Resumen
- Tu región: Europa del Sudeste
- Cantidad de países: 12
- Cantidad de OM: 8
Cuéntanos un poco de ti
Me llamo Natasa Angjeleska y vivo en Skopje, en Macedonia del Norte. Comencé a participar de la concientización y la promoción del angioedema hereditario después de que mi hijo recibió ese diagnóstico en 2008. Inicialmente fue sobre todo a través de los medios y en solicitudes a las autoridades sanitarias.
Después de unirme a la asociación para pacientes HAE Macedonia, realicé muchas actividades para aumentar la concientización del público y la educación para los pacientes, sus familiares y el personal médico, no solo en el norte de Macedonia, sino en los países en toda la región de Europa del Sudeste (ESE).
Comencé a trabajar como DRP en 2016. Desde entonces he organizado talleres regionales y reuniones de pacientes, grupos para pacientes, médicos y representantes de las farmacéuticas de los países de ESE, y ayudé a crear lazos y cooperación dentro de la región y a nivel mundial.
También participo como voluntaria asistiendo a pacientes con enfermedades poco frecuentes en Macedonia del Norte en su lucha por un mejor acceso a medicamentos y calidad de vida a través de la modificación de las normativas y creando políticas sanitarias inclusivas.
A nivel profesional, tengo un doctorado en Filosofía en el campo de la educación, y creo que la educación y el compromiso social son clave para la prosperidad futura.
Cuéntanos un poco sobre tu región
La región de ESE tiene una historia en común, una belleza natural extrema con paisajes de montañas, suelo fértil, grandes ríos, lagos y costas, comida deliciosa, vino excelente, música y folklore destacables.
Las montañas tienen un impacto significativo en el clima de nuestra región. La parte norte y centro de la península balcánica tiene un clima similar al de Europa Central, con inviernos fríos y veranos calurosos, y lluvias bien distribuidas. Las áreas del sur y costeras tienen un clima mediterráneo, con veranos calurosos y secos, e inviernos suaves, con algunas lluvias.
La mayoría de los idiomas que se hablan en la región de ESE son parte de la familia lingüística indoeuropea (ramas románica, albanesa, griega y eslava), con excepción del turco. El contacto plurilingüe en gran parte de este territorio dio origen al Balkan Sprachbund (“Liga Lingüística”) que se convirtió en la primera área lingüística en ser identificada como tal.
Las personas que viven en esta región son alegres, tienen talento musical y son muy hospitalarias. Cinco países de la región son miembros de la Unión Europea (UE): Bulgaria, Croacia, Grecia, Rumania, Eslovenia, mientras que otros aspiran a serlo.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
Me da orgullo que pudimos identificar nuevos pacientes en los países de la región, mayormente gracias al coraje de los pacientes para hablar sobre su enfermedad públicamente y organizar diferentes actividades de concientización y promoción.
Creo que la organización de cinco reuniones regionales en los últimos cinco años ayudó a crear lazos y motivar a los pacientes, cuidadores y médicos para que se comuniquen y colaboren. Todo ello ayudó a mejorar la vida de las personas que padecen angioedema hereditario (AEH) y sus familiares.
He organizado dos iniciativas regionales conjuntas para conmemorar HAE Day, una en 2017 con un video compilado
SONRIE PARA EL HAE DAY – ESE (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI ) con mensajes de pacientes con AEH; y el otro en 2019 donde creé el Libro de Fotos del AEH – ESE (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family ) con fotos e historias sobre el lado positivo del AEH.
Las organizaciones y los grupos de pacientes ahora utilizan los recursos de HAEi y, hasta el momento, hemos hecho traducir la tarjeta de emergencia de AEH a todos los idiomas que se hablan en ESE (albanés, búlgaro, bosnio, croata, griego, montenegrino, macedonio, esloveno, romano y turco). Diez países alojan sus sitios web en HAEi, siete países usan HAE Connect, y los jóvenes de nuestra región participan en las actividades e iniciativas de HAEi.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?
La cantidad de pacientes diagnosticados en la región ha aumentado, conozco a más médicos dispuestos a trabajar y brindar atención para los pacientes con AEH, y hemos creado una comunidad realmente fuerte que se apoya mutuamente y brinda asistencia cuando se la necesita.
Se han registrado dos nuevas organizaciones para pacientes, AEH Montenegro y AEH Croacia, mientras que dos más están en la etapa de registro (AEH Albania y una organización en Bosnia y Herzegovina).
En algunos países, los pacientes siguen teniendo dificultades para acceder al diagnóstico y a terapias modernas, pero hay mejoras a nivel de la concientización del público sobre el AEH en todos los países de ESE, niveles más altos de conocimiento entre el personal sanitario, y grandes logros en cuanto a la disponibilidad de medicamentos en algunos países (por ejemplo, Serbia y Macedonia del Norte).
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
En primer lugar, continuaré con mis actividades de base con los pacientes, me esforzaré para ayudar a diagnosticar a más pacientes porque no quiero que vivan con dolor y aislados, quiero que sepan que somos una asociación mundial para pacientes en la que pueden confiar, y pueden recibir apoyo, conocimientos, recursos, y sobre todo sentirse seguros de ser quienes son.
Como vivimos en tiempos muy tecnológicos, me emociona ver que HAEi ha desarrollado aplicaciones como HAE Companion, y que está lanzando HAE TrackR. Me encantaría que los pacientes en la región de ESE se beneficien con ello.
Es muy importante tener acceso a servicios de cuidados de la salud de calidad, por lo que seguiré ofreciendo cooperación y varias actividades educativas para los médicos, y espero que se acrediten en los países de la región más Centros de Referencia y Excelencia en Angioedema Hereditario (ACARE, por su nombre en inglés).
