Resumen

  • Tu región: Medio Oriente
  • Cantidad de países: 12
  • Cantidad de OM: 11

Cuéntanos un poco de ti

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Tengo angioedema hereditario (AEH) tipo I, y por suerte me diagnosticaron a los 17 años. Soy cofundador y Presidente de la Polish HAE Patient Association (Asociación Polaca de Pacientes de AEH), conocida como “Swelling Beautifully”. Llevo participando en la difusión del AEH en mi país desde 2005 y a nivel internacional desde 2011, justo después de asumir como vicepresidente de HAEi. Fui nombrado Defensor Regional del Paciente en 2016 y actualmente soy responsable tanto de la región de Europa Central y del Este (ECE) y Benelux, como de la región de Oriente Medio. Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y mis dos increíbles hijos: Sabinka, de 8 años, y Louie, de 4, que ha heredado el AEH de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos comerciales, residenciales y de servicios.

En la región de Medio Oriente, me asiste Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi. Rashad padece de AEH, vive en Dubái con su familia y está relacionado con HAEi desde 2010. Juntos presentamos información sobre la región del Medio Oriente.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

El conocimiento y la concientización sobre el AEH en la región es mayor que nunca, cada vez hay más pacientes diagnosticados, se registraron tratamientos modernos para el AEH, se acreditaron centros ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence) y acceso a diferentes medicaciones para el AEH en algunos países.

Junto con Rashad Matraji, Defensor del Paciente Independiente de HAEi, estamos orgullosos de que el AEH sea ahora un tema popular durante todas las reuniones médicas organizadas, mientras que antes apenas se conocía esta afección en la región. Las OM de HAEi en la región han realizado más acciones de defensa para el beneficio de los pacientes locales y estamos brindando apoyo y motivación a todos los pacientes, para que puedan entender que la promoción tiene un impacto positivo importante en su capacidad para llevar una vida normal y saludable.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?

Es importante destacar que una mayor concientización sobre el AEH en la región condujo a un mayor número de diagnósticos y más interés de los profesionales sanitarios. La concientización también influyó en la solicitud de varios centros en la región para lograr la acreditación como ACARE, y el desarrollo del Panel de Consultores Médicos Regionales (PCMR) de HAEi. Actualmente hay 11 Organizaciones Miembro (OM) de HAEi que apoyan a los pacientes en la región. Todo esto produjo opciones de tratamiento para el AEH registradas y disponibles en algunos países de Medio Oriente.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Nuestros planes futuros en la región incluyen ser anfitriones de la reunión del Grupo de Consultores Regionales de Organizaciones Miembro (o RAG por su nombre en inglés), y de la reunión HCP RMAP, y la implementación sucesiva de más herramientas que ofrece HAEi, en particular los Carteles del Servicio de Urgencias y la aplicación móvil HAE TrackR. Como siempre, mantendremos la comunicación con las OM para apoyarlas en sus actividades diarias.