Вкратце
- Ваш регион: Ближний Восток
- Количество стран: 12
- Количество членских организаций: 11
Расскажите немного о себе
У меня НАО 1-го типа, и мне повезло — диагноз поставили в 17 лет. Я со-основатель и президент польской HAE Patient Association, известной также как Swelling Beautifully. С 2005 года я занимаюсь просветительской деятельностью на тему НАО у себя в стране, а с 2011 года я занимаюсь этим в глобальном масштабе. В 2016 году меня выбрали на должность регионального представителя пациентов (Regional Patient Advocate, RPA), и сегодня я отвечаю за страны Центральной и Восточной Европы, а также за страны Бенилюкса и Ближнего Востока. Я живу в Кракове, это в Польше, вместе с моей красавицей-женой и двумя замечательными детьми: 8-летней дочерью Сабинкой и 4-летним сыном Луи, унаследовавшим от меня НАО. Я работаю архитектором, специализируюсь на крупных коммерческих, жилых и сервисных проектах.
В работе с Ближним Востоком мне помогает Рашад Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi. Рашад является пациентом с НАО, он и его семья живут в Дубае, в HAEi он с 2010 года. Вместе мы представляем информацию о Ближнем Востоке.
Расскажите немного о вашем регионе
Ближний Восток включает в себя 12 стран, в 11 из которых говорят на арабском языке, а в 12-й — на фарси. Это очень разнообразный регион — экономически, политически, географически.
Пациенты с НАО, проживающие в этом регионе, сталкиваются с определенными проблемами. Страны с развитыми системами здравоохранения обеспечивают своим гражданам доступ к большинству лекарств, в том числе льготный, однако лишь 5% их населения являются гражданами. Большая часть медицинских услуг доступна лишь платно — например, по частной медицинской страховке, что усложняет доступ к современным методам лечения НАО и соответствующим компенсациям.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Проблема НАО получила в регионе максимальное признание за всю историю. Все больше и больше пациентов получают такой диагноз, регистрируются современные лекарства от НАО, появляется доступ к разным лекарствам от НАО, открываются центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).
Вместе с Рашадом Матраджи, внештатным представителем пациентов из HAEi, мы особенно гордимся тем, что тема НАО стала популярной темой для обсуждения на медицинских конференциях — тут надо учесть, что еще не так давно мало кто в принципе знал здесь про НАО. Членские организации HAEi в регионе активно работают на благо местных пациентов, мы поддерживаем их, мы мотивируем их, мы позволяем им наглядно убедиться в том, что наша деятельность оказывает самое положительное влияние на качество их жизни.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
Необходимо отметить, что просветительская деятельность на тему НАО, которую мы проводили в регионе, позволила улучшить методы диагностики и добиться большего интереса к проблеме со стороны медиков. В результате нашей деятельности в регионе открылось несколько центров ACARE, также мы смогли организовать региональный медицинский консультационный совет (RMAP) HAEi. В настоящий момент в регионе действуют 11 членских организаций HAEi, поддерживающих местных пациентов с НАО. И все это привело к тому, что в некоторых странах Ближнего Востока была зарегистрированы и стали доступны новые лекарства от этой болезни.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Среди наших планов на будущее можно назвать проведение собраний регионального консультационного совета членских организаций (RAG) и регионального медицинского консультационного совета с участием сертифицированных медицинских специалистов. Также мы планируем активно внедрять инструменты HAEi, в частности Emergency Department Posters и мобильное приложение HAE TrackR. И, конечно же, мы продолжим оказывать ежедневную поддержку нашим членским организациям.
