NA – MA – hae day :-)

基本信息

所属区域: 东南欧
区域内国家数目: 12
成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Natasa Angjeleska，现居北马其顿首都斯科普里。2008年我儿子被诊断出患有遗传性血管性水肿后，我开始投身提高HAE公众认知和倡导HAE患者权益的工作。最初这类工作主要是通过媒体和卫生当局呼吁的形式开展。

加入马其顿HAE患者协会后，我在北马其顿以及东南欧地区的各个国家发起了许多活动，以提高当地的HAE公众认知、为患者、患者家属和医务人员提供教育培训。

2016年，我开始担任RPA。从那时起，我组织了各种区域研讨会，将东南欧国家的患者、患者团体、医生和医药代表聚集在一起，为该地区和全球范围内建立联系和合作努力。

我也以志愿者的身份协助北马其顿罕见病患者促使修订法律法规和制定包容性的卫生政策的活动，为患者更方便地获得药物和提高生活质量争取权益。

我拥有教育学的哲学博士学位，我相信教育和公众参与是未来HAE患者福祉的关键。

请您简单介绍下您所在区域的情况

东南欧地区拥有共同的历史、极致的自然美景，这里有高山、肥沃的平原、大河，湖泊和大海，还有美食、美酒、了不起的音乐和民间传说。

高山对这里的气候产生了重大影响。巴尔干半岛北部和中部地区属于中欧气候，冬季寒冷，夏季炎热，全年降雨均衡。南部和沿海地区属于地中海气候，夏季炎热干燥，冬季温和多雨。

东南欧地区使用的大多数语言属于印欧语系（罗曼语、阿尔巴尼亚语、希腊语和斯拉夫语分支），但土耳其语是个例外。东南欧的多种语言碰撞产生了巴尔干语言联盟（Balkan Sprachbund），这里也成为了首个被归为语言联盟的区域。

这里的人们乐观开朗、拥有音乐天赋而且非常热情好客。

东南欧地区有五个国家是欧盟成员国：保加利亚、克罗地亚、希腊、罗马尼亚和斯洛文尼亚，其他国家也渴望加入欧盟。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

令我感到自豪的是，我们能够找到东南欧地区的新患者，这主要是因为个别患者有勇气公开谈论他们的病情、组织各种认知和宣传活动。

我认为，过去五年间组织的五次区域会议在构建联系上作用巨大，这些会议激励患者、护理人员和医生进行沟通和合作。所有这些都有助于改善HAE患者及其亲属的生活。

我已经发起了两项区域联合倡议来纪念HAE关爱日，一项是2017的制作的视频SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI )。视频中包含了HAE患者的留言。另一项是2019年的 HAE SEE Picture book (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family )，用图片和故事绘本的形式展现了笼罩在HAE阴影下的希望和曙光。

患者组织和患者群体现在都能得到HAEi的资源。到目前为止，我们已经将HAE紧急信息卡翻译成东南欧地区的所有语言（阿尔巴尼亚语、保加利亚语、波斯尼亚语、克罗地亚语、希腊语、黑山语、马其顿语、斯洛文尼亚语、罗马尼亚语和土耳其语）。十个国家都有HAEi的网页，七个国家上线了HAE链接，东南欧地区的年轻人也是HAEi青少年活动和倡议的积极参与群体。