En résumé

  • Votre région: Europe du Sud-Est
  • Nombre de pays: 12
  • Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Natasa Angjeleska, et j’habite à Skopje, en Macédoine du Nord. J’ai commencé à participer à la sensibilisation et au plaidoyer pour l’angio-œdème héréditaire après le diagnostic de mon fils en 2008. Au départ, c’était principalement via les médias et des appels aux autorités sanitaires.

Après avoir rejoint l’association de patients HAE en Macédoine, j’ai lancé de nombreuses activités de sensibilisation et d’éducation du public pour les patients, les membres de leurs familles et le personnel médical, à la fois en Macédoine du Nord, et dans les pays de la région de l’Europe du Sud-Est (SEE). .

J’ai commencé mon travail en tant que RPA en 2016. Depuis, j’ai organisé des ateliers et des rassemblements régionaux de patients, de groupes de patients, de médecins et de représentants pharmaceutiques des pays de l’Europe du Sud-Est, et j’ai contribué à créer des liens et une coopération dans la région et dans le monde.

Je m’engage également de manière bénévole à aider les patients atteints de maladies rares en Macédoine du Nord dans leur lutte pour obtenir un meilleur accès aux médicaments et une meilleure qualité de vie grâce à des réglementations juridiques et à la création de politiques de santé inclusives.

Professionnellement, je suis titulaire d’un doctorat en philosophie dans le domaine de l’éducation, et je suis persuadée que l’éducation et l’engagement du public sont essentiels pour garantir une prospérité future.

Parlez-nous de votre région

La région SEE a une histoire commune, une beauté naturelle avec des montagnes magnifiques, un sol fertile, de grandes rivières, des lacs et des bords de mer, une cuisine délicieuse, des vins somptueux, sans oublier une musique et un folklore remarquables.

Les hautes montagnes ont un impact significatif sur le climat de notre région. Les parties nord et centrale de la péninsule balkanique ont un climat d’Europe centrale, avec des hivers froids et des étés chauds, et des précipitations assez régulières. Les régions méridionales et côtières ont un climat de type méditerranéen avec des étés chauds et secs et des hivers doux et relativement pluvieux.

La plupart des langues parlées dans la région de l’Europe du Sud-Est appartiennent à la famille des langues indo-européennes (branches romane, albanaise, grecque et slave), à ​​l’exception du turc. Le contact multilingue sur une grande partie de ce territoire a donné naissance à la Balkan Sprachbund (« Ligue linguistique ») qui est devenue la première zone linguistique à être considérée comme telle.

Les habitants de cette région sont joyeux, doués en musique et très hospitaliers.

Cinq pays de la région sont membres de l’Union européenne (UE) : la Bulgarie, la Croatie, la Grèce, la Roumanie et la Slovénie, tandis que d’autres aspirent à devenir des États membres.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier que nous ayons pu identifier de nouveaux patients à travers les pays de la région, principalement grâce au courage de chaque patient de parler publiquement de sa condition et d’organiser différentes activités de sensibilisation et de plaidoyer.

Je suis persuadé que l’organisation de cinq rencontres régionales au cours des cinq dernières années a contribué à tisser des liens et à motiver les patients, les soignants et les médecins à communiquer et à collaborer. Tout cela a contribué à améliorer la vie des personnes atteintes d’AOH et des membres de leurs familles.

J’ai lancé 2 initiatives régionales conjointes pour marquer la Journée de l’AOH, l’une en 2017 avec la compilation de la vidéo UN SOURIRE POUR LA JOURNÉE DE L’AOH (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) avec des messages de patients atteints d’AOH, et l’autre en 2019 en créant le livre d’images HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) avec des images et des histoires sur la lueur d’espoir dans le nuage d’AOH.

Les organisations de patients et les groupes de patients utilisent désormais les ressources HAEi et jusqu’à présent, nous avons la carte d’urgence HAE traduite dans toutes les langues parlées en Europe du Sud-Est (albanais, bulgare, bosniaque, croate, grec, monténégrin, macédonien, slovène, roumain et turc). Dix pays ont leurs sites Web hébergés sur le site HAEi, sept pays utilisent HAE connect et des jeunes de notre région participent aux activités et initiatives HAEi pour les jeunes.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Le nombre de patients diagnostiqués dans la région a augmenté, je rencontre plus de médecins désireux de travailler et de prodiguer des soins aux patients souffrant d’AOH, et nous avons bâti une communauté vraiment forte qui se soutient les uns les autres et fournit une assistance en cas de besoin.

Deux nouvelles organisations de patients sont désormais enregistrées, HAE Monténégro et HAE Croatie, tandis que deux autres sont en cours d’enregistrement (HAE Albanie et une organisation en Bosnie-Herzégovine).

Les patients de certains pays ont encore des difficultés à diagnostiquer et à accéder aux soins modernes, mais il y a des améliorations dans le niveau de sensibilisation du public à l’AOH dans tous les pays de l’Europe du Sud-Est, des niveaux accrus de connaissances parmi les professionnels de la santé, ainsi que d’énormes progrès dans la disponibilité des médicaments au sein de certains pays (par exemple la Serbie et la Macédoine du Nord).

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Tout d’abord, je vais continuer mes opérations de base avec les patients, en m’efforçant d’aider à diagnostiquer plus de patients, afin qu’ils vivent plus dans la douleur et l’isolement. Je souhaite qu’ils sachent que nous sommes une association mondiale de patients sur laquelle ils peuvent compter pour recevoir du soutien, des connaissances, des ressources et, surtout, se sentir en sécurité.

Puisque nous vivons à une époque de haute technologie, je suis ravi que HAEi ait développé des applications telles que HAE Companion et lance HAE TrackR. J’adorerais voir les patients de l’Europe du Sud-Est en bénéficier.

Il est très important d’avoir accès à des services de santé de qualité. Je continuerai donc à offrir diverses activités éducatives aux médecins et, espérons-le, à avoir plus de centres de référence et d’excellence pour l’angio-œdème (ACARE) accrédités dans les pays de la région.