إيجاز
- منطقتك:الشرق الأوسط
- عدد الدول: 12
- عدد المنظمات الأعضاء: 11
حدّثنا قليلًا عن نفسك
أنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية من النوع الأول، ومن حسن حظي أنه تم تشخيصي وأنا في السابعة عشر من العمر. أنا المؤسس المشارك ورئيس الجمعية البولندية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (Polish HAE Patient Association) والمعروفة باسم “التورم بشكل جميل”. منذ 2005 وأنا مشارك في جهود مناصَرة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في وطني، وبعد أن أصبحت نائب رئيس منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في عام 2011 بدأت مشاركتي في جهود المناصَرة على الصعيد الدولي. تم تعييني مناصِرًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 وأنا مسؤول حاليًا عن منطقة أوروبا الوسطى والشرقية ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط. أعيش في مدينة كراكوف ببولندا مع زوجتي الرائعة وطفليّ الرائعين: ابنتي سابينكا البالغة من العمر 8 سنوات وابني لوي البالغ من العمر 4 سنوات، والذي ورث مرض الوذمة الوعائية الوراثية من والده. وأنا أعمل كمهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.
في منطقة الشرق الأوسط، أعمل بالتعاون مع رشاد مطرجي، وهو مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. رشاد أيضًا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية ويعيش في دبي مع أسرته ويعمل مع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية منذ عام 2010. ونحن نتعاون معًا في تقديم معلومات حول منطقة الشرق الأوسط.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
تتكون منطقة الشرق الأوسط من اثنتي عشرة دولة، منها احدى عشرة دولة ناطقة باللغة العربية ودولة واحدة فقط ناطقة باللغة الفارسية. تتسم هذه المنطقة بشدة تنوعها على مختلف الأصعدة الاقتصادية والسياسية والجغرافية.
يواجه مرضى الوذمة الوعائية الوراثية المقيمين في بعض دول الشرق الأوسط بعض التحديات والمصاعب. فعلى الرغم من أن مواطني الدول التي تتمتع بأنظمة رعاية صحية متطورة تتوفر لهم معظم خيارات العلاج وكذلك تتكفل دولهم بهذه العلاجات، إلا أن ذلك ليس متاح إلا لـ5٪ من السكان المصنفين كمواطنين. يتم سداد مستحقات معظم خدمات الرعاية الصحية من خلال التأمين الطبي الخاص، الأمر الذي قد يزيد من تعقيد اتاحة علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة لمستحقيها وسداد ثمنها.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
حاليًا، أصبحت المعرفة والوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة أعلى مما كانت عليه في أي وقت مضى، مع تزايد أعداد المرضى المشخصين بالمرض يومًا بعد يوم، وتسجيل بعض علاجات الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة، واعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) وإتاحة الوصول إلى أدوية الوذمة الوعائية الوراثية المختلفة في بعض الدول.
أنا ورشاد مطرجي، مناصِر مرضى لدى منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، نعتز بشدة بأن مرض الوذمة الوعائية الوراثية أصبح الآن أحد المواضيع الساخنة التي يتم مناقشتها في جميع الاجتماعات الطبية التي يتم تنظيمها بعد أن كان بالكاد يعرفه أي شخص في المنطقة من قبل. كما اتخذت المنظمات الأعضاء لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في المنطقة مزيدًا من إجراءات المناصَرة لصالح المرضى المحليين ونقدم الدعم والتحفيز لجميع المرضى حتى يعوا أن المناصَرة قد يكون لها تأثيرًا إيجابيًا واضحًا على قدرتهم على التمتع بحياة طبيعية وصحية.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟
من الأهمية بمكان التشديد على أن زيادة الوعي بـمرض الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة قد أدى إلى زيادة نسبة التشخيص السليم والاهتمام من قبل ممارسي الرعاية الصحية. كما كان لذلك الوعي تأثيرًا كذلك على تقدم العديد من المراكز في المنطقة للحصول على اعتماد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE)، وتطوير الاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. يتواجد حاليًا احدى عشرة منظمة عضو في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ناشطة في المنطقة. كل هذا أدى إلى تسجيل وإتاحة خيارات علاج هذا المرض في بعض دول الشرق الأوسط.
ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟
تتضمن خططنا المستقبلية في المنطقة استضافة اجتماعات الفريق الاستشاري الإقليمي والاجتماع الاستشاري الطبي الإقليمي لممارسي الرعاية الصحية، وتطبيق مزيد من الأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على مراحل متتالية، ولا سيما ملصقات قسم الطوارئ وتطبيق تتبع المرض (HAE TrackR) للجوّال. وكالعادة، سنحرص على التواصل المستمر مع المنظمات الأعضاء ودعمهم في أنشطتهم اليومية.
