En résumé

  • Votre région: Moyen-Orient
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 11

Parlez-nous de vous

Je souffre d’AOH de type I, et j’ai eu la chance de me faire diagnostiqué à l’âge de 17 ans. Je suis co-fondateur et président de l’Association polonaise des patients AOH connue sous le nom de « Swelling Beautifully ». Je suis impliqué dans le plaidoyer HAE dans mon pays d’origine depuis 2005 et à l’international depuis 2011, juste après que je sois devenu Vice-président de l’HAEi. J’ai été nommé défenseur régional des patients en 2016 et je suis actuellement responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux, ainsi que de la région du Moyen-Orient. Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants extraordinaires : une fille de 8 ans, Sabinka, et un fils de 4 ans, Louie, qui a hérité de l’AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets résidentiels commerciaux et de services.

Dans la région du Moyen-Orient, je suis aidé par Rashad Matraji, défenseur des patients de l’HAEi. Rashad est un patient AOH qui vit à Dubaï avec sa famille et est un ami de l’HAEi depuis 2010. Ensemble, nous présentons des informations sur la région du Moyen-Orient.

Parlez-nous un peu de votre région

Le Moyen-Orient est une région composée de 12 pays, dont 11 pays arabophones et un pays persanophone. La région est très diversifiée sur les plans économique, politique et géographique.

Il existe des défis pour les patients atteints d’AOH vivant dans certains pays du Moyen-Orient. Bien que les pays dotés de systèmes de santé développés offrent un accès et un remboursement pour la plupart des options de traitement, cela n’est disponible que pour les 5% de la population classés comme citoyens. La majorité des services de santé sont payés par une assurance médicale privée, ce qui peut compliquer l’accès et le remboursement des soins modernes de l’AOH.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier?

Les connaissances et la sensibilisation à l’AOH dans la région sont plus élevées que jamais, avec de plus en plus de patients diagnostiqués, certains traitements modernes d’AOH créés, des centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités et l’accès à différents médicaments contre l’AOH dans certains pays.

En collaboration avec Rashad Matraji, le défenseur des patients de l’HAEi, nous sommes fiers que l’AOH soit désormais un sujet jugé important lors de toutes les réunions médicales organisées alors qu’il était à peine connu dans la région auparavant. Les MO HAEi de la région ont pris d’autres actions de plaidoyer au profit des patients locaux et nous apportons un soutien et une motivation à tous les patients, afin qu’ils comprennent que le plaidoyer peut avoir un impact positif significatif sur leur capacité à vivre une vie normale et saine.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA?

Il est important de souligner que la sensibilisation accrue à l’AOH dans la région a conduit à un diagnostic et à un intérêt accrus de la part des professionnels de la santé (HCP). La sensibilisation a également influencé la demande de plusieurs centres de la région de demander l’accréditation ACARE et le développement du comité consultatif médical régional HAEi (RMAP). Il y a maintenant 11 organisations membres (MO) de HAEi qui soutiennent les patients dans la région. Tout cela a conduit à des options de traitement AOH enregistrées et disponibles dans certains pays du Moyen-Orient.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région?

Nos projets futurs dans la région incluent l’accueil de réunions du groupe consultatif régional des organisations membres (RAG) et du HCP RMAP, ainsi que la mise en œuvre successive d’autres outils offerts par HAEi, en particulier les affiches des services d’urgence et l’application mobile HAE TrackR. Comme à notre habitude, nous continuerons de maintenir une communication continue avec les MO pour les soutenir dans leurs activités quotidiennes.