Resumo
- Sua região: Oriente Médio
- Número de países: 12
- Número de MOs: 11
Conte-nos um pouco sobre você
Sou paciente HAE tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos de idade. Sou co-fundador e presidente da Associação de Pacientes Poloneses de HAE conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa da HAE em meu país de origem desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após ter me tornado vice-presidente da HAEi. Fui nomeado Diretor Regional do Paciente em 2016 e atualmente sou responsável tanto pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux, quanto pela região do Oriente Médio. Vivo na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha maravilhosa esposa e dois filhos maravilhosos: Sabinka, minha filha de 8 anos, e Louie, meu filho de 4 anos, que herdou HAE de seu pai. Sou arquiteto especializado em grandes projetos comerciais, residenciais e de serviços.
Na região do Oriente Médio, sou apoiado por Rashad Matraji. Rashad é um paciente de HAE que vive em Dubai com sua família e é amigo da HAEi desde 2010. Juntos, apresentamos informações sobre a região do Oriente Médio.
Conte-nos um pouco sobre sua região
O Oriente Médio é uma região composta por 12 países, onde 11 são países de língua árabe e um é de língua persa. A região é altamente diversificada, econômica, política e geograficamente.
Há desafios para os pacientes de HAE que vivem em alguns países do Oriente Médio. Embora os países com sistemas de saúde desenvolvidos ofereçam acesso e reembolso para a maioria das opções de tratamento, isto está disponível apenas para os 5% da população classificados como cidadãos. A maioria dos serviços de saúde é paga através de seguros médicos privados, o que pode complicar o acesso e o reembolso das modernas terapias para HAE.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
O conhecimento e a consciência da HAE na região são maiores do que nunca, com cada vez mais pacientes diagnosticados, alguns modernos tratamentos de HAE registrados, Centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados e acesso a diferentes medicações para HAE em alguns países.
Junto com Rashad Matraji, estamos orgulhosos de que a HAE é agora um tema quente durante todas as reuniões médicas organizadas, enquanto mal era conhecido na região antes; os MOs da HAEi na região tomaram outras ações de defesa em benefício dos pacientes locais e estamos dando apoio e motivação a todos os pacientes, para que entendam que a defesa pode ter um impacto positivo significativo em sua capacidade de viver uma vida normal e saudável.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era um DRP?
É importante salientar que o aumento da conscientização da HAE na região levou a um maior diagnóstico e interesse por parte dos profissionais de saúde (HCPs). A conscientização também influenciou a aplicação de vários centros na região para solicitar o credenciamento ACARE e o desenvolvimento do Painel Consultivo Médico Regional HAEi (RMAP). Existem agora 11 Organizações Membros da HAEi (MOs) que ajudam os pacientes na região. Tudo isso levou a opções de tratamento de HAE registradas e disponíveis em alguns países do Oriente Médio.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Nossos planos futuros na região incluem a criação das reuniões do Grupo Consultivo Regional (RAG) da Organização Membro e do HCP RMAP, e a implementação sucessiva de outras ferramentas oferecidas pela HAEi, em particular os Cartazes do Departamento de Emergência e o aplicativo móvel HAE TrackR. Como sempre, manteremos uma comunicação contínua com os MOs que os suportam em suas atividades diárias.
