Вкратце

• Ваш регион: Юго-Восточная Европа
• Количество стран: 12
• Количество членских организаций: 8

Расскажите немного о себе

Меня зовут Наташа Ангелеска, я живу в Скопье, Северная Македония. Я начала заниматься общественной и просветительской деятельностью, связанной с НАО, когда в 2008 году у моего сына диагностировали эту болезнь. Изначально я вела работу через СМИ и писала обращения к местным здравоохранительным органам.

Присоединившись к македонской членской организации HAE, я стала автором множества инициатив просветительского и образовательного характера, нацеленных на пациентов, их родственников и медицинских сотрудников, причем не только в Северной Македонии, но и в других странах Юго-Восточной Европы.

В качестве регионального представителя пациентов (RPA) я работаю с 2016 года. С тех пор я организовала множество региональных семинаров и собраний пациентов, групп пациентов, врачей и представителей фармакологических компаний региона и, можно сказать, помогла наладить определенное сотрудничество как в регионе, так и в глобальном масштабе.

Также я на волонтерских началах помогаю пациентам с редкими болезнями, проживающими в Северной Македонии, вести борьбу за доступ к лекарствам и улучшение качества жизни посредством правового регулирования и создания инклюзивных политик в области здравоохранения.

Расскажите немного о вашем регионе

Страны Юго-Восточной Европы имеет общую историю. Это очень красивый край — высокие горы, плодородные почвы, большие реки, озера, побережья, вкусная еда, отличное вино, замечательная музыка, интересный фольклор.

Высокие горы существенно влияют на климат в регионе. В северной и центральной частях Балканского полуострова климат вполне европейский: холодная зима, жаркое лето, регулярные осадки. В южная и прибрежной частях полуострова климат средиземноморский — очень жаркое и сухое лето, прохладные и дождливые зимы.

Большинство языков, на которых говорят в этом регионе, относятся к индо-европейской семье (к ее румынской, албанской, греческой и славянской ветвям), исключение составляет турецкий язык. За века сосуществования на Балканах народов с разными языками образовался так называемый «Балканский языковой союз» — первый из выявленных союзов такого рода.

Живущие здесь люди отличаются оптимизмом, музыкальными талантами и гостеприимством. Пять стран региона стали членами ЕС: Болгария, Хорватия, Греция, Румыния и Словения. Другие работают над вступлением в Евросоюз.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Я очень горжусь тем, что мы смогли выявить в регионе новых пациентов с НАО — в основном, конечно, благодаря тому, что они нашли в себе смелость публично рассказать о своей болезни и начать участвовать в общественной и просветительской деятельности.

Я полагаю, что пять проведенных за пять прошлых лет региональных собраний помогли укрепить связи между пациентами, опекунами и врачами, помогли им начать общаться и сотрудничать. Все это улучшает качество жизни людей с НАО и их близких.

Я лично стала автором двух совместных региональных инициатив по празднованию дня НАО: в 2017 году я составила видео-компиляцию SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) с письмами от пациентов с НАО, а в 2019 году составила альбом HAE SEE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) с фотографиями и историями о том, как даже в самые сложные минуты пациенты с НАО не теряют оптимизма.

Организации и группы пациентов сегодня используют ресурсы HAEi. Так, мы перевели т.н. «карточку срочной помощи при НАО» на все языки региона (албанский, болгарский, боснийский, хорватский, греческий, черногорский, македонский, словенский, румынский и турецкий). В 10 странах были запущены сайты HAEi, в 7 странах используют HAE Connect, а молодежь из нашего региона участвует в молодежных инициативах и мероприятиях HAEi.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

Количество пациентов в моем регионе, у которых был диагностирован НАО, выросло. Я познакомилась со множеством врачей, готовых работать с пациентами с НАО. Мы создали очень сплоченное сообщество, пронизанное идеями помощи и поддержки.

На данный момент зарегистрированы две новые членские организации — черногорская и хорватская. Еще две, а именно албанская и боснийская и герцеговинская, проходят регистрацию прямо сейчас.

Пациенты в ряде стран испытывают сложности с доступом к современным методам диагностики и лекарственным препаратам, это да. Но в странах региона проблема НАО стала освещаться гораздо шире, сегодня медики имеют куда более глубокое представление о ней. Наконец, в некоторых странах, и сейчас я говорю о Сербии и Северной Македонии, лекарства стали гораздо доступнее.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Во-первых, я буду продолжать и дальше вести «полевую» работу с пациентами. Я буду помогать людям получить диагноз. Я не хочу, чтобы они жили в мире боли и одиночества — я хочу, чтобы они знали, что есть всемирная сеть пациентов с такой же проблемой, что они могут получить помощь, поддержку, знания, ресурсы и впервые за, может быть, долгие годы перестать бояться самих себя.

Вы живем в мире высоких технологий, и я просто восхищена разработанными HAEi приложениями — HAE Companion и HAE TrackR. Я бы очень хотела, чтобы пациенты в моем регионе начали чаще ими пользоваться.

Нельзя не отметить и важность доступа к качественным медицинским услугам, поэтому я продолжу вести совместную работу, в том числе просветительскую, с врачами. Я надеюсь, что в регионе появятся новые центры Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE).