Übersicht

• Ihre Region: Mittelosteuropa & Benelux
• Anzahl Länder: 17
• Anzahl der MOs: 15

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der zum Glück im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde. Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung „Swelling Beautifully“. Ich bin seit 2005 in der HAE-Interessenvertretung in meinem Heimatland und seit 2011 international tätig, kurz nachdem ich HAEi-Vizepräsident geworden bin.

Ich wurde 2016 zum regionalen Patientensprecher ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (CEE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich. Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wundervollen Frau und zwei erstaunlichen Kindern: meiner 8-jährigen Tochter Sabinka und meinem 4-jährigen Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Mittelosteuropa und Benelux besteht aus folgenden Ländern: Armenien, Weißrussland, Belgien, Tschechische Republik, Estland, Georgien, Ungarn, Kasachstan, Lettland, Litauen, Luxemburg, Moldawien, den Niederlanden, Polen, Russland, der Slowakei und der Ukraine. Es ist ein Gebiet, in dem fast 326 Millionen Menschen leben und das in Bezug auf Kultur und gesprochene Sprache sehr diversifiziert ist. Dies sind die Regionen, in denen sich westliche Kultur mit slawischen und asiatischen Kulturen vermischt und in denen fast 20 verschiedene Sprachen gesprochen werden.

Unter diesen Ländern gibt es mehrere, die Mitglieder der Europäischen Union sind, was bedeutet, dass sie gemeinsame Merkmale aufweisen. In Bezug auf die Gesundheitssysteme gibt es jedoch auch unter den EU-Mitgliedern große Unterschiede in der Herangehensweise an seltene Krankheiten und zugehörige Arzneimittel. Wir können auch viele Ähnlichkeiten zwischen den Ländern finden, die in der Vergangenheit hinter dem Eisernen Vorhang waren. Die derzeitige Verfügbarkeit moderner HAE-Behandlungen ist ebenfalls unterschiedlich. Es gibt immer noch Orte, an denen HAE-Medikamente nicht registriert sind oder Patienten nicht zur Verfügung stehen. Das Wichtigste ist jedoch, dass 85% der HAE-Patienten in CEE immer noch nicht richtig diagnostiziert werden.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Bei meinen RPA-Aktivitäten bin ich sehr stolz darauf, dass wir trotz der breiten kulturellen, historischen und sprachlichen Vielfalt gemeinsam fantastische HAEi-Ressourcen zum Nutzen der HAE-Patienten in der Region implementieren und uns gegenseitig unterstützen konnten, als auch Verständnis und Respekt füreinander aufbrachten. Der krönende Abschluss dieser Zusammenarbeit sind die regionalen Workshops, die wir jedes Jahr organisieren, bei denen sich Vertreter aller Mitgliedsorganisationen (MOs) aus der Region trafen und neue Ideen, Tools und Ansätze zur Patientenvertretung austauschten. Ich bin stolz auf alles, was bisher erreicht wurde, sei es ein kurzes virtuelles Meeting oder große Projekte. Jede einzelne Minute, die ich mit jeder MO in der Region verbracht habe, war effektiv genutzte Zeit, was sicherlich die Lebensqualität von HAE-Patienten verbessern wird. Ich habe das Glück, mit erstaunlichen Patientenvertretern aus Mittelosteuropa und den Benelux-Ländern zusammenzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPS waren?

Seit ich RPA für CEE & Benelux wurde, sind viele positive Dinge für Menschen mit HAE passiert. Seit 2016 wurden sieben neue nationale HAEi-Organisationen gegründet und acht MOs in die HAEi-Familie aufgenommen. Wichtig ist, dass moderne HAE-Medikamente zum ersten Mal in zwei Ländern registriert wurden und die Erstattung der HAE-Behandlung in mehreren anderen Ländern genehmigt wurde. Dank der harten Arbeit aller ist die HAE-Community in CEE und Benelux stärker geworden und hat das Bewusstsein und die Aufklärung über HAE erhöht. Darüber hinaus sind im Bereich HAE neue HCPs entstanden.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Meine nächsten Schritte konzentrieren sich auf die detaillierte Zusammenarbeit innerhalb der regionalen Beratergruppe und des regionalen medizinischen Beratungsgremiums. Dies sind die Schlüsselprojekte von HAEi bei der Dezentralisierung des Organisationsansatzes, die zu einer weiteren und schnelleren Entwicklung der Aktivitäten in der Region führen werden. Die nächsten Schritte konzentrieren sich auch auf die Implementierung der von HAEi angebotenen Tools durch Patienten/MOs.