Resumen
- Tu región: Europa Central, del Este y Benelux
- Cantidad de países: 17
- Cantidad de OM: 15
Cuéntanos un poco de ti
Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”.
Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.
Cuéntanos un poco sobre tu región
La región de Europa Central y del Este, y Benelux está formada por los siguientes países: Armenia, Bielorrusia, Bélgica, República Checa, Estonia, Georgia, Hungría, Kazajistán, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Moldavia, Países Bajos, Polonia, Rusia, Eslovaquia y Ucrania. Es una zona habitada por casi 326 millones de personas y muy diversa en cuanto a cultura e idiomas. En estas regiones se mezclan la cultura occidental con la eslava y la asiática y se hablan casi 20 lenguas diferentes.
Entre estos países, hay varios que son parte de la Unión Europea, lo que significa que tienen características en común. Sin embargo, en términos de los sistemas de atención médica, incluso entre los miembros de la UE hay grandes diferencias en cuanto al abordaje de enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos. Podemos encontrar muchas similitudes entre los países que solían estar detrás de la Cortina de Hierro. La disponibilidad actual de tratamientos para el AEH también varía. Aún hay lugares donde los fármacos para el AEH no están registrados o no están disponibles para los pacientes. Pero lo más importante es que el 85% de los pacientes de AEH en ECE no tienen un diagnóstico adecuado.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
En mi actividad como DRP, lo que más me enorgullece es el hecho de que, a pesar de la amplia diversidad cultural, histórica y lingüística, hayamos sido capaces de poner en marcha conjuntamente recursos magníficos de HAEi en beneficio de los pacientes con AEH de toda la región y, al mismo tiempo, de proporcionarnos apoyo, comprensión y respeto mutuos. La culminación de esta cooperación son los Talleres Regionales que organizamos cada año, durante los cuales los representantes de todas las Organizaciones Miembros (OM) de la región se reúnen y comparten nuevas ideas, herramientas y enfoques de defensa de los pacientes. Estoy orgulloso de todo lo que hemos conseguido hasta ahora, ya sea una breve reunión virtual o proyectos a gran escala. Cada minuto que pasamos con cada OM de la región fue un tiempo efectivo, que seguramente mejorará la calidad de vida de los pacientes con AEH. Tengo la suerte de trabajar con increíbles defensores de los pacientes de Europa Central y del Este, y del Benelux.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?
Muchas cosas positivas han ocurrido para las personas que padecen AEH desde que asumí como DRP para ECE y Benelux. Desde 2016 se han creado siente organizaciones nacionales nuevas de AEH, y se incorporaron ocho OM a la familia de HAEi.
Es importante destacar que se registraron fármacos modernos para tratar el AEH por primera vez en dos países, y se aprobó el reembolso por tratamientos para el AEH en varias otras naciones. Gracias al trabajo arduo de todos, la comunidad del AEH en ECE y Benelux se ha fortalecido, incrementando la visibilidad y la educación sobre el angioedema hereditario.
Además, han surgido nuevos profesionales sanitarios en el área del AEH.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
Mis próximos pasos se centrarán en la cooperación detallada dentro del Grupo de Asesoría Regional y el Panel Asesor Médico Regional. Estos son los proyectos clave de HAEi en el proceso para descentralizar el enfoque de la organización que conducirá a un desarrollo de las actividades más amplio y más rápido en la región. Los próximos pasos también se centrarán en la implementación de las herramientas que ofrece HAEi por parte de los pacientes y las OM.
