基本信息

  • 所属区域: 中东
  • 区域内国家数目:12
  • 成员组织数目:11

请您简单介绍一下自己

我是I型HAE患者,幸运的是,我17岁那年就得到了确诊。我参与创立了“Swelling Beautifully”,也就是波兰HAE患者协会,并担任协会主席一职。从2005年开始,我一直在本国从事HAE倡导工作,自2011年以来,也就是我刚担任HAEi副主席之后不久,我开始从事全球范围内的HAE倡导工作。2016年,我被任命为地区患者权益代表,目前我负责中东欧(CEE)、比荷卢以及中东地区。我们全家居住在波兰克拉科夫,女儿Sabinka今年8岁;儿子Louie 4岁,遗传了我的HAE。我是一名建筑师,专门从事大型商业住宅和服务项目。

在中东地区,我取到了HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji的支持。Rashad本人是一位HAE患者,他与家人生活在迪拜;从2010年到现在,他一直与HAEi保持着友好的关系。我们一起在中东地区开展HAE的工作。

请您简单介绍下您所在区域的情况

HAE中东地区有12个国家,其中11个阿拉伯语国家,一个是波斯语国家。中东的经济、政治和地理上都非常多元化。

部分中东国家的HAE患者面临困境。在医疗保健系统发达的国家,公民可以得到很多种治疗方案和费用报销方式;但问题是覆盖面不高,只有5%的人口被归类为公民。大多数是通过私人医疗保险支付医疗服务,这可能会让患者获取HAE现代疗法和费用报销时变得复杂。

在您为中东欧比荷卢地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

中东对于HAE的认知得到了前所未有的提高,越来越多的患者得到确诊,一些现代化的HAE治疗方案在这里通过了审批,血管性水肿参考和卓越中心(ACARE)得到了官方认可。并且在一些国家,患者还可以获取很多不同的HAE药物。

我们与HAEi患者权益组织承包商Rashad Matraji开展合作。让我们感到自豪的是,HAE现在是该地区举办的所有医疗会议的热门话题,而此前几乎鲜为人知;该地区的HAEi成员组织都在深入开展有利于HAE患者的宣传活动,我们为所有患者提供支持和激励,让他们了解:我们的宣传和倡导工作能够对他们过上正常健康生活带来重大积极的影响。

在您担任地区患者权益代表(RPA)期间,您所在地区的遗传性血管性水肿(HAE)患者境况发生了哪些变化?

必须强调的是,得益于中东地区人们对于HAE认知的提高,越来越多的HAE患者得到确诊,越来越多的医疗保健专业人员(HCP)开始对这种罕见病感兴趣。随着公众认知度的提高,中东好几个ACARE中心在申请中,HAEi区域医疗咨询小组(RMAP)也在快速发展中。中东现有11个HAEi成员组织为患者提供支持。这些也推动了部分中东国家治疗方案的审批和供应。

作为地区患者权益代表,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

我们在该地区的未来计划,包括主办成员组织区域咨询小组(RAG)和HCP RMAP会议,以及继续实施HAEi提供的进一步工具,特别是急诊科宣传海报和HAE TrackR移动应用程序。我们将一如既往地与成员组织保持沟通,为成员组织的日常活动提供支持。