Resumo
- Sua região: Sudeste Europeu
- Número de países: 12
- Número de MOs: 8
Conte-nos um pouco sobre você
Eu sou Natasa Angjeleska e moro em Skopje, na Macedônia do Norte. Comecei a participar de ações de conscientização e advocacia para o angioedema hereditário depois que meu filho foi diagnosticado em 2008. Inicialmente, isto era feito principalmente através da mídia e de apelos às autoridades de saúde.
Depois que entrei para a associação de pacientes da HAE Macedônia, iniciei muitas atividades de conscientização e educação do público para os pacientes, seus familiares e funcionários da área médica não apenas na Macedônia do Norte, mas nos países da região do Sudeste Europeu (SEE).
Comecei meu trabalho como DRP em 2016. Desde então, tenho organizado oficinas regionais e encontros e grupos de pacientes, médicos e representantes farmacêuticos de países do SEE, e contribuído para criar laços e cooperação dentro da região e globalmente.
Também estou voluntariamente engajada em ajudar os pacientes com doenças raras na Macedônia do Norte na luta pela melhoria do acesso a medicamentos e da qualidade de vida através de emendas em regulamentos legais e da criação de políticas de saúde inclusivas.
Profissionalmente, tenho doutorado em Filosofia no campo de educação e acredito que a educação e o engajamento público são a chave para a prosperidade futura.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A região do SEE tem história, extrema beleza natural com paisagens de montanhas, solos férteis, grandes rios, lagos e o mar, uma comida deliciosa, vinhos divinos, música e folclore notáveis.
As altas montanhas têm um impacto significativo sobre o clima em nossa região. As partes norte e central da península balcânica têm um clima de Europa central, com invernos frios e verões quentes, e chuvas bem distribuídas. As áreas sul e costeiras têm um tipo de clima mediterrâneo com verões quentes e secos e invernos suaves relativamente chuvosos.
A maioria dos idiomas falados na região SEE são membros da família de idiomas indo-europeus (de linhagem romana, albanesa, grega e eslava), com exceção do turco. O contato multilíngue em grande parte deste território deu origem ao Balkan Sprachbund (“Liga Linguística”), que se tornou a primeira área linguística a ser identificada como tal.
As pessoas que vivem nesta região são alegres, musicalmente dotadas e muito hospitaleiras.
Cinco países da região são membros da União Europeia (UE): Bulgária, Croácia, Grécia, Romênia, Eslovênia, enquanto outros aspiram a se tornar Estados membros.
O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?
Estou orgulhosa de termos sido capazes de identificar novos pacientes em todos os países da região, principalmente devido à coragem de cada paciente para falar publicamente sobre sua condição, organizar diferentes atividades de conscientização e defesa.
Acredito que a organização de cinco reuniões regionais nos últimos cinco anos ajudou a construir laços e motivar pacientes, cuidadores e médicos a se comunicarem e colaborarem. Tudo isso ajudou a melhorar a vida das pessoas com HAE e dos membros da família.
Iniciei 2 iniciativas regionais conjuntas para marcar o Dia HAE, uma em 2017 com a compilação do vídeo VER SMILE FOR HAE DAY(https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) com mensagens de pacientes HAE, e a outra em 2019 na criação do HAE SEE Picture book(https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) com imagens e histórias sobre os principais acontecimentos da HAE .
Organizações de pacientes e grupos de pacientes agora utilizam recursos da HAEi e, até agora, temos o cartão de emergência da HAE traduzido para todos os idiomas falados no SEE (albanês, búlgaro, bósnio, croata, grego, montenegrino, macedônio, esloveno, romeno e turco). Dez países têm seus sites hospedados na HAEi web, sete países usam a HAE connect, e jovens de nossa região participam das atividades e iniciativas da HAEi youngsters.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
O número de pacientes diagnosticados na região aumentou, encontro mais médicos dispostos a trabalhar e cuidar dos pacientes de HAE, e construímos uma comunidade realmente forte que se apoia mutuamente e presta assistência quando necessário.
Duas novas organizações de pacientes estão agora registradas, a HAE Montenegro e HAE Croácia, enquanto outras duas estão em fase de registro (HAE Albânia e organizações na Bósnia e Herzegovina).
Os pacientes em alguns países ainda lutam no diagnóstico e acesso a terapias modernas, mas há melhorias no nível de conscientização pública para a HAE em todos os países da SEE, aumento dos níveis de conhecimento entre os HCPs, bem como enormes conquistas na disponibilidade de medicamentos em alguns países (por exemplo, Sérvia e Macedônia do Norte.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Antes de mais nada, continuarei minhas operações de base com os pacientes, me esforçando para ajudar no diagnóstico de mais pacientes, pois não quero que eles vivam em dor e isolamento, quero que eles saibam que somos uma associação global de pacientes na qual eles podem confiar e receber apoio, conhecimento, recursos e, acima de tudo, sentir-se seguros sobre quem eles são.
Como vivemos em uma época de alta tecnologia, estou animada em saber que a HAEi desenvolveu aplicativos como o HAE Companion e está lançando o HAE TrackR. Eu adoraria ver os pacientes da região SEE se beneficiando destes aplicativos.
Ter acesso a serviços de saúde de qualidade é muito importante para que eu continue oferecendo cooperação e várias atividades educacionais para médicos e espero ter mais centros de Referência e Excelência em Angioedema (ACARE) credenciados nos países da região.
