Meet Natasa

In brief

  • Your region: South Eastern Europe
  • Number of countries: 12
  • Number of MOs: 8

Tell us a little about yourself

I am Natasa Angjeleska and I live in Skopje, North Macedonia. I started taking part in awareness-raising and advocacy for hereditary angioedema after my son was diagnosed in 2008. Initially this was mostly through media and appeals to health authorities.

After I joined the patient association HAE Macedonia, I initiated many activities to raise public awareness and education for patients, their family members, and medical personnel not only in N.Macedonia, but in the countries across the region of South Eastern Europe (SEE).

I started my work as an RPA in 2016. Since then I’ve organized regional workshops and gatherings of patients, patient groups, physicians and pharma representatives from SEE countries, and contributed to creating ties and cooperation within the region and globally.

I’m also voluntarily engaged in assisting rare disease patients in N.Macedonia in the fight for improved access to medicines and quality of life through amendments on legal regulations and creating inclusive health policies.

Professionally I hold PhD of Philosophy in the field of education and I believe that education and public engagement are key to future prosperity.

Tell us a little about your region

SEE region has joint history, extreme natural beauty with high mountainous landscapes, fertile soil, large rivers, lakes and sea sides, delicious food, divine wine, remarkable music and folklore.

The high mountains have a significant impact on the climate in our region. The northern and central parts of the Balkan peninsula have a central European climate, with cold winters and hot summers, and well distributed rainfall. The southern and coastal areas have a Mediterranean type of climate with hot, dry summers and mild relatively rainy winters.

Most languages spoken in the SEE region are members of Indo-European language family (Romance, Albanian, Greek and Slavic branches), with the exception of Turkish. The multilingual contact on much of this territory gave rise to Balkan Sprachbund (“Linguistic League”) which became the first linguistic area to be identified as such.

The people living in this region are cheerful, musically gifted and very hospitable.

Five countries in the region are members of the European Union (EU): Bulgaria, Croatia, Greece, Romania, Slovenia, while others aspire to become member states.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am proud that we were able to identify new patients across the countries in the region, mostly because of the courage of individual patients to speak out about their condition publicly, organize different awareness and advocacy activities.

I believe that the organization of five regional meetings in the past five years helped to build ties and motivate patients, caregivers and physicians to communicate and collaborate. All of which helped to improve life of people with HAE and family members.

I have initiated 2 joint regional initiatives to mark HAE Day, one in 2017 with compiling video SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) with messages of HAE patients, and the other one in 2019 in creating the HAE SEE Picture book (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) with pictures and stories about the silver lining in the cloud of HAE .

Patient organizations and patient groups now use HAEi resources and so far, we have the HAE Emergency card translated into all the languages spoken in SEE (Albanian, Bulgarian, Bosnian, Croatian, Greek, Montenegrin, Macedonian, Slovenian, Romanian and Turkish). Ten countries have their websites hosted on HAEi web, seven countries use HAE connect, and youngsters from our region participate in HAEi youngsters’ activities and initiatives.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been looking after this region?

The number of diagnosed patients in the region has increased, I meet more physicians willing to work and provide care for HAE patients, and we have built a really strong community that supports each other and provides assistance when needed.

Two new patient organizations are now registered, HAE Montenegro and HAE Croatia, while two more are in the registration phase (HAE Albania and organisation in Bosnia and Herzegovina).

Patients in some countries still struggle in diagnostics and access to modern therapies, but there are improvements in the level of public awareness for HAE in all of the SEE countries, increased levels of knowledge amongst HCPs, as well as huge achievements in availability of medications in some countries (for example Serbia and N.Macedonia). 

What Next Steps will you be taking to support your region?

First of all, I will continue my grassroot operations with patients, striving to assist in diagnosing more patients, as I don’t want them to live in pain and isolation, I want them to know that we are a global patient association that they can rely on and receive support, knowledge, resources and most of all feel safe about who they are.

Since we live in a high-tech time, I’m excited that HAEi developed apps such as HAE Companion and is launching HAE TrackR. I would love to see patients in the SEE region benefiting from these.

Getting access to quality health care services is very important so I’ll continue offering cooperation and various educational activities for physicians and hopefully have more Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) centers accredited in the countries in the region.

بإيجاز

  • منطقتك: جنوب شرق أوروبا
  • عدد الدول :12
  • عدد المنظمات الأعضاء :8

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي ناتاشا أنجيليسكا وأعيش في سكوبي بشمال مقدونيا. بدأت نشاطي في التوعية عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية ومناصرة المرضى بعد أن تم تشخيص ابني في عام 2008 بهذا المرض. في البداية كانت معظم نشاطاتي التوعوية تتم من خلال وسائل الإعلام ومناشدة السلطات الصحية.

بعد انضمامي إلى جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في مقدونيا (HAE Macedonia)، بدأت العديد من الأنشطة لزيادة الوعي العام والتعليم للمرضى وأفراد أسرهم والممارسين الطبيين، ولم تقتصر نشاطاتي على شمال مقدونيا فقط، بل امتدت إلى جميع أنحاء منطقة جنوب شرق أوروبا.

بدأت عملي بصفة مناصِرة إقليمية للمرضى في عام 2016. ومن حينها، قمت بتنظيم ورش عمل وتجمعات إقليمية للمرضى ومجموعات المرضى والأطباء وممثلي شركات الأدوية من دول جنوب شرق أوروبا، وساهمت في إقامة علاقات وتعاون داخل المنطقة وعلى الصعيد العالمي.

بالإضافة إلى أنني أشارك طواعية في مساعدة مرضى الأمراض النادرة في شمال مقدونيا في نضالهم من أجل تحسين فرصهم في الحصول على الأدوية ونوعية حياتهم من خلال التعديلات على اللوائح القانونية وإنشاء سياسات صحية شاملة.

أما على الصعيد المهني، فأنا أحمل درجة الدكتوراه في الفلسفة في مجال التعليم وأؤمن أن التعليم والمشاركة العامة هما مفتاح الرخاء والازدهار في المستقبل.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

تتمتع منطقة جنوب شرق أوروبا بتاريخ مشترك وجمال طبيعي فائق مع طبيعة جبلية مرتفعة وتربة خصبة وأنهار وبحيرات وسواحل كبيرة وطعام لذيذ ونبيذ رائع وموسيقى رائعة وتراث شعبي فريد.

المناخ في منطقتنا متأثر كثيرًا بالجبال المرتفعة، حيث تتمتع الأجزاء الشمالية والوسطى من شبه جزيرة البلقان بمناخ أوروبا الوسطى الذي يتسم بشتاء بارد وصيف حار، وأمطار موزعة بشكل جيد على مدار السنة. أما المناطق الجنوبية والساحلية فهي تتمتع بمناخ متوسطي ​​مع صيف حار وجاف وشتاء معتدل ممطر نسبيًا.

معظم اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا تقع ضمن عائلة اللغات الهندية الأوروبية (الرومانسية والألبانية واليونانية والسلافية)، باستثناء اللغة التركية. التواصل متعدد اللغات في معظم هذه المنطقة أدى إلى ظهور بلقان سبراشبوند (“الرابطة اللغوية”) التي أصبحت أول منطقة لغوية يتم تحديدها على هذا النحو.

سكّان هذه المنطقة مرحون ولديهم موهبة موسيقية ومضيافون للغاية.

هناك خمس دول في المنطقة أعضاء في الاتحاد الأوروبي وهي بلغاريا، وكرواتيا، واليونان، ورومانيا، وسلوفينيا، بينما تطمح دول أخرى إلى أن تصبح عضوة فيه.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

أعتز بشدة بتمكننا من تحديد مرضى جدد عبر دول المنطقة، ويُعزى ذلك في الغالب إلى شجاعة المرضى الأفراد في الإفصاح عن مرضهم، وتنظيم أنشطة توعية ومناصرة مختلفة.

أعتقد أن تنظيم خمسة اجتماعات إقليمية في السنوات الخمس الماضية قد ساعد في بناء العلاقات وتحفيز المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على التواصل والتعاون. كل ذلك أسهم في تحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض الوذمة الوعائية الوراثية وأفراد أسرهم.

لقد دشّنت مبادرتين إقليميتين مشتركتين للاحتفال بيوم الوذمة الوعائية الوراثية، إحداهما في عام 2017 ونتج عنها فيديو اسمه “ابتسم في يوم الوذمة الوعائية الوراثية” (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI)  والذي تضمن رسائل موجهة من مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، والأخرى في عام 2019 ونتج عنها كتاب صور الوذمة الوعائية الوراثية (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) الذي تضمن صور وقصص حول الجانب المشرق من مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

أصبحت منظمات ومجموعات المرضى تستعين بموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وإلى الآن ترجمنا بطاقة طوارئ مرض الوذمة الوعائية الوراثية إلى جميع اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا (الألبانية والبلغارية والبوسنية والكرواتية واليونانية والمونتنغرية والمقدونية والسلوفينية والرومانية والتركية). تستضيف عشر دول مواقعها على شبكة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وتستخدم سبع دول تطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، كما يشارك الشباب من منطقتنا في أنشطة ومبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الشبابية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

ارتفع عدد المرضى المشخصين بالمرض في المنطقة، وألتقي بالمزيد من الأطباء الراغبين في العمل وتقديم الرعاية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، وقمنا ببناء مجتمع قوي حقًا يساند بعضه البعض ويقدم المساعدة عند الحاجة.

تم تسجيل منظمتين جديدتين للمرضى في المنطقة وهما، جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الجبل الأسود (HAE Montenegro) وجمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كرواتيا (HAE Croatia)، مع منظمتين في مرحلة التسجيل وهما جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في ألبانيا (HAE Albania) وجمعية في البوسنة والهرسك.

ما زال يعاني المرضى في بعض الدول من التشخيص والحصول على العلاجات الحديثة، ولكن شهد مستوى الوعي العام حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في جميع دول منطقة جنوب شرق أوروبا تحسينات كبيرة، وارتفعت مستويات المعرفة بين ممارسي الرعاية الصحية، بالإضافة إلى تحقيق إنجازات ضخمة في توافر الأدوية في بعض الدول (على سبيل المثال صربيا وشمال مقدونيا).

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

أولاً وقبل كل شيء، سأحرص على مواصلة عملياتي على مستوى القواعد الشعبية مع المرضى، وأسعى جاهدة للمساعدة في تشخيص المزيد من المرضى، لأنني لا أريدهم أن يعيشوا في ألم وعزلة، وأريدهم أن يعلموا أننا جمعية عالمية للمرضى يمكنهم الاعتماد عليها والحصول على الدعم والمعرفة والموارد منها، والأهم من ذلك كله أن يشعروا بالأمان بشأن هويتهم وطبيعتهم.

ولما كنا نعيش في عصر التكنولوجيا الفائقة، فأنا أشعر بالحماسة الشديدة جراء تطوير منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتطبيقات مثل HAE Companion وفي مرحلة إطلاق تطبيق HAE TrackR. وأود أن أرى المرضى في منطقة جنوب شرق أوروبا يستفيدون من هذه التطبيقات.

الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية مرتفعة الجودة أمرًا مهمًا للغاية، لذلك سأستمر في تقديم التعاون والأنشطة التعليمية المختلفة للأطباء، وكلّي أمل أن يكون لدينا المزيد من مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) المعتمدة في دول المنطقة.

En résumé

  • Votre région: Europe du Sud-Est
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Natasa Angjeleska, et j’habite à Skopje, en Macédoine du Nord. J’ai commencé à participer à la sensibilisation et au plaidoyer pour l’angio-œdème héréditaire après le diagnostic de mon fils en 2008. Au départ, c’était principalement via les médias et des appels aux autorités sanitaires.

Après avoir rejoint l’association de patients HAE en Macédoine, j’ai lancé de nombreuses activités de sensibilisation et d’éducation du public pour les patients, les membres de leurs familles et le personnel médical, à la fois en Macédoine du Nord, et dans les pays de la région de l’Europe du Sud-Est (SEE). .

J’ai commencé mon travail en tant que RPA en 2016. Depuis, j’ai organisé des ateliers et des rassemblements régionaux de patients, de groupes de patients, de médecins et de représentants pharmaceutiques des pays de l’Europe du Sud-Est, et j’ai contribué à créer des liens et une coopération dans la région et dans le monde.

Je m’engage également de manière bénévole à aider les patients atteints de maladies rares en Macédoine du Nord dans leur lutte pour obtenir un meilleur accès aux médicaments et une meilleure qualité de vie grâce à des réglementations juridiques et à la création de politiques de santé inclusives.

Professionnellement, je suis titulaire d’un doctorat en philosophie dans le domaine de l’éducation, et je suis persuadée que l’éducation et l’engagement du public sont essentiels pour garantir une prospérité future.

Parlez-nous de votre région

La région SEE a une histoire commune, une beauté naturelle avec des montagnes magnifiques, un sol fertile, de grandes rivières, des lacs et des bords de mer, une cuisine délicieuse, des vins somptueux, sans oublier une musique et un folklore remarquables.

Les hautes montagnes ont un impact significatif sur le climat de notre région. Les parties nord et centrale de la péninsule balkanique ont un climat d’Europe centrale, avec des hivers froids et des étés chauds, et des précipitations assez régulières. Les régions méridionales et côtières ont un climat de type méditerranéen avec des étés chauds et secs et des hivers doux et relativement pluvieux.

La plupart des langues parlées dans la région de l’Europe du Sud-Est appartiennent à la famille des langues indo-européennes (branches romane, albanaise, grecque et slave), à ​​l’exception du turc. Le contact multilingue sur une grande partie de ce territoire a donné naissance à la Balkan Sprachbund (« Ligue linguistique ») qui est devenue la première zone linguistique à être considérée comme telle.

Les habitants de cette région sont joyeux, doués en musique et très hospitaliers.

Cinq pays de la région sont membres de l’Union européenne (UE) : la Bulgarie, la Croatie, la Grèce, la Roumanie et la Slovénie, tandis que d’autres aspirent à devenir des États membres.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier que nous ayons pu identifier de nouveaux patients à travers les pays de la région, principalement grâce au courage de chaque patient de parler publiquement de sa condition et d’organiser différentes activités de sensibilisation et de plaidoyer.

Je suis persuadé que l’organisation de cinq rencontres régionales au cours des cinq dernières années a contribué à tisser des liens et à motiver les patients, les soignants et les médecins à communiquer et à collaborer. Tout cela a contribué à améliorer la vie des personnes atteintes d’AOH et des membres de leurs familles.

J’ai lancé 2 initiatives régionales conjointes pour marquer la Journée de l’AOH, l’une en 2017 avec la compilation de la vidéo UN SOURIRE POUR LA JOURNÉE DE L’AOH (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) avec des messages de patients atteints d’AOH, et l’autre en 2019 en créant le livre d’images HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) avec des images et des histoires sur la lueur d’espoir dans le nuage d’AOH.

Les organisations de patients et les groupes de patients utilisent désormais les ressources HAEi et jusqu’à présent, nous avons la carte d’urgence HAE traduite dans toutes les langues parlées en Europe du Sud-Est (albanais, bulgare, bosniaque, croate, grec, monténégrin, macédonien, slovène, roumain et turc). Dix pays ont leurs sites Web hébergés sur le site HAEi, sept pays utilisent HAE connect et des jeunes de notre région participent aux activités et initiatives HAEi pour les jeunes.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Le nombre de patients diagnostiqués dans la région a augmenté, je rencontre plus de médecins désireux de travailler et de prodiguer des soins aux patients souffrant d’AOH, et nous avons bâti une communauté vraiment forte qui se soutient les uns les autres et fournit une assistance en cas de besoin.

Deux nouvelles organisations de patients sont désormais enregistrées, HAE Monténégro et HAE Croatie, tandis que deux autres sont en cours d’enregistrement (HAE Albanie et une organisation en Bosnie-Herzégovine).

Les patients de certains pays ont encore des difficultés à diagnostiquer et à accéder aux soins modernes, mais il y a des améliorations dans le niveau de sensibilisation du public à l’AOH dans tous les pays de l’Europe du Sud-Est, des niveaux accrus de connaissances parmi les professionnels de la santé, ainsi que d’énormes progrès dans la disponibilité des médicaments au sein de certains pays (par exemple la Serbie et la Macédoine du Nord).

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Tout d’abord, je vais continuer mes opérations de base avec les patients, en m’efforçant d’aider à diagnostiquer plus de patients, afin qu’ils vivent plus dans la douleur et l’isolement. Je souhaite qu’ils sachent que nous sommes une association mondiale de patients sur laquelle ils peuvent compter pour recevoir du soutien, des connaissances, des ressources et, surtout, se sentir en sécurité.

Puisque nous vivons à une époque de haute technologie, je suis ravi que HAEi ait développé des applications telles que HAE Companion et lance HAE TrackR. J’adorerais voir les patients de l’Europe du Sud-Est en bénéficier.

Il est très important d’avoir accès à des services de santé de qualité. Je continuerai donc à offrir diverses activités éducatives aux médecins et, espérons-le, à avoir plus de centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités dans les pays de la région.

Übersicht

  • Ihre Region: Südosteuropa
  • Anzahl Länder: 12
  • Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Natasa Angjeleska und lebe in Skopje, Nordmakedonien. Nachdem mein Sohn 2008 diagnostiziert worden war, habe ich begonnen, mich für Sensibilisierung und Interessenvertretung des erblichen Angioödems zu engagieren. Anfänglich tat ich dies hauptsächlich durch Medien und Appelle an die Gesundheitsbehörden.

Nachdem ich der Patientenvereinigung HAE Macedonia beigetreten war, initiierte ich viele Aktivitäten, um das Bewusstsein und die Aufklärung von Patienten, ihren Familienmitgliedern und medizinischem Personal nicht nur in Nordmakedonien, sondern auch in den Ländern in der Region Südosteuropa (SOE) zu fördern.

Ich habe meine Arbeit als RPA im Jahr 2016 begonnen. Seitdem habe ich regionale Workshops und Zusammenkünfte von Patienten, Patientengruppen, Ärzten und Pharmavertretern aus südosteuropäischen Ländern organisiert und dazu beigetragen, Verbindungen und Zusammenarbeit innerhalb der Region und weltweit herzustellen.

Ich engagiere mich auch freiwillig für Patienten mit seltenen Krankheiten in Nordmakedonien im Kampf für einen besseren Zugang zu Medikamenten und für mehr Lebensqualität durch Änderungen der gesetzlichen Bestimmungen und die Schaffung integrativer Gesundheitspolitiken.

Beruflich habe ich einen Doktortitel in Philosophie im Bereich Bildung und ich glaube, dass Bildung und öffentliches Engagement der Schlüssel für zukünftigen Wohlstand sind.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Südosteuropa hat eine gemeinsame Geschichte, extreme natürliche Schönheit mit hohen Gebirgslandschaften, fruchtbarem Boden, großen Flüssen, Seen und Seeseiten, leckerem Essen, göttlichem Wein, bemerkenswerter Musik und Folklore.

Das Hochgebirge hat einen erheblichen Einfluss auf das Klima in unserer Region. Die nördlichen und zentralen Teile der Balkanhalbinsel haben ein mitteleuropäisches Klima mit kalten Wintern und heißen Sommern und gut verteilten Niederschlägen. Die südlichen und die Küstengebiete haben ein mediterranes Klima mit heißen, trockenen Sommern und milden, relativ regnerischen Wintern.

Die meisten in der südosteuropäischen Region gesprochenen Sprachen gehören zur indogermanischen Sprachfamilie (romanische, albanische, griechische und slawische Zweige), mit Ausnahme des Türkischen. Aus dem mehrsprachigen Kontakt in weiten Teilen dieses Gebiets entstand der Balkan-Sprachbund, der als erster Sprachraum als solcher identifiziert wurde.

Die Menschen in dieser Region sind fröhlich, musikalisch begabt und sehr gastfreundlich.

Fünf Länder in der Region sind Mitglieder der Europäischen Union (EU): Bulgarien, Kroatien, Griechenland, Rumänien, Slowenien, während andere Mitgliedstaaten werden möchten.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin stolz darauf, dass wir in den Ländern der Region neue Patienten identifizieren konnten, vor allem aufgrund des Mutes einzelner Patienten, öffentlich über ihre Krankheit zu sprechen, verschiedene Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsaktivitäten zu organisieren.

Ich glaube, dass die Organisation von fünf regionalen Treffen in den letzten fünf Jahren dazu beigetragen hat, Beziehungen aufzubauen und Patienten, Pflegekräfte und Ärzte zur Kommunikation und Zusammenarbeit zu motivieren. All dies trug dazu bei, das Leben von Menschen mit HAE und deren Familienmitgliedern zu verbessern.

Ich habe zwei gemeinsame regionale Initiativen zum HAE-Tag initiiert, eine im Jahr 2017 mit der Zusammenstellung des Videos SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) mit Nachrichten von HAE-Patienten und die andere im Jahr 2019 bei der Erstellung des HAE SEE-Bilderbuchs (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) mit Bildern und Geschichten über den Silberstreifen in der HAE-Wolke.

Patientenorganisationen und Patientengruppen nutzen jetzt HAEi-Ressourcen. Bisher haben wir die HAE-Notfallkarte in alle in Südosteuropa gesprochenen Sprachen übersetzt (Albanisch, Bulgarisch, Bosnisch, Kroatisch, Griechisch, Montenegrinisch, Mazedonisch, Slowenisch, Rumänisch und Türkisch). Zehn Länder hosten ihre Webseiten im HAEi-Web, sieben Länder nutzen HAE connect und Jugendliche aus unserer Region nehmen an den Aktivitäten und Initiativen von HAEi-Jugendlichen teil.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Die Zahl der diagnostizierten Patienten in der Region hat zugenommen, ich treffe mehr Ärzte, die bereit sind, mit HAE-Patienten zu arbeiten und diese zu versorgen, und wir haben eine wirklich starke Gemeinschaft aufgebaut, die sich gegenseitig unterstützt und bei Bedarf Hilfe leistet.

Zwei neue Patientenorganisationen sind jetzt registriert, HAE Montenegro und HAE Croatia, während sich zwei weitere in der Registrierungsphase befinden (HAE Albania und Organisation in Bosnien und Herzegowina).

In einigen Ländern haben Patienten immer noch Schwierigkeiten mit der Diagnostik und dem Zugang zu modernen Therapien, aber in allen südosteuropäischen Ländern hat sich das Bewusstsein der Öffentlichkeit für HAE, der Wissensstand der Gesundheitsdienstleister verbessert und die Verfügbarkeit von Medikamenten ist in einigen Ländern (zum Beispiel Serbien und Nordmakedonien) enorm gestiegen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zunächst werde ich meine Basisoperationen mit Patienten fortsetzen und mich bemühen, mehr Patienten zu diagnostizieren, da ich nicht möchte, dass sie in Schmerzen und Isolation leben. Ich möchte, dass sie wissen, dass wir eine globale Patientenvereinigung sind, auf die sie sich verlassen und von der sie Unterstützung, Wissen, Ressourcen erhalten können, und dass sie sich vor allem sicher fühlen damit, wer sie sind.

Da wir in einer High-Tech-Zeit leben, freue ich mich, dass HAEi Apps wie HAE Companion entwickelt und HAE TrackR auf den Markt bringt. Ich würde gerne Patienten in Südosteuropa sehen, die davon profitieren.

Der Zugang zu hochwertigen Gesundheitsdiensten ist sehr wichtig, daher werde ich weiterhin Zusammenarbeit und verschiedene Bildungsaktivitäten für Ärzte anbieten und hoffentlich mehr ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence)-Zentren in den Ländern der Region akkreditieren.

基本信息

  • 所属区域: 东南欧
  • 区域内国家数目: 12
  • 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Natasa Angjeleska,现居北马其顿首都斯科普里。2008年我儿子被诊断出患有遗传性血管性水肿后,我开始投身提高HAE公众认知和倡导HAE患者权益的工作。最初这类工作主要是通过媒体和卫生当局呼吁的形式开展。

加入马其顿HAE患者协会后,我在北马其顿以及东南欧地区的各个国家发起了许多活动,以提高当地的HAE公众认知、为患者、患者家属和医务人员提供教育培训。

2016年,我开始担任RPA。从那时起,我组织了各种区域研讨会,将东南欧国家的患者、患者团体、医生和医药代表聚集在一起,为该地区和全球范围内建立联系和合作努力。

我也以志愿者的身份协助北马其顿罕见病患者促使修订法律法规和制定包容性的卫生政策的活动,为患者更方便地获得药物和提高生活质量争取权益。

我拥有教育学的哲学博士学位,我相信教育和公众参与是未来HAE患者福祉的关键。

请您简单介绍下您所在区域的情况

东南欧地区拥有共同的历史、极致的自然美景,这里有高山、肥沃的平原、大河,湖泊和大海,还有美食、美酒、了不起的音乐和民间传说。

高山对这里的气候产生了重大影响。巴尔干半岛北部和中部地区属于中欧气候,冬季寒冷,夏季炎热,全年降雨均衡。南部和沿海地区属于地中海气候,夏季炎热干燥,冬季温和多雨。

东南欧地区使用的大多数语言属于印欧语系(罗曼语、阿尔巴尼亚语、希腊语和斯拉夫语分支),但土耳其语是个例外。东南欧的多种语言碰撞产生了巴尔干语言联盟(Balkan Sprachbund),这里也成为了首个被归为语言联盟的区域。

这里的人们乐观开朗、拥有音乐天赋而且非常热情好客。

东南欧地区有五个国家是欧盟成员国:保加利亚、克罗地亚、希腊、罗马尼亚和斯洛文尼亚,其他国家也渴望加入欧盟。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

令我感到自豪的是,我们能够找到东南欧地区的新患者,这主要是因为个别患者有勇气公开谈论他们的病情、组织各种认知和宣传活动。

我认为,过去五年间组织的五次区域会议在构建联系上作用巨大,这些会议激励患者、护理人员和医生进行沟通和合作。所有这些都有助于改善HAE患者及其亲属的生活。

我已经发起了两项区域联合倡议来纪念HAE关爱日,一项是2017的制作的视频SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI )。视频中包含了HAE患者的留言。另一项是2019年的 HAE SEE Picture book (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ),用图片和故事绘本的形式展现了笼罩在HAE阴影下的希望和曙光。

患者组织和患者群体现在都能得到HAEi的资源。到目前为止,我们已经将HAE紧急信息卡翻译成东南欧地区的所有语言(阿尔巴尼亚语、保加利亚语、波斯尼亚语、克罗地亚语、希腊语、黑山语、马其顿语、斯洛文尼亚语、罗马尼亚语和土耳其语)。十个国家都有HAEi的网页,七个国家上线了HAE链接,东南欧地区的年轻人也是HAEi青少年活动和倡议的积极参与群体。

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

东南欧地区的患者的确诊数有所增加,我遇到了更多愿意为HAE患者服务和提供护理的医生,我们建立了一个非常强大的社区,相互支持并在需要时提供帮助。

黑山HAE组织和克罗地亚HAE组织现已完成登记,另外两个HAE组织也进入了注册阶段(阿尔巴尼亚HAE组织、波斯尼亚及黑塞哥维那HAE组织)。

一些国家的患者仍然无法得到确诊或获得现代化的治疗方案,但在东南欧所有国家内,公众对于HAE的认知水平有所提高,专业医护的知识水平也有所提高,部分国家(如塞尔维亚和马其顿)在药物供应方面取得了巨大成就。

作为RPA,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

首先,我将继续与患者开展基层行动,努力帮助更多的患者得到确诊,因为我不希望他们生活在痛苦和孤立中,我想让他们知道,我们是一个全球性的患者协会,他们可以信赖我们,从我们这里获得支持、知识和资源,最重要的是,他们能够对自己的身份产生安全感。

我们生活在高科技时代,我很高兴看到HAEi开发了HAE Companion等应用程序,并推出了HAE TrackR。我希望东南欧地区的患者能够从中受益。

获得优质的医疗保健服务非常重要,因此我会继续失去当地的医生合作和教育活动,希望该地区有更多的血管性水肿参考和卓越中心(ACARE)得到认证。

Resumo

  • Sua região: Sudeste Europeu
  • Número de países: 12
  • Número de MOs: 8

Conte-nos um pouco sobre você

Eu sou Natasa Angjeleska e moro em Skopje, na Macedônia do Norte. Comecei a participar de ações de conscientização e advocacia para o angioedema hereditário depois que meu filho foi diagnosticado em 2008. Inicialmente, isto era feito principalmente através da mídia e de apelos às autoridades de saúde.

Depois que entrei para a associação de pacientes da HAE Macedônia, iniciei muitas atividades de conscientização e educação do público para os pacientes, seus familiares e funcionários da área médica não apenas na Macedônia do Norte, mas nos países da região do Sudeste Europeu (SEE).

Comecei meu trabalho como DRP em 2016. Desde então, tenho organizado oficinas regionais e encontros e grupos de pacientes, médicos e representantes farmacêuticos de países do SEE, e contribuído para criar laços e cooperação dentro da região e globalmente.

Também estou voluntariamente engajada em ajudar os pacientes com doenças raras na Macedônia do Norte na luta pela melhoria do acesso a medicamentos e da qualidade de vida através de emendas em regulamentos legais e da criação de políticas de saúde inclusivas.

Profissionalmente, tenho doutorado em Filosofia no campo de educação e acredito que a educação e o engajamento público são a chave para a prosperidade futura.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A região do SEE tem história, extrema beleza natural com paisagens de montanhas, solos férteis, grandes rios, lagos e o mar, uma comida deliciosa, vinhos divinos, música e folclore notáveis.

As altas montanhas têm um impacto significativo sobre o clima em nossa região. As partes norte e central da península balcânica têm um clima de Europa central, com invernos frios e verões quentes, e chuvas bem distribuídas. As áreas sul e costeiras têm um tipo de clima mediterrâneo com verões quentes e secos e invernos suaves relativamente chuvosos.

A maioria dos idiomas falados na região SEE são membros da família de idiomas indo-europeus (de linhagem romana, albanesa, grega e eslava), com exceção do turco. O contato multilíngue em grande parte deste território deu origem ao Balkan Sprachbund (“Liga Linguística”), que se tornou a primeira área linguística a ser identificada como tal.

As pessoas que vivem nesta região são alegres, musicalmente dotadas e muito hospitaleiras.

Cinco países da região são membros da União Europeia (UE): Bulgária, Croácia, Grécia, Romênia, Eslovênia, enquanto outros aspiram a se tornar Estados membros.

O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?

Estou orgulhosa de termos sido capazes de identificar novos pacientes em todos os países da região, principalmente devido à coragem de cada paciente para falar publicamente sobre sua condição, organizar diferentes atividades de conscientização e defesa.

Acredito que a organização de cinco reuniões regionais nos últimos cinco anos ajudou a construir laços e motivar pacientes, cuidadores e médicos a se comunicarem e colaborarem. Tudo isso ajudou a melhorar a vida das pessoas com HAE e dos membros da família.

Iniciei 2 iniciativas regionais conjuntas para marcar o Dia HAE, uma em 2017 com a compilação do vídeo VER SMILE FOR HAE DAY(https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) com mensagens de pacientes HAE, e a outra em 2019 na criação do HAE SEE Picture book(https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) com imagens e histórias sobre os principais acontecimentos da HAE .

Organizações de pacientes e grupos de pacientes agora utilizam recursos da HAEi e, até agora, temos o cartão de emergência da HAE traduzido para todos os idiomas falados no SEE (albanês, búlgaro, bósnio, croata, grego, montenegrino, macedônio, esloveno, romeno e turco). Dez países têm seus sites hospedados na HAEi web, sete países usam a HAE connect, e jovens de nossa região participam das atividades e iniciativas da HAEi youngsters.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

O número de pacientes diagnosticados na região aumentou, encontro mais médicos dispostos a trabalhar e cuidar dos pacientes de HAE, e construímos uma comunidade realmente forte que se apoia mutuamente e presta assistência quando necessário.

Duas novas organizações de pacientes estão agora registradas, a HAE Montenegro e HAE Croácia, enquanto outras duas estão em fase de registro (HAE Albânia e organizações na Bósnia e Herzegovina).

Os pacientes em alguns países ainda lutam no diagnóstico e acesso a terapias modernas, mas há melhorias no nível de conscientização pública para a HAE em todos os países da SEE, aumento dos níveis de conhecimento entre os HCPs, bem como enormes conquistas na disponibilidade de medicamentos em alguns países (por exemplo, Sérvia e Macedônia do Norte.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Antes de mais nada, continuarei minhas operações de base com os pacientes, me esforçando para ajudar no diagnóstico de mais pacientes, pois não quero que eles vivam em dor e isolamento, quero que eles saibam que somos uma associação global de pacientes na qual eles podem confiar e receber apoio, conhecimento, recursos e, acima de tudo, sentir-se seguros sobre quem eles são.

Como vivemos em uma época de alta tecnologia, estou animada em saber que a HAEi desenvolveu aplicativos como o HAE Companion e está lançando o HAE TrackR. Eu adoraria ver os pacientes da região SEE se beneficiando destes aplicativos.

Ter acesso a serviços de saúde de qualidade é muito importante para que eu continue oferecendo cooperação e várias atividades educacionais para médicos e espero ter mais centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados nos países da região.

Вкратце

  • Ваш регион: Юго-Восточная Европа
  • Количество стран: 12
  • Количество членских организаций: 8

Расскажите немного о себе

Меня зовут Наташа Ангелеска, я живу в Скопье, Северная Македония. Я начала заниматься общественной и просветительской деятельностью, связанной с НАО, когда в 2008 году у моего сына диагностировали эту болезнь. Изначально я вела работу через СМИ и писала обращения к местным здравоохранительным органам.

Присоединившись к македонской членской организации HAE, я стала автором множества инициатив просветительского и образовательного характера, нацеленных на пациентов, их родственников и медицинских сотрудников, причем не только в Северной Македонии, но и в других странах Юго-Восточной Европы.

В качестве регионального представителя пациентов (RPA) я работаю с 2016 года. С тех пор я организовала множество региональных семинаров и собраний пациентов, групп пациентов, врачей и представителей фармакологических компаний региона и, можно сказать, помогла наладить определенное сотрудничество как в регионе, так и в глобальном масштабе.

Также я на волонтерских началах помогаю пациентам с редкими болезнями, проживающими в Северной Македонии, вести борьбу за доступ к лекарствам и улучшение качества жизни посредством правового регулирования и создания инклюзивных политик в области здравоохранения.

Расскажите немного о вашем регионе

Страны Юго-Восточной Европы имеет общую историю. Это очень красивый край — высокие горы, плодородные почвы, большие реки, озера, побережья, вкусная еда, отличное вино, замечательная музыка, интересный фольклор.

Высокие горы существенно влияют на климат в регионе. В северной и центральной частях Балканского полуострова климат вполне европейский: холодная зима, жаркое лето, регулярные осадки. В южная и прибрежной частях полуострова климат средиземноморский — очень жаркое и сухое лето, прохладные и дождливые зимы.

Большинство языков, на которых говорят в этом регионе, относятся к индо-европейской семье (к ее румынской, албанской, греческой и славянской ветвям), исключение составляет турецкий язык. За века сосуществования на Балканах народов с разными языками образовался так называемый «Балканский языковой союз» — первый из выявленных союзов такого рода.

Живущие здесь люди отличаются оптимизмом, музыкальными талантами и гостеприимством. Пять стран региона стали членами ЕС: Болгария, Хорватия, Греция, Румыния и Словения. Другие работают над вступлением в Евросоюз.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что мы смогли выявить в регионе новых пациентов с НАО — в основном, конечно, благодаря тому, что они нашли в себе смелость публично рассказать о своей болезни и начать участвовать в общественной и просветительской деятельности.

Я полагаю, что пять проведенных за пять прошлых лет региональных собраний помогли укрепить связи между пациентами, опекунами и врачами, помогли им начать общаться и сотрудничать. Все это улучшает качество жизни людей с НАО и их близких.

Я лично стала автором двух совместных региональных инициатив по празднованию дня НАО: в 2017 году я составила видео-компиляцию SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) с письмами от пациентов с НАО, а в 2019 году составила альбом HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) с фотографиями и историями о том, как даже в самые сложные минуты пациенты с НАО не теряют оптимизма.

Организации и группы пациентов сегодня используют ресурсы HAEi. Так, мы перевели т.н. «карточку срочной помощи при НАО» на все языки региона (албанский, болгарский, боснийский, хорватский, греческий, черногорский, македонский, словенский, румынский и турецкий). В 10 странах были запущены сайты HAEi, в 7 странах используют HAE Connect, а молодежь из нашего региона участвует в молодежных инициативах и мероприятиях HAEi.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Количество пациентов в моем регионе, у которых был диагностирован НАО, выросло. Я познакомилась со множеством врачей, готовых работать с пациентами с НАО. Мы создали очень сплоченное сообщество, пронизанное идеями помощи и поддержки.

На данный момент зарегистрированы две новые членские организации — черногорская и хорватская. Еще две, а именно албанская и боснийская и герцеговинская, проходят регистрацию прямо сейчас.

Пациенты в ряде стран испытывают сложности с доступом к современным методам диагностики и лекарственным препаратам, это да. Но в странах региона проблема НАО стала освещаться гораздо шире, сегодня медики имеют куда более глубокое представление о ней. Наконец, в некоторых странах, и сейчас я говорю о Сербии и Северной Македонии, лекарства стали гораздо доступнее.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Во-первых, я буду продолжать и дальше вести «полевую» работу с пациентами. Я буду помогать людям получить диагноз. Я не хочу, чтобы они жили в мире боли и одиночества — я хочу, чтобы они знали, что есть всемирная сеть пациентов с такой же проблемой, что они могут получить помощь, поддержку, знания, ресурсы и впервые за, может быть, долгие годы перестать бояться самих себя.

Вы живем в мире высоких технологий, и я просто восхищена разработанными HAEi приложениями — HAE Companion и HAE TrackR. Я бы очень хотела, чтобы пациенты в моем регионе начали чаще ими пользоваться.

Нельзя не отметить и важность доступа к качественным медицинским услугам, поэтому я продолжу вести совместную работу, в том числе просветительскую, с врачами. Я надеюсь, что в регионе появятся новые центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).

Resumen

  • Tu región: Europa del Sudeste
  • Cantidad de países: 12
  • Cantidad de OM: 8

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Natasa Angjeleska y vivo en Skopje, en Macedonia del Norte. Comencé a participar de la concientización y la promoción del angioedema hereditario después de que mi hijo recibió ese diagnóstico en 2008. Inicialmente fue sobre todo a través de los medios y en solicitudes a las autoridades sanitarias.

Después de unirme a la asociación para pacientes HAE Macedonia, realicé muchas actividades para aumentar la concientización del público y la educación para los pacientes, sus familiares y el personal médico, no solo en el norte de Macedonia, sino en los países en toda la región de Europa del Sudeste (ESE).

Comencé a trabajar como DRP en 2016. Desde entonces he organizado talleres regionales y reuniones de pacientes, grupos para pacientes, médicos y representantes de las farmacéuticas de los países de ESE, y ayudé a crear lazos y cooperación dentro de la región y a nivel mundial.

También participo como voluntaria asistiendo a pacientes con enfermedades poco frecuentes en Macedonia del Norte en su lucha por un mejor acceso a medicamentos y calidad de vida a través de la modificación de las normativas y creando políticas sanitarias inclusivas.

A nivel profesional, tengo un doctorado en Filosofía en el campo de la educación, y creo que la educación y el compromiso social son clave para la prosperidad futura.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de ESE tiene una historia en común, una belleza natural extrema con paisajes de montañas, suelo fértil, grandes ríos, lagos y costas, comida deliciosa, vino excelente, música y folklore destacables.

Las montañas tienen un impacto significativo en el clima de nuestra región. La parte norte y centro de la península balcánica tiene un clima similar al de Europa Central, con inviernos fríos y veranos calurosos, y lluvias bien distribuidas. Las áreas del sur y costeras tienen un clima mediterráneo, con veranos calurosos y secos, e inviernos suaves, con algunas lluvias.

La mayoría de los idiomas que se hablan en la región de ESE son parte de la familia lingüística indoeuropea (ramas románica, albanesa, griega y eslava), con excepción del turco. El contacto plurilingüe en gran parte de este territorio dio origen al Balkan Sprachbund (“Liga Lingüística”) que se convirtió en la primera área lingüística en ser identificada como tal.

Las personas que viven en esta región son alegres, tienen talento musical y son muy hospitalarias. Cinco países de la región son miembros de la Unión Europea (UE): Bulgaria, Croacia, Grecia, Rumania, Eslovenia, mientras que otros aspiran a serlo.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Me da orgullo que pudimos identificar nuevos pacientes en los países de la región, mayormente gracias al coraje de los pacientes para hablar sobre su enfermedad públicamente y organizar diferentes actividades de concientización y promoción.

Creo que la organización de cinco reuniones regionales en los últimos cinco años ayudó a crear lazos y motivar a los pacientes, cuidadores y médicos para que se comuniquen y colaboren. Todo ello ayudó a mejorar la vida de las personas que padecen angioedema hereditario (AEH) y sus familiares.

He organizado dos iniciativas regionales conjuntas para conmemorar HAE Day, una en 2017 con un video compilado

SONRIE PARA EL HAE DAY – ESE (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) con mensajes de pacientes con AEH; y el otro en 2019 donde creé el Libro de Fotos del AEH – ESE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) con fotos e historias sobre el lado positivo del AEH.

Las organizaciones y los grupos de pacientes ahora utilizan los recursos de HAEi y, hasta el momento, hemos hecho traducir la tarjeta de emergencia de AEH a todos los idiomas que se hablan en ESE (albanés, búlgaro, bosnio, croata, griego, montenegrino, macedonio, esloveno, romano y turco). Diez países alojan sus sitios web en HAEi, siete países usan HAE Connect, y los jóvenes de nuestra región participan en las actividades e iniciativas de HAEi.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

La cantidad de pacientes diagnosticados en la región ha aumentado, conozco a más médicos dispuestos a trabajar y brindar atención para los pacientes con AEH, y hemos creado una comunidad realmente fuerte que se apoya mutuamente y brinda asistencia cuando se la necesita.

Se han registrado dos nuevas organizaciones para pacientes, AEH Montenegro y AEH Croacia, mientras que dos más están en la etapa de registro (AEH Albania y una organización en Bosnia y Herzegovina).

En algunos países, los pacientes siguen teniendo dificultades para acceder al diagnóstico y a terapias modernas, pero hay mejoras a nivel de la concientización del público sobre el AEH en todos los países de ESE, niveles más altos de conocimiento entre el personal sanitario, y grandes logros en cuanto a la disponibilidad de medicamentos en algunos países (por ejemplo, Serbia y Macedonia del Norte).

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

En primer lugar, continuaré con mis actividades de base con los pacientes, me esforzaré para ayudar a diagnosticar a más pacientes porque no quiero que vivan con dolor y aislados, quiero que sepan que somos una asociación mundial para pacientes en la que pueden confiar, y pueden recibir apoyo, conocimientos, recursos, y sobre todo sentirse seguros de ser quienes son.

Como vivimos en tiempos muy tecnológicos, me emociona ver que HAEi ha desarrollado aplicaciones como HAE Companion, y que está lanzando HAE TrackR. Me encantaría que los pacientes en la región de ESE se beneficien con ello.

Es muy importante tener acceso a servicios de cuidados de la salud de calidad, por lo que seguiré ofreciendo cooperación y varias actividades educativas para los médicos, y espero que se acrediten en los países de la región más Centros de Referencia y Excelencia en Angioedema Hereditario (ACARE, por su nombre en inglés).

In brief

  • Your region: South Eastern Europe
  • Number of countries: 12
  • Number of MOs: 8

Tell us a little about yourself

I am Natasa Angjeleska and I live in Skopje, North Macedonia. I started taking part in awareness-raising and advocacy for hereditary angioedema after my son was diagnosed in 2008. Initially this was mostly through media and appeals to health authorities.

After I joined the patient association HAE Macedonia, I initiated many activities to raise public awareness and education for patients, their family members, and medical personnel not only in N.Macedonia, but in the countries across the region of South Eastern Europe (SEE).

I started my work as an RPA in 2016. Since then I’ve organized regional workshops and gatherings of patients, patient groups, physicians and pharma representatives from SEE countries, and contributed to creating ties and cooperation within the region and globally.

I’m also voluntarily engaged in assisting rare disease patients in N.Macedonia in the fight for improved access to medicines and quality of life through amendments on legal regulations and creating inclusive health policies.

Professionally I hold PhD of Philosophy in the field of education and I believe that education and public engagement are key to future prosperity.

Tell us a little about your region

SEE region has joint history, extreme natural beauty with high mountainous landscapes, fertile soil, large rivers, lakes and sea sides, delicious food, divine wine, remarkable music and folklore.

The high mountains have a significant impact on the climate in our region. The northern and central parts of the Balkan peninsula have a central European climate, with cold winters and hot summers, and well distributed rainfall. The southern and coastal areas have a Mediterranean type of climate with hot, dry summers and mild relatively rainy winters.

Most languages spoken in the SEE region are members of Indo-European language family (Romance, Albanian, Greek and Slavic branches), with the exception of Turkish. The multilingual contact on much of this territory gave rise to Balkan Sprachbund (“Linguistic League”) which became the first linguistic area to be identified as such.

The people living in this region are cheerful, musically gifted and very hospitable.

Five countries in the region are members of the European Union (EU): Bulgaria, Croatia, Greece, Romania, Slovenia, while others aspire to become member states.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am proud that we were able to identify new patients across the countries in the region, mostly because of the courage of individual patients to speak out about their condition publicly, organize different awareness and advocacy activities.

I believe that the organization of five regional meetings in the past five years helped to build ties and motivate patients, caregivers and physicians to communicate and collaborate. All of which helped to improve life of people with HAE and family members.

I have initiated 2 joint regional initiatives to mark HAE Day, one in 2017 with compiling video SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) with messages of HAE patients, and the other one in 2019 in creating the HAE SEE Picture book (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) with pictures and stories about the silver lining in the cloud of HAE .

Patient organizations and patient groups now use HAEi resources and so far, we have the HAE Emergency card translated into all the languages spoken in SEE (Albanian, Bulgarian, Bosnian, Croatian, Greek, Montenegrin, Macedonian, Slovenian, Romanian and Turkish). Ten countries have their websites hosted on HAEi web, seven countries use HAE connect, and youngsters from our region participate in HAEi youngsters’ activities and initiatives.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been looking after this region?

The number of diagnosed patients in the region has increased, I meet more physicians willing to work and provide care for HAE patients, and we have built a really strong community that supports each other and provides assistance when needed.

Two new patient organizations are now registered, HAE Montenegro and HAE Croatia, while two more are in the registration phase (HAE Albania and organisation in Bosnia and Herzegovina).

Patients in some countries still struggle in diagnostics and access to modern therapies, but there are improvements in the level of public awareness for HAE in all of the SEE countries, increased levels of knowledge amongst HCPs, as well as huge achievements in availability of medications in some countries (for example Serbia and N.Macedonia). 

What Next Steps will you be taking to support your region?

First of all, I will continue my grassroot operations with patients, striving to assist in diagnosing more patients, as I don’t want them to live in pain and isolation, I want them to know that we are a global patient association that they can rely on and receive support, knowledge, resources and most of all feel safe about who they are.

Since we live in a high-tech time, I’m excited that HAEi developed apps such as HAE Companion and is launching HAE TrackR. I would love to see patients in the SEE region benefiting from these.

Getting access to quality health care services is very important so I’ll continue offering cooperation and various educational activities for physicians and hopefully have more Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) centers accredited in the countries in the region.

بإيجاز

  • منطقتك: جنوب شرق أوروبا
  • عدد الدول :12
  • عدد المنظمات الأعضاء :8

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي ناتاشا أنجيليسكا وأعيش في سكوبي بشمال مقدونيا. بدأت نشاطي في التوعية عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية ومناصرة المرضى بعد أن تم تشخيص ابني في عام 2008 بهذا المرض. في البداية كانت معظم نشاطاتي التوعوية تتم من خلال وسائل الإعلام ومناشدة السلطات الصحية.

بعد انضمامي إلى جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في مقدونيا (HAE Macedonia)، بدأت العديد من الأنشطة لزيادة الوعي العام والتعليم للمرضى وأفراد أسرهم والممارسين الطبيين، ولم تقتصر نشاطاتي على شمال مقدونيا فقط، بل امتدت إلى جميع أنحاء منطقة جنوب شرق أوروبا.

بدأت عملي بصفة مناصِرة إقليمية للمرضى في عام 2016. ومن حينها، قمت بتنظيم ورش عمل وتجمعات إقليمية للمرضى ومجموعات المرضى والأطباء وممثلي شركات الأدوية من دول جنوب شرق أوروبا، وساهمت في إقامة علاقات وتعاون داخل المنطقة وعلى الصعيد العالمي.

بالإضافة إلى أنني أشارك طواعية في مساعدة مرضى الأمراض النادرة في شمال مقدونيا في نضالهم من أجل تحسين فرصهم في الحصول على الأدوية ونوعية حياتهم من خلال التعديلات على اللوائح القانونية وإنشاء سياسات صحية شاملة.

أما على الصعيد المهني، فأنا أحمل درجة الدكتوراه في الفلسفة في مجال التعليم وأؤمن أن التعليم والمشاركة العامة هما مفتاح الرخاء والازدهار في المستقبل.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

تتمتع منطقة جنوب شرق أوروبا بتاريخ مشترك وجمال طبيعي فائق مع طبيعة جبلية مرتفعة وتربة خصبة وأنهار وبحيرات وسواحل كبيرة وطعام لذيذ ونبيذ رائع وموسيقى رائعة وتراث شعبي فريد.

المناخ في منطقتنا متأثر كثيرًا بالجبال المرتفعة، حيث تتمتع الأجزاء الشمالية والوسطى من شبه جزيرة البلقان بمناخ أوروبا الوسطى الذي يتسم بشتاء بارد وصيف حار، وأمطار موزعة بشكل جيد على مدار السنة. أما المناطق الجنوبية والساحلية فهي تتمتع بمناخ متوسطي ​​مع صيف حار وجاف وشتاء معتدل ممطر نسبيًا.

معظم اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا تقع ضمن عائلة اللغات الهندية الأوروبية (الرومانسية والألبانية واليونانية والسلافية)، باستثناء اللغة التركية. التواصل متعدد اللغات في معظم هذه المنطقة أدى إلى ظهور بلقان سبراشبوند (“الرابطة اللغوية”) التي أصبحت أول منطقة لغوية يتم تحديدها على هذا النحو.

سكّان هذه المنطقة مرحون ولديهم موهبة موسيقية ومضيافون للغاية.

هناك خمس دول في المنطقة أعضاء في الاتحاد الأوروبي وهي بلغاريا، وكرواتيا، واليونان، ورومانيا، وسلوفينيا، بينما تطمح دول أخرى إلى أن تصبح عضوة فيه.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

أعتز بشدة بتمكننا من تحديد مرضى جدد عبر دول المنطقة، ويُعزى ذلك في الغالب إلى شجاعة المرضى الأفراد في الإفصاح عن مرضهم، وتنظيم أنشطة توعية ومناصرة مختلفة.

أعتقد أن تنظيم خمسة اجتماعات إقليمية في السنوات الخمس الماضية قد ساعد في بناء العلاقات وتحفيز المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على التواصل والتعاون. كل ذلك أسهم في تحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض الوذمة الوعائية الوراثية وأفراد أسرهم.

لقد دشّنت مبادرتين إقليميتين مشتركتين للاحتفال بيوم الوذمة الوعائية الوراثية، إحداهما في عام 2017 ونتج عنها فيديو اسمه “ابتسم في يوم الوذمة الوعائية الوراثية” (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI)  والذي تضمن رسائل موجهة من مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، والأخرى في عام 2019 ونتج عنها كتاب صور الوذمة الوعائية الوراثية (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) الذي تضمن صور وقصص حول الجانب المشرق من مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

أصبحت منظمات ومجموعات المرضى تستعين بموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وإلى الآن ترجمنا بطاقة طوارئ مرض الوذمة الوعائية الوراثية إلى جميع اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا (الألبانية والبلغارية والبوسنية والكرواتية واليونانية والمونتنغرية والمقدونية والسلوفينية والرومانية والتركية). تستضيف عشر دول مواقعها على شبكة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وتستخدم سبع دول تطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، كما يشارك الشباب من منطقتنا في أنشطة ومبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الشبابية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

ارتفع عدد المرضى المشخصين بالمرض في المنطقة، وألتقي بالمزيد من الأطباء الراغبين في العمل وتقديم الرعاية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، وقمنا ببناء مجتمع قوي حقًا يساند بعضه البعض ويقدم المساعدة عند الحاجة.

تم تسجيل منظمتين جديدتين للمرضى في المنطقة وهما، جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الجبل الأسود (HAE Montenegro) وجمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كرواتيا (HAE Croatia)، مع منظمتين في مرحلة التسجيل وهما جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في ألبانيا (HAE Albania) وجمعية في البوسنة والهرسك.

ما زال يعاني المرضى في بعض الدول من التشخيص والحصول على العلاجات الحديثة، ولكن شهد مستوى الوعي العام حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في جميع دول منطقة جنوب شرق أوروبا تحسينات كبيرة، وارتفعت مستويات المعرفة بين ممارسي الرعاية الصحية، بالإضافة إلى تحقيق إنجازات ضخمة في توافر الأدوية في بعض الدول (على سبيل المثال صربيا وشمال مقدونيا).

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

أولاً وقبل كل شيء، سأحرص على مواصلة عملياتي على مستوى القواعد الشعبية مع المرضى، وأسعى جاهدة للمساعدة في تشخيص المزيد من المرضى، لأنني لا أريدهم أن يعيشوا في ألم وعزلة، وأريدهم أن يعلموا أننا جمعية عالمية للمرضى يمكنهم الاعتماد عليها والحصول على الدعم والمعرفة والموارد منها، والأهم من ذلك كله أن يشعروا بالأمان بشأن هويتهم وطبيعتهم.

ولما كنا نعيش في عصر التكنولوجيا الفائقة، فأنا أشعر بالحماسة الشديدة جراء تطوير منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتطبيقات مثل HAE Companion وفي مرحلة إطلاق تطبيق HAE TrackR. وأود أن أرى المرضى في منطقة جنوب شرق أوروبا يستفيدون من هذه التطبيقات.

الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية مرتفعة الجودة أمرًا مهمًا للغاية، لذلك سأستمر في تقديم التعاون والأنشطة التعليمية المختلفة للأطباء، وكلّي أمل أن يكون لدينا المزيد من مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) المعتمدة في دول المنطقة.

En résumé

  • Votre région: Europe du Sud-Est
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Natasa Angjeleska, et j’habite à Skopje, en Macédoine du Nord. J’ai commencé à participer à la sensibilisation et au plaidoyer pour l’angio-œdème héréditaire après le diagnostic de mon fils en 2008. Au départ, c’était principalement via les médias et des appels aux autorités sanitaires.

Après avoir rejoint l’association de patients HAE en Macédoine, j’ai lancé de nombreuses activités de sensibilisation et d’éducation du public pour les patients, les membres de leurs familles et le personnel médical, à la fois en Macédoine du Nord, et dans les pays de la région de l’Europe du Sud-Est (SEE). .

J’ai commencé mon travail en tant que RPA en 2016. Depuis, j’ai organisé des ateliers et des rassemblements régionaux de patients, de groupes de patients, de médecins et de représentants pharmaceutiques des pays de l’Europe du Sud-Est, et j’ai contribué à créer des liens et une coopération dans la région et dans le monde.

Je m’engage également de manière bénévole à aider les patients atteints de maladies rares en Macédoine du Nord dans leur lutte pour obtenir un meilleur accès aux médicaments et une meilleure qualité de vie grâce à des réglementations juridiques et à la création de politiques de santé inclusives.

Professionnellement, je suis titulaire d’un doctorat en philosophie dans le domaine de l’éducation, et je suis persuadée que l’éducation et l’engagement du public sont essentiels pour garantir une prospérité future.

Parlez-nous de votre région

La région SEE a une histoire commune, une beauté naturelle avec des montagnes magnifiques, un sol fertile, de grandes rivières, des lacs et des bords de mer, une cuisine délicieuse, des vins somptueux, sans oublier une musique et un folklore remarquables.

Les hautes montagnes ont un impact significatif sur le climat de notre région. Les parties nord et centrale de la péninsule balkanique ont un climat d’Europe centrale, avec des hivers froids et des étés chauds, et des précipitations assez régulières. Les régions méridionales et côtières ont un climat de type méditerranéen avec des étés chauds et secs et des hivers doux et relativement pluvieux.

La plupart des langues parlées dans la région de l’Europe du Sud-Est appartiennent à la famille des langues indo-européennes (branches romane, albanaise, grecque et slave), à ​​l’exception du turc. Le contact multilingue sur une grande partie de ce territoire a donné naissance à la Balkan Sprachbund (« Ligue linguistique ») qui est devenue la première zone linguistique à être considérée comme telle.

Les habitants de cette région sont joyeux, doués en musique et très hospitaliers.

Cinq pays de la région sont membres de l’Union européenne (UE) : la Bulgarie, la Croatie, la Grèce, la Roumanie et la Slovénie, tandis que d’autres aspirent à devenir des États membres.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier que nous ayons pu identifier de nouveaux patients à travers les pays de la région, principalement grâce au courage de chaque patient de parler publiquement de sa condition et d’organiser différentes activités de sensibilisation et de plaidoyer.

Je suis persuadé que l’organisation de cinq rencontres régionales au cours des cinq dernières années a contribué à tisser des liens et à motiver les patients, les soignants et les médecins à communiquer et à collaborer. Tout cela a contribué à améliorer la vie des personnes atteintes d’AOH et des membres de leurs familles.

J’ai lancé 2 initiatives régionales conjointes pour marquer la Journée de l’AOH, l’une en 2017 avec la compilation de la vidéo UN SOURIRE POUR LA JOURNÉE DE L’AOH (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) avec des messages de patients atteints d’AOH, et l’autre en 2019 en créant le livre d’images HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) avec des images et des histoires sur la lueur d’espoir dans le nuage d’AOH.

Les organisations de patients et les groupes de patients utilisent désormais les ressources HAEi et jusqu’à présent, nous avons la carte d’urgence HAE traduite dans toutes les langues parlées en Europe du Sud-Est (albanais, bulgare, bosniaque, croate, grec, monténégrin, macédonien, slovène, roumain et turc). Dix pays ont leurs sites Web hébergés sur le site HAEi, sept pays utilisent HAE connect et des jeunes de notre région participent aux activités et initiatives HAEi pour les jeunes.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Le nombre de patients diagnostiqués dans la région a augmenté, je rencontre plus de médecins désireux de travailler et de prodiguer des soins aux patients souffrant d’AOH, et nous avons bâti une communauté vraiment forte qui se soutient les uns les autres et fournit une assistance en cas de besoin.

Deux nouvelles organisations de patients sont désormais enregistrées, HAE Monténégro et HAE Croatie, tandis que deux autres sont en cours d’enregistrement (HAE Albanie et une organisation en Bosnie-Herzégovine).

Les patients de certains pays ont encore des difficultés à diagnostiquer et à accéder aux soins modernes, mais il y a des améliorations dans le niveau de sensibilisation du public à l’AOH dans tous les pays de l’Europe du Sud-Est, des niveaux accrus de connaissances parmi les professionnels de la santé, ainsi que d’énormes progrès dans la disponibilité des médicaments au sein de certains pays (par exemple la Serbie et la Macédoine du Nord).

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Tout d’abord, je vais continuer mes opérations de base avec les patients, en m’efforçant d’aider à diagnostiquer plus de patients, afin qu’ils vivent plus dans la douleur et l’isolement. Je souhaite qu’ils sachent que nous sommes une association mondiale de patients sur laquelle ils peuvent compter pour recevoir du soutien, des connaissances, des ressources et, surtout, se sentir en sécurité.

Puisque nous vivons à une époque de haute technologie, je suis ravi que HAEi ait développé des applications telles que HAE Companion et lance HAE TrackR. J’adorerais voir les patients de l’Europe du Sud-Est en bénéficier.

Il est très important d’avoir accès à des services de santé de qualité. Je continuerai donc à offrir diverses activités éducatives aux médecins et, espérons-le, à avoir plus de centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités dans les pays de la région.

Übersicht

  • Ihre Region: Südosteuropa
  • Anzahl Länder: 12
  • Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Natasa Angjeleska und lebe in Skopje, Nordmakedonien. Nachdem mein Sohn 2008 diagnostiziert worden war, habe ich begonnen, mich für Sensibilisierung und Interessenvertretung des erblichen Angioödems zu engagieren. Anfänglich tat ich dies hauptsächlich durch Medien und Appelle an die Gesundheitsbehörden.

Nachdem ich der Patientenvereinigung HAE Macedonia beigetreten war, initiierte ich viele Aktivitäten, um das Bewusstsein und die Aufklärung von Patienten, ihren Familienmitgliedern und medizinischem Personal nicht nur in Nordmakedonien, sondern auch in den Ländern in der Region Südosteuropa (SOE) zu fördern.

Ich habe meine Arbeit als RPA im Jahr 2016 begonnen. Seitdem habe ich regionale Workshops und Zusammenkünfte von Patienten, Patientengruppen, Ärzten und Pharmavertretern aus südosteuropäischen Ländern organisiert und dazu beigetragen, Verbindungen und Zusammenarbeit innerhalb der Region und weltweit herzustellen.

Ich engagiere mich auch freiwillig für Patienten mit seltenen Krankheiten in Nordmakedonien im Kampf für einen besseren Zugang zu Medikamenten und für mehr Lebensqualität durch Änderungen der gesetzlichen Bestimmungen und die Schaffung integrativer Gesundheitspolitiken.

Beruflich habe ich einen Doktortitel in Philosophie im Bereich Bildung und ich glaube, dass Bildung und öffentliches Engagement der Schlüssel für zukünftigen Wohlstand sind.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Südosteuropa hat eine gemeinsame Geschichte, extreme natürliche Schönheit mit hohen Gebirgslandschaften, fruchtbarem Boden, großen Flüssen, Seen und Seeseiten, leckerem Essen, göttlichem Wein, bemerkenswerter Musik und Folklore.

Das Hochgebirge hat einen erheblichen Einfluss auf das Klima in unserer Region. Die nördlichen und zentralen Teile der Balkanhalbinsel haben ein mitteleuropäisches Klima mit kalten Wintern und heißen Sommern und gut verteilten Niederschlägen. Die südlichen und die Küstengebiete haben ein mediterranes Klima mit heißen, trockenen Sommern und milden, relativ regnerischen Wintern.

Die meisten in der südosteuropäischen Region gesprochenen Sprachen gehören zur indogermanischen Sprachfamilie (romanische, albanische, griechische und slawische Zweige), mit Ausnahme des Türkischen. Aus dem mehrsprachigen Kontakt in weiten Teilen dieses Gebiets entstand der Balkan-Sprachbund, der als erster Sprachraum als solcher identifiziert wurde.

Die Menschen in dieser Region sind fröhlich, musikalisch begabt und sehr gastfreundlich.

Fünf Länder in der Region sind Mitglieder der Europäischen Union (EU): Bulgarien, Kroatien, Griechenland, Rumänien, Slowenien, während andere Mitgliedstaaten werden möchten.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin stolz darauf, dass wir in den Ländern der Region neue Patienten identifizieren konnten, vor allem aufgrund des Mutes einzelner Patienten, öffentlich über ihre Krankheit zu sprechen, verschiedene Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsaktivitäten zu organisieren.

Ich glaube, dass die Organisation von fünf regionalen Treffen in den letzten fünf Jahren dazu beigetragen hat, Beziehungen aufzubauen und Patienten, Pflegekräfte und Ärzte zur Kommunikation und Zusammenarbeit zu motivieren. All dies trug dazu bei, das Leben von Menschen mit HAE und deren Familienmitgliedern zu verbessern.

Ich habe zwei gemeinsame regionale Initiativen zum HAE-Tag initiiert, eine im Jahr 2017 mit der Zusammenstellung des Videos SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) mit Nachrichten von HAE-Patienten und die andere im Jahr 2019 bei der Erstellung des HAE SEE-Bilderbuchs (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) mit Bildern und Geschichten über den Silberstreifen in der HAE-Wolke.

Patientenorganisationen und Patientengruppen nutzen jetzt HAEi-Ressourcen. Bisher haben wir die HAE-Notfallkarte in alle in Südosteuropa gesprochenen Sprachen übersetzt (Albanisch, Bulgarisch, Bosnisch, Kroatisch, Griechisch, Montenegrinisch, Mazedonisch, Slowenisch, Rumänisch und Türkisch). Zehn Länder hosten ihre Webseiten im HAEi-Web, sieben Länder nutzen HAE connect und Jugendliche aus unserer Region nehmen an den Aktivitäten und Initiativen von HAEi-Jugendlichen teil.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Die Zahl der diagnostizierten Patienten in der Region hat zugenommen, ich treffe mehr Ärzte, die bereit sind, mit HAE-Patienten zu arbeiten und diese zu versorgen, und wir haben eine wirklich starke Gemeinschaft aufgebaut, die sich gegenseitig unterstützt und bei Bedarf Hilfe leistet.

Zwei neue Patientenorganisationen sind jetzt registriert, HAE Montenegro und HAE Croatia, während sich zwei weitere in der Registrierungsphase befinden (HAE Albania und Organisation in Bosnien und Herzegowina).

In einigen Ländern haben Patienten immer noch Schwierigkeiten mit der Diagnostik und dem Zugang zu modernen Therapien, aber in allen südosteuropäischen Ländern hat sich das Bewusstsein der Öffentlichkeit für HAE, der Wissensstand der Gesundheitsdienstleister verbessert und die Verfügbarkeit von Medikamenten ist in einigen Ländern (zum Beispiel Serbien und Nordmakedonien) enorm gestiegen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zunächst werde ich meine Basisoperationen mit Patienten fortsetzen und mich bemühen, mehr Patienten zu diagnostizieren, da ich nicht möchte, dass sie in Schmerzen und Isolation leben. Ich möchte, dass sie wissen, dass wir eine globale Patientenvereinigung sind, auf die sie sich verlassen und von der sie Unterstützung, Wissen, Ressourcen erhalten können, und dass sie sich vor allem sicher fühlen damit, wer sie sind.

Da wir in einer High-Tech-Zeit leben, freue ich mich, dass HAEi Apps wie HAE Companion entwickelt und HAE TrackR auf den Markt bringt. Ich würde gerne Patienten in Südosteuropa sehen, die davon profitieren.

Der Zugang zu hochwertigen Gesundheitsdiensten ist sehr wichtig, daher werde ich weiterhin Zusammenarbeit und verschiedene Bildungsaktivitäten für Ärzte anbieten und hoffentlich mehr ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence)-Zentren in den Ländern der Region akkreditieren.

基本信息

  • 所属区域: 东南欧
  • 区域内国家数目: 12
  • 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Natasa Angjeleska,现居北马其顿首都斯科普里。2008年我儿子被诊断出患有遗传性血管性水肿后,我开始投身提高HAE公众认知和倡导HAE患者权益的工作。最初这类工作主要是通过媒体和卫生当局呼吁的形式开展。

加入马其顿HAE患者协会后,我在北马其顿以及东南欧地区的各个国家发起了许多活动,以提高当地的HAE公众认知、为患者、患者家属和医务人员提供教育培训。

2016年,我开始担任RPA。从那时起,我组织了各种区域研讨会,将东南欧国家的患者、患者团体、医生和医药代表聚集在一起,为该地区和全球范围内建立联系和合作努力。

我也以志愿者的身份协助北马其顿罕见病患者促使修订法律法规和制定包容性的卫生政策的活动,为患者更方便地获得药物和提高生活质量争取权益。

我拥有教育学的哲学博士学位,我相信教育和公众参与是未来HAE患者福祉的关键。

请您简单介绍下您所在区域的情况

东南欧地区拥有共同的历史、极致的自然美景,这里有高山、肥沃的平原、大河,湖泊和大海,还有美食、美酒、了不起的音乐和民间传说。

高山对这里的气候产生了重大影响。巴尔干半岛北部和中部地区属于中欧气候,冬季寒冷,夏季炎热,全年降雨均衡。南部和沿海地区属于地中海气候,夏季炎热干燥,冬季温和多雨。

东南欧地区使用的大多数语言属于印欧语系(罗曼语、阿尔巴尼亚语、希腊语和斯拉夫语分支),但土耳其语是个例外。东南欧的多种语言碰撞产生了巴尔干语言联盟(Balkan Sprachbund),这里也成为了首个被归为语言联盟的区域。

这里的人们乐观开朗、拥有音乐天赋而且非常热情好客。

东南欧地区有五个国家是欧盟成员国:保加利亚、克罗地亚、希腊、罗马尼亚和斯洛文尼亚,其他国家也渴望加入欧盟。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中,最让您感到自豪的是什么?

令我感到自豪的是,我们能够找到东南欧地区的新患者,这主要是因为个别患者有勇气公开谈论他们的病情、组织各种认知和宣传活动。

我认为,过去五年间组织的五次区域会议在构建联系上作用巨大,这些会议激励患者、护理人员和医生进行沟通和合作。所有这些都有助于改善HAE患者及其亲属的生活。

我已经发起了两项区域联合倡议来纪念HAE关爱日,一项是2017的制作的视频SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI )。视频中包含了HAE患者的留言。另一项是2019年的 HAE SEE Picture book (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ),用图片和故事绘本的形式展现了笼罩在HAE阴影下的希望和曙光。

患者组织和患者群体现在都能得到HAEi的资源。到目前为止,我们已经将HAE紧急信息卡翻译成东南欧地区的所有语言(阿尔巴尼亚语、保加利亚语、波斯尼亚语、克罗地亚语、希腊语、黑山语、马其顿语、斯洛文尼亚语、罗马尼亚语和土耳其语)。十个国家都有HAEi的网页,七个国家上线了HAE链接,东南欧地区的年轻人也是HAEi青少年活动和倡议的积极参与群体。

在您担任RPA期间,您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化?

东南欧地区的患者的确诊数有所增加,我遇到了更多愿意为HAE患者服务和提供护理的医生,我们建立了一个非常强大的社区,相互支持并在需要时提供帮助。

黑山HAE组织和克罗地亚HAE组织现已完成登记,另外两个HAE组织也进入了注册阶段(阿尔巴尼亚HAE组织、波斯尼亚及黑塞哥维那HAE组织)。

一些国家的患者仍然无法得到确诊或获得现代化的治疗方案,但在东南欧所有国家内,公众对于HAE的认知水平有所提高,专业医护的知识水平也有所提高,部分国家(如塞尔维亚和马其顿)在药物供应方面取得了巨大成就。

作为RPA,后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区?

首先,我将继续与患者开展基层行动,努力帮助更多的患者得到确诊,因为我不希望他们生活在痛苦和孤立中,我想让他们知道,我们是一个全球性的患者协会,他们可以信赖我们,从我们这里获得支持、知识和资源,最重要的是,他们能够对自己的身份产生安全感。

我们生活在高科技时代,我很高兴看到HAEi开发了HAE Companion等应用程序,并推出了HAE TrackR。我希望东南欧地区的患者能够从中受益。

获得优质的医疗保健服务非常重要,因此我会继续失去当地的医生合作和教育活动,希望该地区有更多的血管性水肿参考和卓越中心(ACARE)得到认证。

Resumo

  • Sua região: Sudeste Europeu
  • Número de países: 12
  • Número de MOs: 8

Conte-nos um pouco sobre você

Eu sou Natasa Angjeleska e moro em Skopje, na Macedônia do Norte. Comecei a participar de ações de conscientização e advocacia para o angioedema hereditário depois que meu filho foi diagnosticado em 2008. Inicialmente, isto era feito principalmente através da mídia e de apelos às autoridades de saúde.

Depois que entrei para a associação de pacientes da HAE Macedônia, iniciei muitas atividades de conscientização e educação do público para os pacientes, seus familiares e funcionários da área médica não apenas na Macedônia do Norte, mas nos países da região do Sudeste Europeu (SEE).

Comecei meu trabalho como DRP em 2016. Desde então, tenho organizado oficinas regionais e encontros e grupos de pacientes, médicos e representantes farmacêuticos de países do SEE, e contribuído para criar laços e cooperação dentro da região e globalmente.

Também estou voluntariamente engajada em ajudar os pacientes com doenças raras na Macedônia do Norte na luta pela melhoria do acesso a medicamentos e da qualidade de vida através de emendas em regulamentos legais e da criação de políticas de saúde inclusivas.

Profissionalmente, tenho doutorado em Filosofia no campo de educação e acredito que a educação e o engajamento público são a chave para a prosperidade futura.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A região do SEE tem história, extrema beleza natural com paisagens de montanhas, solos férteis, grandes rios, lagos e o mar, uma comida deliciosa, vinhos divinos, música e folclore notáveis.

As altas montanhas têm um impacto significativo sobre o clima em nossa região. As partes norte e central da península balcânica têm um clima de Europa central, com invernos frios e verões quentes, e chuvas bem distribuídas. As áreas sul e costeiras têm um tipo de clima mediterrâneo com verões quentes e secos e invernos suaves relativamente chuvosos.

A maioria dos idiomas falados na região SEE são membros da família de idiomas indo-europeus (de linhagem romana, albanesa, grega e eslava), com exceção do turco. O contato multilíngue em grande parte deste território deu origem ao Balkan Sprachbund (“Liga Linguística”), que se tornou a primeira área linguística a ser identificada como tal.

As pessoas que vivem nesta região são alegres, musicalmente dotadas e muito hospitaleiras.

Cinco países da região são membros da União Europeia (UE): Bulgária, Croácia, Grécia, Romênia, Eslovênia, enquanto outros aspiram a se tornar Estados membros.

O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?

Estou orgulhosa de termos sido capazes de identificar novos pacientes em todos os países da região, principalmente devido à coragem de cada paciente para falar publicamente sobre sua condição, organizar diferentes atividades de conscientização e defesa.

Acredito que a organização de cinco reuniões regionais nos últimos cinco anos ajudou a construir laços e motivar pacientes, cuidadores e médicos a se comunicarem e colaborarem. Tudo isso ajudou a melhorar a vida das pessoas com HAE e dos membros da família.

Iniciei 2 iniciativas regionais conjuntas para marcar o Dia HAE, uma em 2017 com a compilação do vídeo VER SMILE FOR HAE DAY(https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) com mensagens de pacientes HAE, e a outra em 2019 na criação do HAE SEE Picture book(https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) com imagens e histórias sobre os principais acontecimentos da HAE .

Organizações de pacientes e grupos de pacientes agora utilizam recursos da HAEi e, até agora, temos o cartão de emergência da HAE traduzido para todos os idiomas falados no SEE (albanês, búlgaro, bósnio, croata, grego, montenegrino, macedônio, esloveno, romeno e turco). Dez países têm seus sites hospedados na HAEi web, sete países usam a HAE connect, e jovens de nossa região participam das atividades e iniciativas da HAEi youngsters.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

O número de pacientes diagnosticados na região aumentou, encontro mais médicos dispostos a trabalhar e cuidar dos pacientes de HAE, e construímos uma comunidade realmente forte que se apoia mutuamente e presta assistência quando necessário.

Duas novas organizações de pacientes estão agora registradas, a HAE Montenegro e HAE Croácia, enquanto outras duas estão em fase de registro (HAE Albânia e organizações na Bósnia e Herzegovina).

Os pacientes em alguns países ainda lutam no diagnóstico e acesso a terapias modernas, mas há melhorias no nível de conscientização pública para a HAE em todos os países da SEE, aumento dos níveis de conhecimento entre os HCPs, bem como enormes conquistas na disponibilidade de medicamentos em alguns países (por exemplo, Sérvia e Macedônia do Norte.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Antes de mais nada, continuarei minhas operações de base com os pacientes, me esforçando para ajudar no diagnóstico de mais pacientes, pois não quero que eles vivam em dor e isolamento, quero que eles saibam que somos uma associação global de pacientes na qual eles podem confiar e receber apoio, conhecimento, recursos e, acima de tudo, sentir-se seguros sobre quem eles são.

Como vivemos em uma época de alta tecnologia, estou animada em saber que a HAEi desenvolveu aplicativos como o HAE Companion e está lançando o HAE TrackR. Eu adoraria ver os pacientes da região SEE se beneficiando destes aplicativos.

Ter acesso a serviços de saúde de qualidade é muito importante para que eu continue oferecendo cooperação e várias atividades educacionais para médicos e espero ter mais centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados nos países da região.

Вкратце

  • Ваш регион: Юго-Восточная Европа
  • Количество стран: 12
  • Количество членских организаций: 8

Расскажите немного о себе

Меня зовут Наташа Ангелеска, я живу в Скопье, Северная Македония. Я начала заниматься общественной и просветительской деятельностью, связанной с НАО, когда в 2008 году у моего сына диагностировали эту болезнь. Изначально я вела работу через СМИ и писала обращения к местным здравоохранительным органам.

Присоединившись к македонской членской организации HAE, я стала автором множества инициатив просветительского и образовательного характера, нацеленных на пациентов, их родственников и медицинских сотрудников, причем не только в Северной Македонии, но и в других странах Юго-Восточной Европы.

В качестве регионального представителя пациентов (RPA) я работаю с 2016 года. С тех пор я организовала множество региональных семинаров и собраний пациентов, групп пациентов, врачей и представителей фармакологических компаний региона и, можно сказать, помогла наладить определенное сотрудничество как в регионе, так и в глобальном масштабе.

Также я на волонтерских началах помогаю пациентам с редкими болезнями, проживающими в Северной Македонии, вести борьбу за доступ к лекарствам и улучшение качества жизни посредством правового регулирования и создания инклюзивных политик в области здравоохранения.

Расскажите немного о вашем регионе

Страны Юго-Восточной Европы имеет общую историю. Это очень красивый край — высокие горы, плодородные почвы, большие реки, озера, побережья, вкусная еда, отличное вино, замечательная музыка, интересный фольклор.

Высокие горы существенно влияют на климат в регионе. В северной и центральной частях Балканского полуострова климат вполне европейский: холодная зима, жаркое лето, регулярные осадки. В южная и прибрежной частях полуострова климат средиземноморский — очень жаркое и сухое лето, прохладные и дождливые зимы.

Большинство языков, на которых говорят в этом регионе, относятся к индо-европейской семье (к ее румынской, албанской, греческой и славянской ветвям), исключение составляет турецкий язык. За века сосуществования на Балканах народов с разными языками образовался так называемый «Балканский языковой союз» — первый из выявленных союзов такого рода.

Живущие здесь люди отличаются оптимизмом, музыкальными талантами и гостеприимством. Пять стран региона стали членами ЕС: Болгария, Хорватия, Греция, Румыния и Словения. Другие работают над вступлением в Евросоюз.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что мы смогли выявить в регионе новых пациентов с НАО — в основном, конечно, благодаря тому, что они нашли в себе смелость публично рассказать о своей болезни и начать участвовать в общественной и просветительской деятельности.

Я полагаю, что пять проведенных за пять прошлых лет региональных собраний помогли укрепить связи между пациентами, опекунами и врачами, помогли им начать общаться и сотрудничать. Все это улучшает качество жизни людей с НАО и их близких.

Я лично стала автором двух совместных региональных инициатив по празднованию дня НАО: в 2017 году я составила видео-компиляцию SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) с письмами от пациентов с НАО, а в 2019 году составила альбом HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) с фотографиями и историями о том, как даже в самые сложные минуты пациенты с НАО не теряют оптимизма.

Организации и группы пациентов сегодня используют ресурсы HAEi. Так, мы перевели т.н. «карточку срочной помощи при НАО» на все языки региона (албанский, болгарский, боснийский, хорватский, греческий, черногорский, македонский, словенский, румынский и турецкий). В 10 странах были запущены сайты HAEi, в 7 странах используют HAE Connect, а молодежь из нашего региона участвует в молодежных инициативах и мероприятиях HAEi.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Количество пациентов в моем регионе, у которых был диагностирован НАО, выросло. Я познакомилась со множеством врачей, готовых работать с пациентами с НАО. Мы создали очень сплоченное сообщество, пронизанное идеями помощи и поддержки.

На данный момент зарегистрированы две новые членские организации — черногорская и хорватская. Еще две, а именно албанская и боснийская и герцеговинская, проходят регистрацию прямо сейчас.

Пациенты в ряде стран испытывают сложности с доступом к современным методам диагностики и лекарственным препаратам, это да. Но в странах региона проблема НАО стала освещаться гораздо шире, сегодня медики имеют куда более глубокое представление о ней. Наконец, в некоторых странах, и сейчас я говорю о Сербии и Северной Македонии, лекарства стали гораздо доступнее.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Во-первых, я буду продолжать и дальше вести «полевую» работу с пациентами. Я буду помогать людям получить диагноз. Я не хочу, чтобы они жили в мире боли и одиночества — я хочу, чтобы они знали, что есть всемирная сеть пациентов с такой же проблемой, что они могут получить помощь, поддержку, знания, ресурсы и впервые за, может быть, долгие годы перестать бояться самих себя.

Вы живем в мире высоких технологий, и я просто восхищена разработанными HAEi приложениями — HAE Companion и HAE TrackR. Я бы очень хотела, чтобы пациенты в моем регионе начали чаще ими пользоваться.

Нельзя не отметить и важность доступа к качественным медицинским услугам, поэтому я продолжу вести совместную работу, в том числе просветительскую, с врачами. Я надеюсь, что в регионе появятся новые центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).

Resumen

  • Tu región: Europa del Sudeste
  • Cantidad de países: 12
  • Cantidad de OM: 8

Cuéntanos un poco de ti

Me llamo Natasa Angjeleska y vivo en Skopje, en Macedonia del Norte. Comencé a participar de la concientización y la promoción del angioedema hereditario después de que mi hijo recibió ese diagnóstico en 2008. Inicialmente fue sobre todo a través de los medios y en solicitudes a las autoridades sanitarias.

Después de unirme a la asociación para pacientes HAE Macedonia, realicé muchas actividades para aumentar la concientización del público y la educación para los pacientes, sus familiares y el personal médico, no solo en el norte de Macedonia, sino en los países en toda la región de Europa del Sudeste (ESE).

Comencé a trabajar como DRP en 2016. Desde entonces he organizado talleres regionales y reuniones de pacientes, grupos para pacientes, médicos y representantes de las farmacéuticas de los países de ESE, y ayudé a crear lazos y cooperación dentro de la región y a nivel mundial.

También participo como voluntaria asistiendo a pacientes con enfermedades poco frecuentes en Macedonia del Norte en su lucha por un mejor acceso a medicamentos y calidad de vida a través de la modificación de las normativas y creando políticas sanitarias inclusivas.

A nivel profesional, tengo un doctorado en Filosofía en el campo de la educación, y creo que la educación y el compromiso social son clave para la prosperidad futura.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de ESE tiene una historia en común, una belleza natural extrema con paisajes de montañas, suelo fértil, grandes ríos, lagos y costas, comida deliciosa, vino excelente, música y folklore destacables.

Las montañas tienen un impacto significativo en el clima de nuestra región. La parte norte y centro de la península balcánica tiene un clima similar al de Europa Central, con inviernos fríos y veranos calurosos, y lluvias bien distribuidas. Las áreas del sur y costeras tienen un clima mediterráneo, con veranos calurosos y secos, e inviernos suaves, con algunas lluvias.

La mayoría de los idiomas que se hablan en la región de ESE son parte de la familia lingüística indoeuropea (ramas románica, albanesa, griega y eslava), con excepción del turco. El contacto plurilingüe en gran parte de este territorio dio origen al Balkan Sprachbund (“Liga Lingüística”) que se convirtió en la primera área lingüística en ser identificada como tal.

Las personas que viven en esta región son alegres, tienen talento musical y son muy hospitalarias. Cinco países de la región son miembros de la Unión Europea (UE): Bulgaria, Croacia, Grecia, Rumania, Eslovenia, mientras que otros aspiran a serlo.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Me da orgullo que pudimos identificar nuevos pacientes en los países de la región, mayormente gracias al coraje de los pacientes para hablar sobre su enfermedad públicamente y organizar diferentes actividades de concientización y promoción.

Creo que la organización de cinco reuniones regionales en los últimos cinco años ayudó a crear lazos y motivar a los pacientes, cuidadores y médicos para que se comuniquen y colaboren. Todo ello ayudó a mejorar la vida de las personas que padecen angioedema hereditario (AEH) y sus familiares.

He organizado dos iniciativas regionales conjuntas para conmemorar HAE Day, una en 2017 con un video compilado

SONRIE PARA EL HAE DAY – ESE (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) con mensajes de pacientes con AEH; y el otro en 2019 donde creé el Libro de Fotos del AEH – ESE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) con fotos e historias sobre el lado positivo del AEH.

Las organizaciones y los grupos de pacientes ahora utilizan los recursos de HAEi y, hasta el momento, hemos hecho traducir la tarjeta de emergencia de AEH a todos los idiomas que se hablan en ESE (albanés, búlgaro, bosnio, croata, griego, montenegrino, macedonio, esloveno, romano y turco). Diez países alojan sus sitios web en HAEi, siete países usan HAE Connect, y los jóvenes de nuestra región participan en las actividades e iniciativas de HAEi.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

La cantidad de pacientes diagnosticados en la región ha aumentado, conozco a más médicos dispuestos a trabajar y brindar atención para los pacientes con AEH, y hemos creado una comunidad realmente fuerte que se apoya mutuamente y brinda asistencia cuando se la necesita.

Se han registrado dos nuevas organizaciones para pacientes, AEH Montenegro y AEH Croacia, mientras que dos más están en la etapa de registro (AEH Albania y una organización en Bosnia y Herzegovina).

En algunos países, los pacientes siguen teniendo dificultades para acceder al diagnóstico y a terapias modernas, pero hay mejoras a nivel de la concientización del público sobre el AEH en todos los países de ESE, niveles más altos de conocimiento entre el personal sanitario, y grandes logros en cuanto a la disponibilidad de medicamentos en algunos países (por ejemplo, Serbia y Macedonia del Norte).

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

En primer lugar, continuaré con mis actividades de base con los pacientes, me esforzaré para ayudar a diagnosticar a más pacientes porque no quiero que vivan con dolor y aislados, quiero que sepan que somos una asociación mundial para pacientes en la que pueden confiar, y pueden recibir apoyo, conocimientos, recursos, y sobre todo sentirse seguros de ser quienes son.

Como vivimos en tiempos muy tecnológicos, me emociona ver que HAEi ha desarrollado aplicaciones como HAE Companion, y que está lanzando HAE TrackR. Me encantaría que los pacientes en la región de ESE se beneficien con ello.

Es muy importante tener acceso a servicios de cuidados de la salud de calidad, por lo que seguiré ofreciendo cooperación y varias actividades educativas para los médicos, y espero que se acrediten en los países de la región más Centros de Referencia y Excelencia en Angioedema Hereditario (ACARE, por su nombre en inglés).

Visit the countries in this region

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about