Møt Fernanda

Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg er Fernanda, jeg er brasiliansk, og jeg bor i São Paulo.

Jeg har alltid vært en nysgjerrig person siden jeg var liten. Jeg ville vite alt om livet og naturen, det var derfor jeg bestemte meg for å studere biologi. Jeg studerte også ernæring, og i dag jobber jeg med dette området.

Min mor og søster har arvelig angioødem, så jeg har sett virkningen av denne sykdommen siden jeg var veldig ung.

I dag er jeg Regional Patient Advocate (RPA) for Sør-Amerika og Mexico.

Fortell oss litt om din region

Sør-Amerika er det sørlige subkontinentet i Amerika. Det inkluderer tolv suverene stater: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Surinam, Uruguay og Venezuela. Mexico er et land i den sørlige delen av Nord-Amerika.

Kontinentets kulturelle og etniske syn har sin opprinnelse i samspillet mellom urfolk med europeiske erobrere og immigranter og, mer lokalt, med afrikanske slaver. Gitt en lang historie med kolonialisme, snakker det overveldende flertallet av søramerikanere portugisisk eller spansk, og samfunn og stater gjenspeiler vestlige tradisjoner.

Latin-Amerika er regionen med de høyeste nivåene av inntektsulikhet i verden, noe som bringer regionen mange vanskeligheter.

i korte trekk

  • Region: Sør-Amerika og Mexico
  • Antall land: 13
  • Antall MO: 10

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Først og fremst er jeg glad for å være en del av HAE-familien. Det er en så viktig gruppe, med et så vakkert formål, at det gjør meg stolt.

Jeg føler meg privilegert som har muligheten til å hjelpe mennesker med arvelig angioødem til å organisere seg i grupper, utvikle aktiviteter, lære og koble sammen, og fremfor alt å bygge drømmer.

Jeg fikk nylig muligheten til å hjelpe til med det første HAE-pasientmøtet i min region. Jeg håper dette bare er begynnelsen på mange andre aktiviteter!

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært en RPA?

Siden jeg ble RPA for min region, har vi sett; flere landgrupper blir involvert; moderne legemidler godkjent; bedre kommunikasjon mellom MO-ledere, favoriserer utveksling av erfaringer, og flere land med et nettsted som HAEi er vert for. I tillegg hadde vi det første MO-ledermøtet i 2019 og det første pasientmøtet i Latin-Amerika i 2021.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Som de neste trinnene ønsker jeg å støtte MO-ene til å bli enda mer koblet. Jeg vil ha dem alle online på HAEi.org og bruke HAEi Connect. Jeg håper jeg kan organisere flere arrangementer for å spre kunnskap om HAE og hjelpe mennesker med HAE.