Übersicht

  • Ihre Region: Naher Osten
  • Anzahl Länder: 12
  • Anzahl der MOs: 11

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der zum Glück im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde. Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung „Swelling Beautifully“. Ich bin seit 2005 in der HAE-Interessenvertretung in meinem Heimatland und seit 2011 international tätig, kurz nachdem ich HAEi-Vizepräsident geworden bin. Ich wurde 2016 zum regionalen Patientensprecher ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (CEE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich. Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wundervollen Frau und zwei erstaunlichen Kindern: meiner 8-jährigen Tochter Sabinka und meinem 4-jährigen Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

In der Region des Nahen Ostens werde ich von Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, unterstützt. Rashad ist ein HAE-Patient, der mit seiner Familie in Dubai lebt und HAEi seit 2010 unterstützt. Gemeinsam präsentieren wir Informationen über die Region Naher Osten.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Der Nahe Osten ist eine Region, die aus 12 Ländern besteht, in 11 davon wird arabisch und in einem persisch gesprochen. Die Region ist wirtschaftlich, politisch und geografisch sehr vielfältig.

Für HAE-Patienten in einigen Ländern des Nahen Ostens gibt es Herausforderungen. Obwohl Länder mit entwickelten Gesundheitssystemen den Bürgern Zugang und Erstattung für die meisten Behandlungsmöglichkeiten bieten, steht dies nur den 5% der Bevölkerung zur Verfügung, die als Bürger eingestuft sind. Der Großteil der Gesundheitsdienstleistungen wird über eine private Krankenversicherung bezahlt, was den Zugang zu und die Erstattung moderner HAE-Therapien erschweren kann.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Das HAE-Wissen und -Bewusstsein in der Region ist höher als je zuvor. Immer mehr Patienten wurden diagnostiziert, einige moderne HAE-Behandlungen wurden registriert, Angioödem-Zentren für Referenz- und Exzellenzzentren (ACARE) wurden akkreditiert und einige Länder haben Zugang zu verschiedenen HAE-Medikamenten.

Zusammen mit Rashad Matraji, HAEi Contractor Patient Advocacy, bin ich stolz darauf, dass HAE jetzt ein heißes Thema bei allen organisierten medizinischen Treffen ist, obwohl es in der Region zuvor kaum bekannt war. HAEi-MOs in der Region haben weitere Advocacy-Maßnahmen zum Nutzen lokaler Patienten ergriffen, und wir bieten allen Patienten Unterstützung und Motivation, damit sie verstehen, dass Advocacy einen signifikanten positiven Einfluss auf ihre Fähigkeit haben kann, ein normales und gesundes Leben zu führen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPS waren?

Es ist wichtig zu betonen, dass ein verstärktes HAE-Bewusstsein in der Region zu vermehrten Diagnosen und einem größeren Interesse von Gesundheitspersonal geführt hat. Das Bewusstsein beeinflusste mehrere Zentren in der Region, eine ACARE-Akkreditierung zu beantragen, und die Entwicklung des HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Mittlerweile gibt es 11 HAEi-Mitgliedsorganisationen (MOs), die Patienten in der Region unterstützen. All dies hat in einigen Ländern des Nahen Ostens zu registrierten und verfügbaren HAE-Behandlungsoptionen geführt.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zu unseren Zukunftsplänen in der Region gehören die Ausrichtung von Treffen der Regional Advisory Group (RAG) der Mitgliedsorganisation und der HCP RMAP sowie die sukzessive Implementierung weiterer von HAEi angebotener Tools, insbesondere der Poster für die Notaufnahme und der mobilen HAE TrackR-App. Wie immer werden wir die Kommunikation mit den MOs aufrechterhalten und sie bei ihren täglichen Aktivitäten unterstützen.