En résumé

  • Votre région: Europe centrale et orientale & Benelux
  • Nombre de pays: 17
  • Nombre de MO: 15

Parlez-nous de vous

Je souffre d’AOH de type I, et j’ai eu la chance de me faire diagnostiqué à l’âge de 17 ans. Je suis co-fondateur et président de l’Association polonaise des patients AOH connue sous le nom de « Swelling Beautifully ». Je suis impliqué dans le plaidoyer HAE dans mon pays d’origine depuis 2005 et à l’international depuis 2011, juste après que je sois devenu Vice-président de l’HAEi. J’ai été nommé défenseur régional des patients en 2016 et je suis actuellement responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux, ainsi que de la région du Moyen-Orient. Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants extraordinaires : une fille de 8 ans, Sabinka, et un fils de 4 ans, Louie, qui a hérité de l’AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets résidentiels commerciaux et de services.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Europe centrale et orientale et Benelux comprend les pays suivants : Arménie, Biélorussie, Belgique, République tchèque, Estonie, Géorgie, Hongrie, Kazakhstan, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Moldavie, Pays-Bas, Pologne, Russie, Slovaquie et Ukraine. C’est une zone habitée par près de 326 millions de personnes et très diversifiée en termes de cultures et de langues parlées. Ce sont les régions où la culture occidentale se mêle aux cultures slaves et asiatiques et où sont parlées près de 20 langues différentes.

Parmi ces pays, il y en a plusieurs qui sont membres de l’Union européenne, ce qui signifie qu’ils partagent des caractéristiques communes. Cependant, dans le milieu des systèmes de soins et de santé, il existe même parmi les membres de l’UE de grandes différences dans l’approche des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous pouvons également trouver de nombreuses similitudes entre les pays qui, dans le passé, étaient derrière le rideau de fer. La disponibilité actuelle des traitements AOH modernes varie également. Il existe encore des endroits où les médicaments contre l’AOH ne sont pas répertoriés ou ne sont pas disponibles pour les patients. Mais le plus important est que 85% des patients souffrant d’AOH dans les PECO ne sont toujours pas correctement diagnostiqués.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier?

Dans mes activités de RPA, je suis très fier du fait que, malgré une grande diversité culturelle, historique et linguistique, nous avons pu mettre en œuvre conjointement des ressources HAEi fantastiques au profit des personnes souffrant d’AOH dans la région, tout en nous soutenant mutuellement, et en faisant preuve de compréhension et de respect. L’achèvement de cette coopération sont les ateliers régionaux que nous organisons chaque année, au cours desquels des représentants de toutes les organisations membres (MO) de la région se rencontrent et échangent de nouvelles idées, outils et approches de défenses pour les patients. Je suis fier de tout ce qui a été réalisé jusqu’à présent, qu’il s’agisse d’une courte réunion virtuelle ou de projets d’envergure. Chaque minute passée avec chaque MO de la région était pertinente, ce qui augmentera sûrement la qualité de vie des patients souffrant d’AOH. J’ai la chance de travailler avec d’incroyables défenseurs des patients d’Europe centrale et orientale et du Benelux.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA?

Depuis que je suis devenu RPA pour la CEE et le Benelux, de nombreuses choses positives se sont produites pour les personnes atteintes d’AOH. Depuis 2016, sept nouvelles organisations nationales AOH ont été créées et huit MO ont été incorporées dans la famille HAEi. De plus, les médicaments AOH modernes ont été enregistrés pour la première fois dans deux pays et le remboursement du traitement AOH a été approuvé dans plusieurs autres pays. Grâce au travail acharné de tous, la communauté AOH en Europe centrale et orientale et au Benelux est devenue plus forte, augmentant la sensibilisation et l’éducation sur l’AOH. En outre, de nouveaux professionnels de la santé ont vu le jour dans le domaine de l’AOH.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région?

Mes prochaines actions se concentreront sur une coopération détaillée entre les groupes Regional Advisory Group et Regional Medical Advisory Panel. Il s’agit des projets clés de l’HAEi dans le processus de décentralisation de l’approche de l’organisation qui conduira à un développement plus poussé et plus rapide des activités dans la région. Les prochaines étapes porteront également sur la mise en œuvre par les patients / MO des outils proposés par HAEi.