En dansevideo med et HAE-dikt ble utgitt på HAE Day 2021 på sosiale medier og andre mediekanaler i Nord-Makedonia. I tillegg forberedte HAE Makedonia en overraskelse for HAE-pasienter, medisinsk personell og tilhengere av hae day :-) global kampanje – pasientforeningen leverte t-skjorter til dem som et tegn på takknemlighet for all støtten og energien som teamet til HAE Macedonia mottar fra dem.

For den 10 hae day :-) i 2021 hadde AEDAF premiere på en dokumentar utviklet i samarbeid med Takeda. Dokumentaren, med 3 AEDAF-partnere, ekte HAE-pasienter, tar for seg deres daglige virkelighet. Dokumentaren inkluderer også Dr. Teresa Caballero, en ekspert på arvelig angioødem ved Allergitjenesten ved Hospital Universitario La Paz.

>> Se dokumentaren på YouTube

AEH Peru arrangerte et bingospill i 2021. Midlene som ble samlet inn ville bli investert i AEH KIDS-prosjektet som lar AEH Peru skape bevissthet fra tidlig barndom.

I 2022 inviterte HAEi Youngsters Community ALLE ungdommer til å delta i et live treningsarrangement på Instagram.

HAE Scandinavia holdt et live virtuelt instagramarrangement for ungdom i 2022 for å snakke om kampanjen som HAEi lagde og introdusere deres versjon der de sammen samlet steg og bidro til vandringen rundt i verden for HAE. I tillegg tilbød de en enkel felles yogaøkt for alle nivåer som en start på deres felles trinnsamling.

HAE Australasia arrangerte et arrangement for australske pasienter i 2022. Pasientene hadde en åpen diskusjon om deres erfaringer med HAE i Australia, inkludert håndtering av symptomer, tilgang til behandling og virkningen av HAE på helse og velvære. Resultatene av diskusjonen vil bli delt med den australske regjeringens finansieringsorganer via en video og sammendrag.

HAE-Vereinigung inviterte pasienter og omsorgspersoner i Tyskland til en virtuell pasientdag i 2021. Temaet var VI OG HAE: Sammen kan vi gjøre det – akkurat nå! På tysk: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!

HAE Canada holdt en virtuell pasientinformasjonsoppdatering i 2021. HAE Canada-medlemmer ble invitert til å bli med på et ettermiddagsmøte for å høre fra fantastiske foredragsholdere. Fokuset var tilgang til nåværende og kommende HAE-behandlinger, og inkluderte tid for foredragsholdere til å svare på forhåndsinnsendte spørsmål etter presentasjonen. Deltakerne kunne også lytte til en medpasients perspektiv på å leve med HAE.

For første gang kom HAE-organisasjoner fra Sør-Amerika og Mexico sammen for å feire 10-årsjubileet for hae day :-). Nettsamtalen hjalp folk til å bli kjent med hverandre, og delte erfaringer for å fremme søken etter en bedre fremtid.

I lys av Covid-19-restriksjonene har US HAE Association (HAEA) redesignet og designet et innovativt alternativ til deres personlige halvårlige konferanse. 2021 US HAEA Virtual Summit Series, fant sted fra mai-august 2021. Virtual Summit Series ble presentert i endagsarrangementer gjennom hele sommeren, og begynte med 16. mai 2021-feiringen av hae day :-). Temaet for dette toppmøtet var Take Action for HAE.

Til hae day :-) Direktoratet for kultur og innbyggerutdanning i Panama inviterte folk til å bli med i live-diskusjonen på Facebook "Ikke all hevelse er en allergisk reaksjon."

Den brasilianske studiegruppen for arvelig angioødem, Gebraeh, holdt et nettbasert arrangement for folk for å bli kjent med sykdommen og bidra til å spre informasjon om HAE.

For 10th årsdagen for hae day :-) HAE Bulgaria, i samarbeid med Bulgarian National Television, sendte dokumentaren «Fate Loves the Brave» laget og produsert av HAE Bulgaria.

Filmen er en ekstremt innflytelsesrik førstepersonsberetning om skjebnen og kampen til pasienter med HAE i Bulgaria, deres håp og drømmer.

Nasjonalbiblioteket i Minsk ble opplyst med hae day :-) logo

Til minne hae day :-) 2017 HAE Chile holdt et møte med pasienter i VIII-regionen i Chile der 13 % av HAE-pasientene er funnet. Informasjon ble spredt og organisasjonen møtte nye leger som kjenner denne patologien.

Til minne om hae day :-) I 2020 arrangerte HAE Colombia den første Instagram Live, der lederen av organisasjonen, Jessika Torres, snakket med eksperten Dr. Margarita Olivares om HAE.

I perioden fram til hae day :-) I 2020 ba den colombianske organisasjonen om bilder fra pasientene med hashtaggen #yosoyAEHColombia (Jeg er HAE Colombia).

Samlet en gruppe pasienter og leger foran fotgjengerbroen i byen Osijek. Med broen opplyst i lilla ga de intervjuer for media som en fortsettelse av bevisstgjøringsaktiviteter som startet med publisering av flere pasienthistorier. Videre var de gjester i TV-programmer og bidro dermed til bevisstgjøringen etter den offisielle registreringen av landsorganisasjonen 29. februar 2020.

Et videoopptak med engelske undertekster laget for hae day :-) har blitt lastet opp på HAE Japans redesignede nettsted.

hae day :-) 2019 i Kenya var en dag for å øke mediebevisstheten blant publikum på våre lokale TV-nettverk som er sett over hele landet.

HAEis regionale pasientadvokat, Patricia Karani, var i stand til å være med i spesifikke TV-serier der Dr Priya Bowry, en kjent allergiker i Nairobi, fikk avmystifisere forskjellene i typer HAE. Patricia har selv HAE og ga en pasients perspektiv til å leve med HAE og utfordringene pasienter som har sjeldne tilstander i Kenya står overfor. Disse hvor direktesendte TV-programmer var det mange mennesker som ringte inn og søkte råd og avklaringer om deres angioødemopplevelser.

I påvente av hae day :-) I 2018 arrangerte HAE Makedonia et kreativt verksted for de yngste. Organisasjonen mente at barn burde læres medfølelse og empati fra de tidligste dager, og det kan best læres hvis de "erfarer" hvordan vennene deres med HAE har det på egen hånd.

16. mai ble HAEis regionale pasientadvokat, Natasa Angjeleska, invitert på en av de nasjonale TV-stasjonene i beste nyhetstid for å snakke om pasienter med HAE, symptomer og terapier, aktiviteter til HAE Macedonia og HAE Global Conference i Wien, Østerrike .

HAE Poland lanserte kampanjen «Fight for breath, standist pain», som har som mål å øke bevisstheten om sykdommen, samt sikre refusjon for on-demand og langsiktige profylakse HAE-behandlinger.

Til hae day :-) I 2020 holdt den sørkoreanske HAE-organisasjonen sitt vanlige møte samt en feiring av bevisstgjøringsdagen. Arrangementet fant sted ved Songseok Welfare Foundation i Seoul og ble deltatt av 15 pasienter og foresatte samt åtte tjenestemenn fra stiftelsen.

Det ble holdt en pressekonferanse på nett, og det var aktiviteter med bloggermiljøet.

2019 hae day :-) skapte mye spenning i USA med et stort antall HAEA-medlemmer som deltok i og/eller var vertskap for arrangementer, utdannet andre og økte HAE-bevisstheten i lokalsamfunnene deres!

HAEA var veldig glade for at hundrevis av de nye HAE ER-verktøysettene ble bestilt og distribuert til nødinstitusjoner over hele landet.

Arbeidet med å dele dette verktøysettet bidrar ikke bare til å øke HAE-bevisstheten i utallige lokalsamfunn, men kan også bidra til å identifisere personer som har hevelsessymptomer og ennå ikke har fått en riktig diagnose.