مظلة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. الأهم من ذلك، أنه قد تم تسجيل أدوية الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لأول مرة في دولتين، وتمت الموافقة على سداد تكاليف علاج الوذمة الوعائية الوراثية في العديد من الدول الأخرى. وبفضل العمل المضني الذي قام به الجميع، أصبح مجتمع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس أقوى، مما أدى إلى زيادة الوعي والمعرفة حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وفضلًا عن ذلك، ظهر نوع من ممارسي الرعاية الصحية في مجال الوذمة الوعائية الوراثية.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

ستركز خطواتي التالية على التعاون المفصل داخل الفريق الاستشاري الإقليمي والاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي. تقع هذه الخطوات ضمن المشاريع الرئيسية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية نحو تحقيق اللامركزية في نهج المنظمة تفضي إلى تسريع وتيرة تطوّر الأنشطة في المنطقة وزيادتها. ستركز الخطوات التالية كذلك على استخدام المرضى/المنظمات الأعضاء للأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.