Вкратце
- Ваш регион: Центральная и Восточная Европа, Бенилюкс
- Количество стран: 17
- Количество членских организаций: 15
Расскажите немного о себе
У меня НАО 1-го типа, и мне повезло — диагноз поставили в 17 лет. Я со-основатель и президент польской HAE Patient Association, известной также как Swelling Beautifully. С 2005 года я занимаюсь просветительской деятельностью на тему НАО у себя в стране, а с 2011 года я занимаюсь этим в глобальном масштабе.
В 2016 году меня выбрали на должность регионального представителя пациентов (Regional Patient Advocate, RPA), и сегодня я отвечаю за страны Центральной и Восточной Европы, а также за страны Бенилюкса и Ближнего Востока. Я живу в Кракове, это в Польше, вместе с моей красавицей-женой и двумя замечательными детьми: 8-летней дочерью Сабинкой и 4-летним сыном Луи, унаследовавшим от меня НАО. Я работаю архитектором, специализируюсь на крупных коммерческих, жилых и сервисных проектах.
Расскажите немного о вашем регионе
Центральная и Восточная Европа и Бенилюкс включают в себя следующие страны: Армению, Белоруссию, Бельгию, Чехию, Эстонию, Грузию, Венгрию, Казахстан, Латвию, Литву, Люксембург, Молдавию, Нидерланды, Польшу, Россию, Словакию и Украину. В этом регионе проживает примерно 326 миллионов человек, это очень разнообразное и многогранное сообщество в как в культурном, так и в языковом смысле. Есть регионы, где западная культура смешивается со славянской и восточной, есть регионы, где говорят почти что на 20 разных языках.
Некоторые из этих стран входят в ЕС, то есть у них немало общего. Впрочем, если говорить про систему здравоохранения, то даже среди стран-членов ЕС есть существенные различия в том, как они подходят к вопросам лечения редких заболеваний и использования орфанных препаратов. Также определенные сходства можно заметить у стран, находившихся по другую сторону Железного занавеса. Уровень доступности современных лекарств от НАО также варьируется. Есть места, где такие лекарства до сих пор не зарегистрированы или недоступны. Но важнее всего тот факт, что 85% пациентов с НАО в Центральной и Восточной Европе до сих пор не имеют точного диагноза.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Как RPA, я больше всего горжусь тем, что, несмотря на огромное культурное, историческое и лингвистическое разнообразие региона, мы смогли вместе создать фантастические ресурсы HAEi для страдающих от НАО пациентов, проживающих в этих странах. Я горжусь тем, что мы оказывает друг другу поддержку, уважение, что мы научились понимать друг друга.
Главным результатом совместной работы стали семинары Regional Workshops, которые мы организовываем ежегодно. Туда приезжают представители членских организаций всех стран региона, они общаются, обмениваются идеями, инструментами и способами работы. Я горжусь всем, чего мы успели достигнуть, будь то проведение короткой виртуальной встречи или крупного мероприятия. Каждая минута, проведенная со с представителями других стран, была продуктивной, что наверняка положительно скажется и на качестве жизни пациентов с НАО. Я рад, что мне довелось поработать с такими удивительными людьми из Бенилюкса и Центральной и Восточной Европы.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
С тех пор, как я стал RPA стран Восточной и Центральной Европы и Бенилюкса, произошло немало хорошего для пациентов с НАО. Так, с 2016 года было создано 7 новых государственных организаций больных с НАО, а к HAEi присоединились 8 новых членских организаций. Что еще более важно, впервые в двух странах были зарегистрированы современные препараты для лечения НАО, в нескольких других странах такие лекарства попали в список льготных. Благодаря всеобщей усердной работе сообщество пациентов с НАО в Бенилюксе и странах Восточной и Центральной Европы стало сильнее, что позволило нам вести работу эффективнее. Более того, просветительская работа по вопросам НАО получила новый импульс.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Мои следующие действия будут посвящены кропотливой работе в комитете Regional Advisory Group и совете Regional Medical Advisory Panel. Это ключевые проекты HAEi, направленные на децентрализацию работы организации в целях дальнейшего и более быстрого развития уровня нашей активности в регионе. Следующие действия также будут посвящены внедрению инструментов, предложенных HAEi, пациентами и членскими организациями.
