Michal Rutkowski – MA

基本信息

所属区域: 中东欧和比荷卢
区域内国家数目:17
成员组织数目:15

请您简单介绍一下自己

我是I型HAE患者，幸运的是，我17岁那年就得到了确诊。我参与创立了“Swelling Beautifully”，也就是波兰HAE患者协会，并担任协会主席一职。从2005年开始，我一直在本国从事HAE倡导工作，自2011年以来，也就是我刚担任HAEi副主席之后不久，我开始从事全球范围内的HAE倡导工作。2016年，我被任命为地区患者权益代表，目前我负责中东欧（CEE）、比荷卢以及中东地区。我们全家居住在波兰克拉科夫，女儿Sabinka今年8岁；儿子Louie 4岁，遗传了我的HAE。我是一名建筑师，专门从事大型商业住宅和服务项目。

请您简单介绍下您所在区域的情况

中东欧和比荷卢地区由以下国家组成：亚美尼亚、白俄罗斯、比利时、捷克共和国、爱沙尼亚、格鲁吉亚、匈牙利、哈萨克斯坦、拉脱维亚、立陶宛、卢森堡、摩尔多瓦、荷兰、波兰、俄罗斯、斯洛伐克和乌克兰。地区人口近3.26亿，文化和语言都非常多元化。西方文化和斯拉夫、亚洲文化在这里交融，使用的语言接近20种。

在这些国家中，有几个是欧盟成员国，这就意味着这些国家存在共性。然而，就医疗保健系统而言，即使在欧盟成员国中，罕见病的治疗方案和罕见病药物也存在很大差异。原苏联国家之间会有许多相似之处。HAE现代治疗手段的普及程度也各不相同。还有一些地方存在HAE药物未注册或无法提供给患者的情况。但最严重的是，中东欧地区85％的HAE患者仍然没有得到确诊。

在您为中东欧比荷卢地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

在我从事RPA倡导活动过程中，让我感到最自豪的是，尽管这里的文化、历史和语言极其多元化，但我们能够同样取得和实施非常棒的HAEi 资源，造福该地区的HAE患者；我们能够相互支持、理解和尊重。我们的合作的最高成就之一，是我们每年组织的区域研讨会。在会议期间，来自该地区所有成员组织的代表会面并分享新的想法、工具和患者权益倡导方法。无论是简短的虚拟会议，还是大型项目，迄今为止所取得的所有成就都让我倍感自豪。该地区每个成员组织付出的时间都取得了实质性成效，这必定会提高HAE患者的生活质量。我很幸运能够与中东欧和比荷卢的优秀患者权益代表合作。

在您担任地区患者权益代表（RPA）期间，您所在地区的遗传性血管性水肿（HAE）患者境况发生了哪些变化？

自从我担任中东欧和比荷卢地区RPA以来，HAE患者迎来了许多积极的转变。从2016年开始，又有7个国家成立了HAE组织，HAEi大家庭也迎来了8个新成员组织。重要的是，HAE现代化治疗药物在两个国家首次注册完成，HAE治疗费用报销也在其他几个国家获得了批准。得益于所有人付出的努力，中东欧和比荷卢地区的HAE群体变得更加强大，人们对HAE的认知也得到了提高。此外，也涌现了专门服务于HAE患者的医疗服务职业。