Meet Michal

In brief

  • Your region: Middle East
  • Number of countries: 12
  • Number of member organizations: 11

Tell us a little about yourself

I am HAE type I patient, luckily diagnosed at the age of 17. I am co-founder and President of Polish HAE Patient Association known as “Swelling Beautifully”. I have been involved in HAE advocacy in my home country since 2005 and internationally since 2011, just after I became HAEi Vice President. I was appointed Regional Patient Advocate in 2016 and currently I am responsible for both the Central Eastern Europe (CEE) and Benelux region, and the Middle East Region. I live in the city of Krakow, Poland with my wonderful wife and two amazing children: 8 years old daughter Sabinka and 4 years old son Louie, who has inherited HAE from his father. I am an architect specializing in large commercial residential and service projects.

In the Middle East region, I am supported by Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy. Rashad is an HAE patient who lives in Dubai with his family and has been a friend of HAEi since 2010. Together we present information about the Middle East region.

Tell us a little about your region

The Middle East is a region composed of 12 countries, where 11 are Arabic speaking countries and one is a Persian speaking country. The region is highly diverse, economically, politically and geographically.

There are challenges for HAE patients living in some Middle Eastern countries. Although countries with developed healthcare systems citizens offer access and reimbursement for most treatment options, this is available only to the 5% of the population classed as citizens. The majority of healthcare services are paid for through private medical insurance, which can complicate access and reimbursement of modern HAE therapies.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

The HAE knowledge and awareness in the region is higher than ever before, with more and more patients diagnosed, some modern HAE treatments registered, Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) centers accredited and access to different HAE medications in some countries.

Together with Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, we are proud that HAE is now a hot topic during all medical meetings organized whereas it was barely known in the region before; HAEi MOs in the region have taken further advocacy actions for the benefit of local patients and we’re giving support and motivation given to all patients, so that they understand that advocacy can have a significant positive impact on their ability to live a normal and healthy life.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

It is important to underline that increased HAE awareness in the region has led to greater diagnosis and interest from healthcare professionals (HCPs). Awareness also influenced the application of several centers in the region to apply for ACARE accreditation, and the development of the HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). There are now 11 HAEi Member Organizations (MOs) supporting patients in the region. All this has led to registered and available HAE treatment options in some Middle Eastern countries.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

Our future plans in the region include hosting Member Organization Regional Advisory Group (RAG) and HCP RMAP meetings, and the successive implementation of further tools offered by HAEi, in particular Emergency Department Posters and the HAE TrackR mobile app. As always, we will maintain ongoing communication with MOs supporting them in their daily activities.

إيجاز

  • منطقتك:الشرق الأوسط
  • عدد الدول: 12
  • عدد المنظمات الأعضاء: 11

حدّثنا قليلًا عن نفسك

أنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية من النوع الأول، ومن حسن حظي أنه تم تشخيصي وأنا في السابعة عشر من العمر. أنا المؤسس المشارك ورئيس الجمعية البولندية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (Polish HAE Patient Association) والمعروفة باسم “التورم بشكل جميل”. منذ 2005 وأنا مشارك في جهود مناصَرة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في وطني، وبعد أن أصبحت نائب رئيس منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في عام 2011 بدأت مشاركتي في جهود المناصَرة على الصعيد الدولي. تم تعييني مناصِرًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 وأنا مسؤول حاليًا عن منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط. أعيش في مدينة كراكوف ببولندا مع زوجتي الرائعة وطفليّ الرائعين: ابنتي سابينكا البالغة من العمر 8 سنوات وابني لوي البالغ من العمر 4 سنوات، والذي ورث مرض الوذمة الوعائية الوراثية من والده. وأنا أعمل كمهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.

في منطقة الشرق الأوسط، أعمل بالتعاون مع رشاد مطرجي، وهو مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. رشاد أيضًا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية ويعيش في دبي مع أسرته ويعمل مع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية منذ عام 2010. ونحن نتعاون معًا في تقديم معلومات حول منطقة الشرق الأوسط.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتكون منطقة الشرق الأوسط من اثنتي عشرة دولة، منها احدى عشرة دولة ناطقة باللغة العربية ودولة واحدة فقط ناطقة باللغة الفارسية. تتسم هذه المنطقة بشدة تنوعها على مختلف الأصعدة الاقتصادية والسياسية والجغرافية.

يواجه مرضى الوذمة الوعائية الوراثية المقيمين في بعض دول الشرق الأوسط بعض التحديات والمصاعب. فعلى الرغم من أن مواطني الدول التي تتمتع بأنظمة رعاية صحية متطورة تتوفر لهم معظم خيارات العلاج وكذلك تتكفل دولهم بهذه العلاجات، إلا أن ذلك ليس متاح إلا لـ5٪ من السكان المصنفين كمواطنين. يتم سداد مستحقات معظم خدمات الرعاية الصحية من خلال التأمين الطبي الخاص، الأمر الذي قد يزيد من تعقيد اتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لمستحقيها وسداد ثمنها.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

حاليًا، أصبحت المعرفة والوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة أعلى مما كانت عليه في أي وقت مضى، مع تزايد أعداد المرضى المشخصين بالمرض يومًا بعد يوم، وتسجيل بعض علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة، واعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) وإتاحة الوصول إلى أدوية الوذمة الوعائية الوراثية المختلفة في بعض الدول.

أنا ورشاد مطرجي، مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، نعتز بشدة بأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية أصبح الآن أحد المواضيع الساخنة التي يتم مناقشتها في جميع الاجتماعات الطبية التي يتم تنظيمها بعد أن كان بالكاد يعرفه أي شخص في المنطقة من قبل. كما اتخذت المنظمات الأعضاء لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في المنطقة مزيدًا من إجراءات المناصَرة لصالح المرضى المحليين ونقدم الدعم والتحفيز لجميع المرضى حتى يعوا أن المناصَرة قد يكون لها تأثيرًا إيجابيًا واضحًا على قدرتهم على التمتع بحياة طبيعية وصحية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

من الأهمية بمكان التشديد على أن زيادة الوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة قد أدى إلى زيادة نسبة التشخيص السليم والاهتمام من قبل ممارسي الرعاية الصحية. كما كان لذلك الوعي تأثيرًا كذلك على تقدم العديد من المراكز في المنطقة للحصول على اعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE)، وتطوير الاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. يتواجد حاليًا احدى عشرة منظمة عضو في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ناشطة في المنطقة. كل هذا أدى إلى تسجيل وإتاحة خيارات علاج هذا المرض في بعض دول الشرق الأوسط.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

تتضمن خططنا المستقبلية في المنطقة استضافة اجتماعات الفريق الاستشاري الإقليمي والاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لممارسي الرعاية الصحية، وتطبيق مزيد من الأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على مراحل متتالية، ولا سيما ملصقات قسم الطوارئ وتطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) للجوّال. وكالعادة، سنحرص على التواصل المستمر مع المنظمات الأعضاء ودعمهم في أنشطتهم اليومية.

En résumé

  • Votre région: Moyen-Orient
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 11

Parlez-nous de vous

Je souffre d’AOH de type I, et j’ai eu la chance de me faire diagnostiqué à l’âge de 17 ans. Je suis co-fondateur et président de l’Association polonaise des patients AOH connue sous le nom de « Swelling Beautifully ». Je suis impliqué dans le plaidoyer HAE dans mon pays d’origine depuis 2005 et à l’international depuis 2011, juste après que je sois devenu Vice-président de l’HAEi. J’ai été nommé défenseur régional des patients en 2016 et je suis actuellement responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux, ainsi que de la région du Moyen-Orient. Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants extraordinaires : une fille de 8 ans, Sabinka, et un fils de 4 ans, Louie, qui a hérité de l’AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets résidentiels commerciaux et de services.

Dans la région du Moyen-Orient, je suis aidé par Rashad Matraji, défenseur des patients de l’HAEi. Rashad est un patient AOH qui vit à Dubaï avec sa famille et est un ami de l’HAEi depuis 2010. Ensemble, nous présentons des informations sur la région du Moyen-Orient.

Parlez-nous un peu de votre région

Le Moyen-Orient est une région composée de 12 pays, dont 11 pays arabophones et un pays persanophone. La région est très diversifiée sur les plans économique, politique et géographique.

Il existe des défis pour les patients atteints d’AOH vivant dans certains pays du Moyen-Orient. Bien que les pays dotés de systèmes de santé développés offrent un accès et un remboursement pour la plupart des options de traitement, cela n’est disponible que pour les 5% de la population classés comme citoyens. La majorité des services de santé sont payés par une assurance médicale privée, ce qui peut compliquer l’accès et le remboursement des soins modernes de l’AOH.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier?

Les connaissances et la sensibilisation à l’AOH dans la région sont plus élevées que jamais, avec de plus en plus de patients diagnostiqués, certains traitements modernes d’AOH créés, des centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités et l’accès à différents médicaments contre l’AOH dans certains pays.

En collaboration avec Rashad Matraji, le défenseur des patients de l’HAEi, nous sommes fiers que l’AOH soit désormais un sujet jugé important lors de toutes les réunions médicales organisées alors qu’il était à peine connu dans la région auparavant. Les MO HAEi de la région ont pris d’autres actions de plaidoyer au profit des patients locaux et nous apportons un soutien et une motivation à tous les patients, afin qu’ils comprennent que le plaidoyer peut avoir un impact positif significatif sur leur capacité à vivre une vie normale et saine.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA?

Il est important de souligner que la sensibilisation accrue à l’AOH dans la région a conduit à un diagnostic et à un intérêt accrus de la part des professionnels de la santé (HCP). La sensibilisation a également influencé la demande de plusieurs centres de la région de demander l’accréditation ACARE et le développement du comité consultatif médical régional HAEi (RMAP). Il y a maintenant 11 organisations membres (MO) de HAEi qui soutiennent les patients dans la région. Tout cela a conduit à des options de traitement AOH enregistrées et disponibles dans certains pays du Moyen-Orient.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région?

Nos projets futurs dans la région incluent l’accueil de réunions du groupe consultatif régional des organisations membres (RAG) et du HCP RMAP, ainsi que la mise en œuvre successive d’autres outils offerts par HAEi, en particulier les affiches des services d’urgence et l’application mobile HAE TrackR. Comme à notre habitude, nous continuerons de maintenir une communication continue avec les MO pour les soutenir dans leurs activités quotidiennes.

Übersicht

  • Ihre Region: Naher Osten
  • Anzahl Länder: 12
  • Anzahl der MOs: 11

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der zum Glück im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde. Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung „Swelling Beautifully“. Ich bin seit 2005 in der HAE-Interessenvertretung in meinem Heimatland und seit 2011 international tätig, kurz nachdem ich HAEi-Vizepräsident geworden bin. Ich wurde 2016 zum regionalen Patientensprecher ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (CEE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich. Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wundervollen Frau und zwei erstaunlichen Kindern: meiner 8-jährigen Tochter Sabinka und meinem 4-jährigen Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

In der Region des Nahen Ostens werde ich von Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, unterstützt. Rashad ist ein HAE-Patient, der mit seiner Familie in Dubai lebt und HAEi seit 2010 unterstützt. Gemeinsam präsentieren wir Informationen über die Region Naher Osten.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Der Nahe Osten ist eine Region, die aus 12 Ländern besteht, in 11 davon wird arabisch und in einem persisch gesprochen. Die Region ist wirtschaftlich, politisch und geografisch sehr vielfältig.

Für HAE-Patienten in einigen Ländern des Nahen Ostens gibt es Herausforderungen. Obwohl Länder mit entwickelten Gesundheitssystemen den Bürgern Zugang und Erstattung für die meisten Behandlungsmöglichkeiten bieten, steht dies nur den 5% der Bevölkerung zur Verfügung, die als Bürger eingestuft sind. Der Großteil der Gesundheitsdienstleistungen wird über eine private Krankenversicherung bezahlt, was den Zugang zu und die Erstattung moderner HAE-Therapien erschweren kann.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Das HAE-Wissen und -Bewusstsein in der Region ist höher als je zuvor. Immer mehr Patienten wurden diagnostiziert, einige moderne HAE-Behandlungen wurden registriert, Angioödem-Zentren für Referenz- und Exzellenzzentren (ACARE) wurden akkreditiert und einige Länder haben Zugang zu verschiedenen HAE-Medikamenten.

Zusammen mit Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, bin ich stolz darauf, dass HAE jetzt ein heißes Thema bei allen organisierten medizinischen Treffen ist, obwohl es in der Region zuvor kaum bekannt war. HAEi-MOs in der Region haben weitere Advocacy-Maßnahmen zum Nutzen lokaler Patienten ergriffen, und wir bieten allen Patienten Unterstützung und Motivation, damit sie verstehen, dass Advocacy einen signifikanten positiven Einfluss auf ihre Fähigkeit haben kann, ein normales und gesundes Leben zu führen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPS waren?

Es ist wichtig zu betonen, dass ein verstärktes HAE-Bewusstsein in der Region zu vermehrten Diagnosen und einem größeren Interesse von Gesundheitspersonal geführt hat. Das Bewusstsein beeinflusste mehrere Zentren in der Region, eine ACARE-Akkreditierung zu beantragen, und die Entwicklung des HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Mittlerweile gibt es 11 HAEi-Mitgliedsorganisationen (MOs), die Patienten in der Region unterstützen. All dies hat in einigen Ländern des Nahen Ostens zu registrierten und verfügbaren HAE-Behandlungsoptionen geführt.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zu unseren Zukunftsplänen in der Region gehören die Ausrichtung von Treffen der Regional Advisory Group (RAG) der Mitgliedsorganisation und der HCP RMAP sowie die sukzessive Implementierung weiterer von HAEi angebotener Tools, insbesondere der Poster für die Notaufnahme und der mobilen HAE TrackR-App. Wie immer werden wir die Kommunikation mit den MOs aufrechterhalten und sie bei ihren täglichen Aktivitäten unterstützen.

基本信息

  • 所属区域: 中东
  • 区域内国家数目:12
  • 成员组织数目:11

请您简单介绍一下自己

我是I型HAE患者,幸运的是,我17岁那年就得到了确诊。我参与创立了“Swelling Beautifully”,也就是波兰HAE患者协会,并担任协会主席一职。从2005年开始,我一直在本国从事HAE倡导工作,自2011年以来,也就是我刚担任HAEi副主席之后不久,我开始从事全球范围内的HAE倡导工作。2016年,我被任命为地区患者权益代表,目前我负责中东欧(CEE)、比荷卢以及中东地区。我们全家居住在波兰克拉科夫,女儿Sabinka今年8岁;儿子Louie 4岁,遗传了我的HAE。我是一名建筑师,专门从事大型商业住宅和服务项目。

在中东地区,我取到了HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji的支持。Rashad本人是一位HAE患者,他与家人生活在迪拜;从2010年到现在,他一直与HAEi保持着友好的关系。我们一起在中东地区开展HAE的工作。

请您简单介绍下您所在区域的情况

HAE中东地区有12个国家,其中11个阿拉伯语国家,一个是波斯语国家。中东的经济、政治和地理上都非常多元化。

部分中东国家的HAE患者面临困境。在医疗保健系统发达的国家,公民可以得到很多种治疗方案和费用报销方式;但问题是覆盖面不高,只有5%的人口被归类为公民。大多数是通过私人医疗保险支付医疗服务,这可能会让患者获取HAE现代疗法和费用报销时变得复杂。

在您为中东欧比荷卢地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

中东对于HAE的认知得到了前所未有的提高,越来越多的患者得到确诊,一些现代化的HAE治疗方案在这里通过了审批,血管性水肿参考和卓越中心(ACARE)得到了官方认可。并且在一些国家,患者还可以获取很多不同的HAE药物。

我们与HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji开展合作。让我们感到自豪的是,HAE现在是该地区举办的所有医疗会议的热门话题,而此前几乎鲜为人知;该地区的HAEi成员组织都在深入开展有利于HAE患者的宣传活动,我们为所有患者提供支持和激励,让他们了解:我们的宣传和倡导工作能够对他们过上正常健康生活带来重大积极的影响。

在您担任地区患者权益代表(RPA)期间,您所在地区的遗传性血管性水肿(HAE)患者境况发生了哪些变化?

必须强调的是,得益于中东地区人们对于HAE认知的提高,越来越多的HAE患者得到确诊,越来越多的医疗保健专业人员(HCP)开始对这种罕见病感兴趣。随着公众认知度的提高,中东好几个ACARE中心在申请中,HAEi区域医疗咨询小组(RMAP)也在快速发展中。中东现有11个HAEi成员组织为患者提供支持。这些也推动了部分中东国家治疗方案的审批和供应。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们在该地区的未来计划,包括主办成员组织区域咨询小组(RAG)和HCP RMAP会议,以及继续实施HAEi提供的进一步工具,特别是急诊科宣传海报和HAE TrackR移动应用程序。我们将一如既往地与成员组织保持沟通,为成员组织的日常活动提供支持。

Resumo

  • Sua região: Oriente Médio
  • Número de países: 12
  • Número de MOs: 11

Conte-nos um pouco sobre você

Sou paciente HAE tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos de idade. Sou co-fundador e presidente da Associação de Pacientes Poloneses de HAE conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa da HAE em meu país de origem desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após ter me tornado vice-presidente da HAEi. Fui nomeado Diretor Regional do Paciente em 2016 e atualmente sou responsável tanto pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux, quanto pela região do Oriente Médio. Vivo na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha maravilhosa esposa e dois filhos maravilhosos: Sabinka, minha filha de 8 anos, e Louie, meu filho de 4 anos, que herdou HAE de seu pai. Sou arquiteto especializado em grandes projetos comerciais, residenciais e de serviços.

Na região do Oriente Médio, sou apoiado por Rashad Matraji, Funcionário de Defesa do Paciente da HAEi. Rashad é um paciente de HAE que vive em Dubai com sua família e é amigo da HAEi desde 2010. Juntos, apresentamos informações sobre a região do Oriente Médio.

Conte-nos um pouco sobre sua região

O Oriente Médio é uma região composta por 12 países, onde 11 são países de língua árabe e um é de língua persa. A região é altamente diversificada, econômica, política e geograficamente.

Há desafios para os pacientes de HAE que vivem em alguns países do Oriente Médio. Embora os países com sistemas de saúde desenvolvidos ofereçam acesso e reembolso para a maioria das opções de tratamento, isto está disponível apenas para os 5% da população classificados como cidadãos. A maioria dos serviços de saúde é paga através de seguros médicos privados, o que pode complicar o acesso e o reembolso das modernas terapias para HAE.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

O conhecimento e a consciência da HAE na região são maiores do que nunca, com cada vez mais pacientes diagnosticados, alguns modernos tratamentos de HAE registrados, Centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados e acesso a diferentes medicações para HAE em alguns países.

Junto com Rashad Matraji, Funcionário de Defesa do Paciente da HAEi, estamos orgulhosos de que a HAE é agora um tema quente durante todas as reuniões médicas organizadas, enquanto mal era conhecido na região antes; os MOs da HAEi na região tomaram outras ações de defesa em benefício dos pacientes locais e estamos dando apoio e motivação a todos os pacientes, para que entendam que a defesa pode ter um impacto positivo significativo em sua capacidade de viver uma vida normal e saudável.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era um DRP?

É importante salientar que o aumento da conscientização da HAE na região levou a um maior diagnóstico e interesse por parte dos profissionais de saúde (HCPs). A conscientização também influenciou a aplicação de vários centros na região para solicitar o credenciamento ACARE e o desenvolvimento do Painel Consultivo Médico Regional HAEi (RMAP). Existem agora 11 Organizações Membros da HAEi (MOs) que ajudam os pacientes na região. Tudo isso levou a opções de tratamento de HAE registradas e disponíveis em alguns países do Oriente Médio.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Nossos planos futuros na região incluem a criação das reuniões do Grupo Consultivo Regional (RAG) da Organização Membro e do HCP RMAP, e a implementação sucessiva de outras ferramentas oferecidas pela HAEi, em particular os Cartazes do Departamento de Emergência e o aplicativo móvel HAE TrackR. Como sempre, manteremos uma comunicação contínua com os MOs que os suportam em suas atividades diárias.

Вкратце

  • Ваш регион: Ближний Восток
  • Количество стран: 12
  • Количество членских организаций: 11

Расскажите немного о себе

У меня НАО 1-го типа, и мне повезло — диагноз поставили в 17 лет. Я со-основатель и президент польской HAE Patient Association, известной также как Swelling Beautifully. С 2005 года я занимаюсь просветительской деятельностью на тему НАО у себя в стране, а с 2011 года я занимаюсь этим в глобальном масштабе. В 2016 году меня выбрали на должность регионального представителя пациентов (Regional Patient Advocate, RPA), и сегодня я отвечаю за страны Центральной и Восточной Европы, а также за страны Бенилюкса и Ближнего Востока. Я живу в Кракове, это в Польше, вместе с моей красавицей-женой и двумя замечательными детьми: 8-летней дочерью Сабинкой и 4-летним сыном Луи, унаследовавшим от меня НАО. Я работаю архитектором, специализируюсь на крупных коммерческих, жилых и сервисных проектах.

В работе с Ближним Востоком мне помогает Рашад Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi. Рашад является пациентом с НАО, он и его семья живут в Дубае, в HAEi он с 2010 года. Вместе мы представляем информацию о Ближнем Востоке.

Расскажите немного о вашем регионе

Ближний Восток включает в себя 12 стран, в 11 из которых говорят на арабском языке, а в 12-й — на фарси. Это очень разнообразный регион — экономически, политически, географически.

Пациенты с НАО, проживающие в этом регионе, сталкиваются с определенными проблемами. Страны с развитыми системами здравоохранения обеспечивают своим гражданам доступ к большинству лекарств, в том числе льготный, однако лишь 5% их населения являются гражданами. Большая часть медицинских услуг доступна лишь платно — например, по частной медицинской страховке, что усложняет доступ к современным методам лечения НАО и соответствующим компенсациям.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Проблема НАО получила в регионе максимальное признание за всю историю. Все больше и больше пациентов получают такой диагноз, регистрируются современные лекарства от НАО, появляется доступ к разным лекарствам от НАО, открываются центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).  

Вместе с Рашадом Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi, мы особенно гордимся тем, что тема НАО стала популярной темой для обсуждения на медицинских конференциях — тут надо учесть, что еще не так давно мало кто в принципе знал здесь про НАО. Членские организации HAEi в регионе активно работают на благо местных пациентов, мы поддерживаем их, мы мотивируем их, мы позволяем им наглядно убедиться в том, что наша деятельность оказывает самое положительное влияние на качество их жизни.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Необходимо отметить, что просветительская деятельность на тему НАО, которую мы проводили в регионе, позволила улучшить методы диагностики и добиться большего интереса к проблеме со стороны медиков. В результате нашей деятельности в регионе открылось несколько центров ACARE, также мы смогли организовать региональный медицинский консультационный совет (RMAP) HAEi. В настоящий момент в регионе действуют 11 членских организаций HAEi, поддерживающих местных пациентов с НАО. И все это привело к тому, что в некоторых странах Ближнего Востока была зарегистрированы и стали доступны новые лекарства от этой болезни.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Среди наших планов на будущее можно назвать проведение собраний регионального консультационного совета членских организаций (RAG) и регионального медицинского консультационного совета с участием сертифицированных медицинских специалистов. Также мы планируем активно внедрять инструменты HAEi, в частности Emergency Department Posters и мобильное приложение HAE TrackR. И, конечно же, мы продолжим оказывать ежедневную поддержку нашим членским организациям.

Resumen

  • Tu región: Medio Oriente
  • Cantidad de países: 12
  • Cantidad de OM: 11

Cuéntanos un poco de ti

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

El conocimiento y la concientización sobre el AEH en la región es mayor que nunca, cada vez hay más pacientes diagnosticados, se registraron tratamientos modernos para el AEH, se acreditaron centros ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence) y acceso a diferentes medicaciones para el AEH en algunos países.

Junto con Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi, estamos orgullosos de que el AEH sea ahora un tema popular durante todas las reuniones médicas organizadas, mientras que antes apenas se conocía esta afección en la región. Las OM de HAEi en la región han realizado más acciones de defensa para el beneficio de los pacientes locales y estamos brindando apoyo y motivación a todos los pacientes, para que puedan entender que la promoción tiene un impacto positivo importante en su capacidad para llevar una vida normal y saludable.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Es importante destacar que una mayor concientización sobre el AEH en la región condujo a un mayor número de diagnósticos y más interés de los profesionales sanitarios. La concientización también influyó en la solicitud de varios centros en la región para lograr la acreditación como ACARE, y el desarrollo del Panel de Consultores Médicos Regionales (PCMR) de HAEi. Actualmente hay 11 Organizaciones Miembro (OM) de HAEi que apoyan a los pacientes en la región. Todo esto produjo opciones de tratamiento para el AEH registradas y disponibles en algunos países de Medio Oriente.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Nuestros planes futuros en la región incluyen ser anfitriones de la reunión del Grupo de Consultores Regionales de Organizaciones Miembro (o RAG por su nombre en inglés), y de la reunión HCP RMAP, y la implementación sucesiva de más herramientas que ofrece HAEi, en particular los Carteles del Servicio de Urgencias y la aplicación móvil HAE TrackR. Como siempre, mantendremos la comunicación con las OM para apoyarlas en sus actividades diarias.

In brief

  • Your region: Middle East
  • Number of countries: 12
  • Number of member organizations: 11

Tell us a little about yourself

I am HAE type I patient, luckily diagnosed at the age of 17. I am co-founder and President of Polish HAE Patient Association known as “Swelling Beautifully”. I have been involved in HAE advocacy in my home country since 2005 and internationally since 2011, just after I became HAEi Vice President. I was appointed Regional Patient Advocate in 2016 and currently I am responsible for both the Central Eastern Europe (CEE) and Benelux region, and the Middle East Region. I live in the city of Krakow, Poland with my wonderful wife and two amazing children: 8 years old daughter Sabinka and 4 years old son Louie, who has inherited HAE from his father. I am an architect specializing in large commercial residential and service projects.

In the Middle East region, I am supported by Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy. Rashad is an HAE patient who lives in Dubai with his family and has been a friend of HAEi since 2010. Together we present information about the Middle East region.

Tell us a little about your region

The Middle East is a region composed of 12 countries, where 11 are Arabic speaking countries and one is a Persian speaking country. The region is highly diverse, economically, politically and geographically.

There are challenges for HAE patients living in some Middle Eastern countries. Although countries with developed healthcare systems citizens offer access and reimbursement for most treatment options, this is available only to the 5% of the population classed as citizens. The majority of healthcare services are paid for through private medical insurance, which can complicate access and reimbursement of modern HAE therapies.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

The HAE knowledge and awareness in the region is higher than ever before, with more and more patients diagnosed, some modern HAE treatments registered, Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) centers accredited and access to different HAE medications in some countries.

Together with Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, we are proud that HAE is now a hot topic during all medical meetings organized whereas it was barely known in the region before; HAEi MOs in the region have taken further advocacy actions for the benefit of local patients and we’re giving support and motivation given to all patients, so that they understand that advocacy can have a significant positive impact on their ability to live a normal and healthy life.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

It is important to underline that increased HAE awareness in the region has led to greater diagnosis and interest from healthcare professionals (HCPs). Awareness also influenced the application of several centers in the region to apply for ACARE accreditation, and the development of the HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). There are now 11 HAEi Member Organizations (MOs) supporting patients in the region. All this has led to registered and available HAE treatment options in some Middle Eastern countries.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

Our future plans in the region include hosting Member Organization Regional Advisory Group (RAG) and HCP RMAP meetings, and the successive implementation of further tools offered by HAEi, in particular Emergency Department Posters and the HAE TrackR mobile app. As always, we will maintain ongoing communication with MOs supporting them in their daily activities.

إيجاز

  • منطقتك:الشرق الأوسط
  • عدد الدول: 12
  • عدد المنظمات الأعضاء: 11

حدّثنا قليلًا عن نفسك

أنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية من النوع الأول، ومن حسن حظي أنه تم تشخيصي وأنا في السابعة عشر من العمر. أنا المؤسس المشارك ورئيس الجمعية البولندية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (Polish HAE Patient Association) والمعروفة باسم “التورم بشكل جميل”. منذ 2005 وأنا مشارك في جهود مناصَرة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في وطني، وبعد أن أصبحت نائب رئيس منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في عام 2011 بدأت مشاركتي في جهود المناصَرة على الصعيد الدولي. تم تعييني مناصِرًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 وأنا مسؤول حاليًا عن منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط. أعيش في مدينة كراكوف ببولندا مع زوجتي الرائعة وطفليّ الرائعين: ابنتي سابينكا البالغة من العمر 8 سنوات وابني لوي البالغ من العمر 4 سنوات، والذي ورث مرض الوذمة الوعائية الوراثية من والده. وأنا أعمل كمهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.

في منطقة الشرق الأوسط، أعمل بالتعاون مع رشاد مطرجي، وهو مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. رشاد أيضًا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية ويعيش في دبي مع أسرته ويعمل مع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية منذ عام 2010. ونحن نتعاون معًا في تقديم معلومات حول منطقة الشرق الأوسط.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

تتكون منطقة الشرق الأوسط من اثنتي عشرة دولة، منها احدى عشرة دولة ناطقة باللغة العربية ودولة واحدة فقط ناطقة باللغة الفارسية. تتسم هذه المنطقة بشدة تنوعها على مختلف الأصعدة الاقتصادية والسياسية والجغرافية.

يواجه مرضى الوذمة الوعائية الوراثية المقيمين في بعض دول الشرق الأوسط بعض التحديات والمصاعب. فعلى الرغم من أن مواطني الدول التي تتمتع بأنظمة رعاية صحية متطورة تتوفر لهم معظم خيارات العلاج وكذلك تتكفل دولهم بهذه العلاجات، إلا أن ذلك ليس متاح إلا لـ5٪ من السكان المصنفين كمواطنين. يتم سداد مستحقات معظم خدمات الرعاية الصحية من خلال التأمين الطبي الخاص، الأمر الذي قد يزيد من تعقيد اتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لمستحقيها وسداد ثمنها.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

حاليًا، أصبحت المعرفة والوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة أعلى مما كانت عليه في أي وقت مضى، مع تزايد أعداد المرضى المشخصين بالمرض يومًا بعد يوم، وتسجيل بعض علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة، واعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) وإتاحة الوصول إلى أدوية الوذمة الوعائية الوراثية المختلفة في بعض الدول.

أنا ورشاد مطرجي، مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، نعتز بشدة بأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية أصبح الآن أحد المواضيع الساخنة التي يتم مناقشتها في جميع الاجتماعات الطبية التي يتم تنظيمها بعد أن كان بالكاد يعرفه أي شخص في المنطقة من قبل. كما اتخذت المنظمات الأعضاء لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في المنطقة مزيدًا من إجراءات المناصَرة لصالح المرضى المحليين ونقدم الدعم والتحفيز لجميع المرضى حتى يعوا أن المناصَرة قد يكون لها تأثيرًا إيجابيًا واضحًا على قدرتهم على التمتع بحياة طبيعية وصحية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟

من الأهمية بمكان التشديد على أن زيادة الوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة قد أدى إلى زيادة نسبة التشخيص السليم والاهتمام من قبل ممارسي الرعاية الصحية. كما كان لذلك الوعي تأثيرًا كذلك على تقدم العديد من المراكز في المنطقة للحصول على اعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE)، وتطوير الاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. يتواجد حاليًا احدى عشرة منظمة عضو في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ناشطة في المنطقة. كل هذا أدى إلى تسجيل وإتاحة خيارات علاج هذا المرض في بعض دول الشرق الأوسط.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟

تتضمن خططنا المستقبلية في المنطقة استضافة اجتماعات الفريق الاستشاري الإقليمي والاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لممارسي الرعاية الصحية، وتطبيق مزيد من الأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على مراحل متتالية، ولا سيما ملصقات قسم الطوارئ وتطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) للجوّال. وكالعادة، سنحرص على التواصل المستمر مع المنظمات الأعضاء ودعمهم في أنشطتهم اليومية.

En résumé

  • Votre région: Moyen-Orient
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 11

Parlez-nous de vous

Je souffre d’AOH de type I, et j’ai eu la chance de me faire diagnostiqué à l’âge de 17 ans. Je suis co-fondateur et président de l’Association polonaise des patients AOH connue sous le nom de « Swelling Beautifully ». Je suis impliqué dans le plaidoyer HAE dans mon pays d’origine depuis 2005 et à l’international depuis 2011, juste après que je sois devenu Vice-président de l’HAEi. J’ai été nommé défenseur régional des patients en 2016 et je suis actuellement responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux, ainsi que de la région du Moyen-Orient. Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants extraordinaires : une fille de 8 ans, Sabinka, et un fils de 4 ans, Louie, qui a hérité de l’AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets résidentiels commerciaux et de services.

Dans la région du Moyen-Orient, je suis aidé par Rashad Matraji, défenseur des patients de l’HAEi. Rashad est un patient AOH qui vit à Dubaï avec sa famille et est un ami de l’HAEi depuis 2010. Ensemble, nous présentons des informations sur la région du Moyen-Orient.

Parlez-nous un peu de votre région

Le Moyen-Orient est une région composée de 12 pays, dont 11 pays arabophones et un pays persanophone. La région est très diversifiée sur les plans économique, politique et géographique.

Il existe des défis pour les patients atteints d’AOH vivant dans certains pays du Moyen-Orient. Bien que les pays dotés de systèmes de santé développés offrent un accès et un remboursement pour la plupart des options de traitement, cela n’est disponible que pour les 5% de la population classés comme citoyens. La majorité des services de santé sont payés par une assurance médicale privée, ce qui peut compliquer l’accès et le remboursement des soins modernes de l’AOH.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier?

Les connaissances et la sensibilisation à l’AOH dans la région sont plus élevées que jamais, avec de plus en plus de patients diagnostiqués, certains traitements modernes d’AOH créés, des centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités et l’accès à différents médicaments contre l’AOH dans certains pays.

En collaboration avec Rashad Matraji, le défenseur des patients de l’HAEi, nous sommes fiers que l’AOH soit désormais un sujet jugé important lors de toutes les réunions médicales organisées alors qu’il était à peine connu dans la région auparavant. Les MO HAEi de la région ont pris d’autres actions de plaidoyer au profit des patients locaux et nous apportons un soutien et une motivation à tous les patients, afin qu’ils comprennent que le plaidoyer peut avoir un impact positif significatif sur leur capacité à vivre une vie normale et saine.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA?

Il est important de souligner que la sensibilisation accrue à l’AOH dans la région a conduit à un diagnostic et à un intérêt accrus de la part des professionnels de la santé (HCP). La sensibilisation a également influencé la demande de plusieurs centres de la région de demander l’accréditation ACARE et le développement du comité consultatif médical régional HAEi (RMAP). Il y a maintenant 11 organisations membres (MO) de HAEi qui soutiennent les patients dans la région. Tout cela a conduit à des options de traitement AOH enregistrées et disponibles dans certains pays du Moyen-Orient.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région?

Nos projets futurs dans la région incluent l’accueil de réunions du groupe consultatif régional des organisations membres (RAG) et du HCP RMAP, ainsi que la mise en œuvre successive d’autres outils offerts par HAEi, en particulier les affiches des services d’urgence et l’application mobile HAE TrackR. Comme à notre habitude, nous continuerons de maintenir une communication continue avec les MO pour les soutenir dans leurs activités quotidiennes.

Übersicht

  • Ihre Region: Naher Osten
  • Anzahl Länder: 12
  • Anzahl der MOs: 11

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der zum Glück im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde. Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung „Swelling Beautifully“. Ich bin seit 2005 in der HAE-Interessenvertretung in meinem Heimatland und seit 2011 international tätig, kurz nachdem ich HAEi-Vizepräsident geworden bin. Ich wurde 2016 zum regionalen Patientensprecher ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (CEE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich. Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wundervollen Frau und zwei erstaunlichen Kindern: meiner 8-jährigen Tochter Sabinka und meinem 4-jährigen Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

In der Region des Nahen Ostens werde ich von Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, unterstützt. Rashad ist ein HAE-Patient, der mit seiner Familie in Dubai lebt und HAEi seit 2010 unterstützt. Gemeinsam präsentieren wir Informationen über die Region Naher Osten.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Der Nahe Osten ist eine Region, die aus 12 Ländern besteht, in 11 davon wird arabisch und in einem persisch gesprochen. Die Region ist wirtschaftlich, politisch und geografisch sehr vielfältig.

Für HAE-Patienten in einigen Ländern des Nahen Ostens gibt es Herausforderungen. Obwohl Länder mit entwickelten Gesundheitssystemen den Bürgern Zugang und Erstattung für die meisten Behandlungsmöglichkeiten bieten, steht dies nur den 5% der Bevölkerung zur Verfügung, die als Bürger eingestuft sind. Der Großteil der Gesundheitsdienstleistungen wird über eine private Krankenversicherung bezahlt, was den Zugang zu und die Erstattung moderner HAE-Therapien erschweren kann.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Das HAE-Wissen und -Bewusstsein in der Region ist höher als je zuvor. Immer mehr Patienten wurden diagnostiziert, einige moderne HAE-Behandlungen wurden registriert, Angioödem-Zentren für Referenz- und Exzellenzzentren (ACARE) wurden akkreditiert und einige Länder haben Zugang zu verschiedenen HAE-Medikamenten.

Zusammen mit Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, bin ich stolz darauf, dass HAE jetzt ein heißes Thema bei allen organisierten medizinischen Treffen ist, obwohl es in der Region zuvor kaum bekannt war. HAEi-MOs in der Region haben weitere Advocacy-Maßnahmen zum Nutzen lokaler Patienten ergriffen, und wir bieten allen Patienten Unterstützung und Motivation, damit sie verstehen, dass Advocacy einen signifikanten positiven Einfluss auf ihre Fähigkeit haben kann, ein normales und gesundes Leben zu führen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPS waren?

Es ist wichtig zu betonen, dass ein verstärktes HAE-Bewusstsein in der Region zu vermehrten Diagnosen und einem größeren Interesse von Gesundheitspersonal geführt hat. Das Bewusstsein beeinflusste mehrere Zentren in der Region, eine ACARE-Akkreditierung zu beantragen, und die Entwicklung des HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Mittlerweile gibt es 11 HAEi-Mitgliedsorganisationen (MOs), die Patienten in der Region unterstützen. All dies hat in einigen Ländern des Nahen Ostens zu registrierten und verfügbaren HAE-Behandlungsoptionen geführt.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zu unseren Zukunftsplänen in der Region gehören die Ausrichtung von Treffen der Regional Advisory Group (RAG) der Mitgliedsorganisation und der HCP RMAP sowie die sukzessive Implementierung weiterer von HAEi angebotener Tools, insbesondere der Poster für die Notaufnahme und der mobilen HAE TrackR-App. Wie immer werden wir die Kommunikation mit den MOs aufrechterhalten und sie bei ihren täglichen Aktivitäten unterstützen.

基本信息

  • 所属区域: 中东
  • 区域内国家数目:12
  • 成员组织数目:11

请您简单介绍一下自己

我是I型HAE患者,幸运的是,我17岁那年就得到了确诊。我参与创立了“Swelling Beautifully”,也就是波兰HAE患者协会,并担任协会主席一职。从2005年开始,我一直在本国从事HAE倡导工作,自2011年以来,也就是我刚担任HAEi副主席之后不久,我开始从事全球范围内的HAE倡导工作。2016年,我被任命为地区患者权益代表,目前我负责中东欧(CEE)、比荷卢以及中东地区。我们全家居住在波兰克拉科夫,女儿Sabinka今年8岁;儿子Louie 4岁,遗传了我的HAE。我是一名建筑师,专门从事大型商业住宅和服务项目。

在中东地区,我取到了HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji的支持。Rashad本人是一位HAE患者,他与家人生活在迪拜;从2010年到现在,他一直与HAEi保持着友好的关系。我们一起在中东地区开展HAE的工作。

请您简单介绍下您所在区域的情况

HAE中东地区有12个国家,其中11个阿拉伯语国家,一个是波斯语国家。中东的经济、政治和地理上都非常多元化。

部分中东国家的HAE患者面临困境。在医疗保健系统发达的国家,公民可以得到很多种治疗方案和费用报销方式;但问题是覆盖面不高,只有5%的人口被归类为公民。大多数是通过私人医疗保险支付医疗服务,这可能会让患者获取HAE现代疗法和费用报销时变得复杂。

在您为中东欧比荷卢地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

中东对于HAE的认知得到了前所未有的提高,越来越多的患者得到确诊,一些现代化的HAE治疗方案在这里通过了审批,血管性水肿参考和卓越中心(ACARE)得到了官方认可。并且在一些国家,患者还可以获取很多不同的HAE药物。

我们与HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji开展合作。让我们感到自豪的是,HAE现在是该地区举办的所有医疗会议的热门话题,而此前几乎鲜为人知;该地区的HAEi成员组织都在深入开展有利于HAE患者的宣传活动,我们为所有患者提供支持和激励,让他们了解:我们的宣传和倡导工作能够对他们过上正常健康生活带来重大积极的影响。

在您担任地区患者权益代表(RPA)期间,您所在地区的遗传性血管性水肿(HAE)患者境况发生了哪些变化?

必须强调的是,得益于中东地区人们对于HAE认知的提高,越来越多的HAE患者得到确诊,越来越多的医疗保健专业人员(HCP)开始对这种罕见病感兴趣。随着公众认知度的提高,中东好几个ACARE中心在申请中,HAEi区域医疗咨询小组(RMAP)也在快速发展中。中东现有11个HAEi成员组织为患者提供支持。这些也推动了部分中东国家治疗方案的审批和供应。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们在该地区的未来计划,包括主办成员组织区域咨询小组(RAG)和HCP RMAP会议,以及继续实施HAEi提供的进一步工具,特别是急诊科宣传海报和HAE TrackR移动应用程序。我们将一如既往地与成员组织保持沟通,为成员组织的日常活动提供支持。

Resumo

  • Sua região: Oriente Médio
  • Número de países: 12
  • Número de MOs: 11

Conte-nos um pouco sobre você

Sou paciente HAE tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos de idade. Sou co-fundador e presidente da Associação de Pacientes Poloneses de HAE conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa da HAE em meu país de origem desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após ter me tornado vice-presidente da HAEi. Fui nomeado Diretor Regional do Paciente em 2016 e atualmente sou responsável tanto pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux, quanto pela região do Oriente Médio. Vivo na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha maravilhosa esposa e dois filhos maravilhosos: Sabinka, minha filha de 8 anos, e Louie, meu filho de 4 anos, que herdou HAE de seu pai. Sou arquiteto especializado em grandes projetos comerciais, residenciais e de serviços.

Na região do Oriente Médio, sou apoiado por Rashad Matraji, Funcionário de Defesa do Paciente da HAEi. Rashad é um paciente de HAE que vive em Dubai com sua família e é amigo da HAEi desde 2010. Juntos, apresentamos informações sobre a região do Oriente Médio.

Conte-nos um pouco sobre sua região

O Oriente Médio é uma região composta por 12 países, onde 11 são países de língua árabe e um é de língua persa. A região é altamente diversificada, econômica, política e geograficamente.

Há desafios para os pacientes de HAE que vivem em alguns países do Oriente Médio. Embora os países com sistemas de saúde desenvolvidos ofereçam acesso e reembolso para a maioria das opções de tratamento, isto está disponível apenas para os 5% da população classificados como cidadãos. A maioria dos serviços de saúde é paga através de seguros médicos privados, o que pode complicar o acesso e o reembolso das modernas terapias para HAE.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

O conhecimento e a consciência da HAE na região são maiores do que nunca, com cada vez mais pacientes diagnosticados, alguns modernos tratamentos de HAE registrados, Centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados e acesso a diferentes medicações para HAE em alguns países.

Junto com Rashad Matraji, Funcionário de Defesa do Paciente da HAEi, estamos orgulhosos de que a HAE é agora um tema quente durante todas as reuniões médicas organizadas, enquanto mal era conhecido na região antes; os MOs da HAEi na região tomaram outras ações de defesa em benefício dos pacientes locais e estamos dando apoio e motivação a todos os pacientes, para que entendam que a defesa pode ter um impacto positivo significativo em sua capacidade de viver uma vida normal e saudável.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era um DRP?

É importante salientar que o aumento da conscientização da HAE na região levou a um maior diagnóstico e interesse por parte dos profissionais de saúde (HCPs). A conscientização também influenciou a aplicação de vários centros na região para solicitar o credenciamento ACARE e o desenvolvimento do Painel Consultivo Médico Regional HAEi (RMAP). Existem agora 11 Organizações Membros da HAEi (MOs) que ajudam os pacientes na região. Tudo isso levou a opções de tratamento de HAE registradas e disponíveis em alguns países do Oriente Médio.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Nossos planos futuros na região incluem a criação das reuniões do Grupo Consultivo Regional (RAG) da Organização Membro e do HCP RMAP, e a implementação sucessiva de outras ferramentas oferecidas pela HAEi, em particular os Cartazes do Departamento de Emergência e o aplicativo móvel HAE TrackR. Como sempre, manteremos uma comunicação contínua com os MOs que os suportam em suas atividades diárias.

Вкратце

  • Ваш регион: Ближний Восток
  • Количество стран: 12
  • Количество членских организаций: 11

Расскажите немного о себе

У меня НАО 1-го типа, и мне повезло — диагноз поставили в 17 лет. Я со-основатель и президент польской HAE Patient Association, известной также как Swelling Beautifully. С 2005 года я занимаюсь просветительской деятельностью на тему НАО у себя в стране, а с 2011 года я занимаюсь этим в глобальном масштабе. В 2016 году меня выбрали на должность регионального представителя пациентов (Regional Patient Advocate, RPA), и сегодня я отвечаю за страны Центральной и Восточной Европы, а также за страны Бенилюкса и Ближнего Востока. Я живу в Кракове, это в Польше, вместе с моей красавицей-женой и двумя замечательными детьми: 8-летней дочерью Сабинкой и 4-летним сыном Луи, унаследовавшим от меня НАО. Я работаю архитектором, специализируюсь на крупных коммерческих, жилых и сервисных проектах.

В работе с Ближним Востоком мне помогает Рашад Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi. Рашад является пациентом с НАО, он и его семья живут в Дубае, в HAEi он с 2010 года. Вместе мы представляем информацию о Ближнем Востоке.

Расскажите немного о вашем регионе

Ближний Восток включает в себя 12 стран, в 11 из которых говорят на арабском языке, а в 12-й — на фарси. Это очень разнообразный регион — экономически, политически, географически.

Пациенты с НАО, проживающие в этом регионе, сталкиваются с определенными проблемами. Страны с развитыми системами здравоохранения обеспечивают своим гражданам доступ к большинству лекарств, в том числе льготный, однако лишь 5% их населения являются гражданами. Большая часть медицинских услуг доступна лишь платно — например, по частной медицинской страховке, что усложняет доступ к современным методам лечения НАО и соответствующим компенсациям.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Проблема НАО получила в регионе максимальное признание за всю историю. Все больше и больше пациентов получают такой диагноз, регистрируются современные лекарства от НАО, появляется доступ к разным лекарствам от НАО, открываются центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).  

Вместе с Рашадом Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi, мы особенно гордимся тем, что тема НАО стала популярной темой для обсуждения на медицинских конференциях — тут надо учесть, что еще не так давно мало кто в принципе знал здесь про НАО. Членские организации HAEi в регионе активно работают на благо местных пациентов, мы поддерживаем их, мы мотивируем их, мы позволяем им наглядно убедиться в том, что наша деятельность оказывает самое положительное влияние на качество их жизни.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Необходимо отметить, что просветительская деятельность на тему НАО, которую мы проводили в регионе, позволила улучшить методы диагностики и добиться большего интереса к проблеме со стороны медиков. В результате нашей деятельности в регионе открылось несколько центров ACARE, также мы смогли организовать региональный медицинский консультационный совет (RMAP) HAEi. В настоящий момент в регионе действуют 11 членских организаций HAEi, поддерживающих местных пациентов с НАО. И все это привело к тому, что в некоторых странах Ближнего Востока была зарегистрированы и стали доступны новые лекарства от этой болезни.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Среди наших планов на будущее можно назвать проведение собраний регионального консультационного совета членских организаций (RAG) и регионального медицинского консультационного совета с участием сертифицированных медицинских специалистов. Также мы планируем активно внедрять инструменты HAEi, в частности Emergency Department Posters и мобильное приложение HAE TrackR. И, конечно же, мы продолжим оказывать ежедневную поддержку нашим членским организациям.

Resumen

  • Tu región: Medio Oriente
  • Cantidad de países: 12
  • Cantidad de OM: 11

Cuéntanos un poco de ti

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

El conocimiento y la concientización sobre el AEH en la región es mayor que nunca, cada vez hay más pacientes diagnosticados, se registraron tratamientos modernos para el AEH, se acreditaron centros ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence) y acceso a diferentes medicaciones para el AEH en algunos países.

Junto con Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi, estamos orgullosos de que el AEH sea ahora un tema popular durante todas las reuniones médicas organizadas, mientras que antes apenas se conocía esta afección en la región. Las OM de HAEi en la región han realizado más acciones de defensa para el beneficio de los pacientes locales y estamos brindando apoyo y motivación a todos los pacientes, para que puedan entender que la promoción tiene un impacto positivo importante en su capacidad para llevar una vida normal y saludable.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Es importante destacar que una mayor concientización sobre el AEH en la región condujo a un mayor número de diagnósticos y más interés de los profesionales sanitarios. La concientización también influyó en la solicitud de varios centros en la región para lograr la acreditación como ACARE, y el desarrollo del Panel de Consultores Médicos Regionales (PCMR) de HAEi. Actualmente hay 11 Organizaciones Miembro (OM) de HAEi que apoyan a los pacientes en la región. Todo esto produjo opciones de tratamiento para el AEH registradas y disponibles en algunos países de Medio Oriente.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Nuestros planes futuros en la región incluyen ser anfitriones de la reunión del Grupo de Consultores Regionales de Organizaciones Miembro (o RAG por su nombre en inglés), y de la reunión HCP RMAP, y la implementación sucesiva de más herramientas que ofrece HAEi, en particular los Carteles del Servicio de Urgencias y la aplicación móvil HAE TrackR. Como siempre, mantendremos la comunicación con las OM para apoyarlas en sus actividades diarias.

Visit the countries in this region

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about