Møt Fiona

Fortell litt om deg selv

Mitt navn er Fiona Wardman, og jeg bor i Sydney, Australia.

Jeg har HAE og er den eneste i familien min med HAE. Etter mange år med uforklarlige hevelsesanfall, inkludert ett larynxanfall som nesten tok livet av meg, fikk jeg endelig en diagnose 26 år etter mitt første anfall.

Jeg ble involvert i HAE-samfunnet da immunologen min inviterte meg til å møte andre pasienter og leger for å diskutere tilgang til finansierte behandlinger. Ved hjelp av HAEi var jeg med på å grunnlegge HAE Australia, nå kjent som HAE Australasia, og organisasjonen vår representerer australiere og New Zealandere med HAE.

I 2014 ble jeg valgt som direktør og kasserer i HAEi. I 2018 ble jeg spurt om å bli med i Regional Patient Advocate (RPA)-programmet for Asia Pacific-regionen. Mot slutten av 2018 ba HAEi Leadership meg om å være Chief Regional Patient Advocate for å føre tilsyn med RPA-programmet, som nå dekker verden.

Fortell oss litt om din region

Asia-Stillehavsregionen er utrolig mangfoldig i kultur, landskap, språk og befolkningstall. Når det gjelder HAE har vi ulik grad av kunnskap om sykdommen og behandlingstilbud. Regionen har veletablerte medlemsorganisasjoner, og noen grupper er unge. En vanlig ting blant landene er lidenskapen og forpliktelsen til raskere diagnosetider, støtte pasienter og tilgang til finansierte behandlingsalternativer. Selv om alle disse tingene kan være utfordrende, er det konstante anstrengelser fremover gjennom dedikasjonen disse HAE-mesterne har i hvert land.

i korte trekk

• Region: Asia Pacific
• Antall land: 16
• Antall medlemsorganisasjoner: 13

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Jeg er veldig stolt over at regionen min har gjort betydelige fremskritt på kort tid, til tross for noen barrierer som må overvinnes i enkelte land, for eksempel mangfoldet av språk.

Siden jeg tok på meg rollen som RPA for Asia Pacific, har jeg hjulpet personer med HAE som har følt seg eller vært alene med å få kontakt med meg, med HAEi og med andre i sine egne land og på tvers av land. Det kan være vanskelig for folk i noen land i min region å snakke om sine sjeldne sykdommer fordi det er stigmaer om genetiske sykdommer. Det kan være vanskelig for pasienter å si fra, da det kan være skadelig for mulighetene for ekteskap, familie og karrieremuligheter. Noen av disse barrierene har brutt ned, men de eksisterer fortsatt for det meste i denne regionen. Mitt oppdrag er å oppmuntre og styrke pasienter og deres familiemedlemmer til å snakke om HAE for å bruke stemmene sine for å legge til rette for endring.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært RPA?

Gjennom RPA-programmet har jeg vellykket lokalisert pasienter eller familiemedlemmer som ønsker å gjøre en positiv endring – dette har resultert i å starte medlemsorganisasjoner eller pasientgrupper og bistå mange andre med kapasitetsbygging og tilgang til moderne HAE-behandlinger. Selv om jeg er stolt over denne prestasjonen, er jeg veldig stolt over at samfunn av mennesker med HAE, bygget fra ingenting, aktivt støtter hverandre. Videre er legenettverk på plass for å hjelpe pasienter når som helst, dag eller natt.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Det endelige målet er at alle land i min region skal ha tilgang til finansierte moderne behandlingstilbud. Sammen kan vi oppnå dette målet ved å skape en plattform for bevissthet og utdanning i land, kontinuerlig bruke erfaringen og kunnskapen og implementere HAEi-verktøyene, ressursene og programmene for å bygge videre på advokatvirksomheten. Og gjør HAE mer kjent og en mer kjent sjelden sykdom i hele regionen.