hae day :-) Aktiviteter
HAEi sine medlemsorganisasjoner har hatt fantastiske bevisstgjøringsaktiviteter for hae day :-) i løpet av årene. Nyt dette utvalget, som vi håper vil gi deg inspirasjon til i år.
Har du et arrangement du vil at vi skal legge til listen, vennligst send oss et kort notat med nødvendig informasjon (se arrangementer nedenfor) på hello@haeday.org
Aktiviteter i 2023
hae day :-) familiedag i Peru
Søndag 7. mai har HAE Peru arrangert en familiedag for å feire hae day :-) med hesteshow, en minigård, dans og spill.
>> Les mer om HAE Peru på deres nettside og sosiale medieplattformer
hae day :-) initiativ i HAE Sør-Afrika
I år oppfordrer HAE Sør-Afrika pasienter, omsorgspersoner og leger til å være med på moroa og legge til aktivitetene deres til hae day :-) Aktivitetsutfordring. Påminnelser sendes jevnlig til WhatsApp-gruppen deres og deles via sosiale mediekanaler.
Rare Diseases South Africa har støttet #active4HAE-utfordringen vår ved å dele våre medieinnlegg på deres «Rare Aware»-mediesider.
Fra 1. mai, i oppkjøringen til hae day :-), HAE Sør-Afrika vil begynne å dele en rekke pasienthistorier samt introdusere sine partnere og kolleger fra medisinsk og sjeldne sykdommer industrien som bidrar en stor del til diagnose og behandling av våre pasienter, samt gi støtte og veiledning til organisasjonen.
AEDAF Camino Walk 2023 i Spania
Nok en gang arrangerer HAE Spania, AEDAF, en hae day :-) arrangement på Camino de Santiago, som vil finne sted fra 13. til 17. mai 2023.
>> Les mer om dette arrangementet i arrangementskalenderen på haei.org
Fottur i Nord-Makedonia
HAE Makedonia skal feire hae day :-) ved å organisere en fottur 13. mai for makedonske HAE-pasienter og deres omsorgspersoner. Turen tar deltakerne til Lesnovo-klosteret – et historisk sted i Nord-Makedonia som dateres tilbake til 14-tallet.
Pasienter og deres omsorgspersoner har vært begeistret over å møtes utendørs for å fange opp og dele erfaringene og utfordringene de må overvinne på grunn av HAE.
>> Finn mer informasjon om HAE Makedonia på landssiden på haei.org
Vandrearrangement i Sør-Korea
HAE Korea feirer hae day :-) ved å arrangere vandrearrangementer og oppmuntre folk til å delta i hae day :-) Aktivitetsutfordring
>> Finn mer informasjon om HAE Korea på landssiden på haei.org
Virtuell pasientdag i Tyskland
HAE Tyskland planlegger en virtuell pasientdag 15. mai 2023 fra kl. 10
Program og ytterligere informasjon vil følge – for mer informasjon besøk HAE Germanys nettsted og sosiale medieplattformer:
nettside: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Bevisstgjøringsaktiviteter i Storbritannia
Til hae day :-) HAE UK oppfordrer folk til å dele positive ting de kan gjøre til tross for at de har hae ved å skrive ut den vedlagte plakaten, ta et bilde av dem som holder den og dele den på sosiale medier.
HAE UK holder også en bevisstgjøringsvandring som en del av pasientdagen deres 20. mai, hvor de håper folk vil bli med på en gruppevandring i London.
Pasientmøte i Portugal
On hae day :-) 16. mai vil ACARE-senteret i Lisboa (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) arrangere et møte med HAE-pasienter og omsorgspersoner. HAE Portugal, ADAH, har sluttet seg til dette initiativet og vil holde en presentasjon om emnet «utilfredse behov hos HAE-pasienter».
HAE Portugals presentasjon vil fokusere på 3 hovedpunkter: medisinering, sykehus og leger.
Angioødemdagen i Italia
On hae day :-) 16. mai har HAE Italia arrangert arrangementet «ANGIOEDEMA DAY – i går – i dag – i morgen».
Arrangementet vil finne sted i Roma i Chamber of Deputies Press Room i Montecitorio.
Pasientinformasjonsoppdatering i Canada
For å promotere Activity Challenge sender HAE Canada en e-post til alle i HAE Canadian-samfunnet, inkludert våre medlemmer, våre sponsorer, Canadian Blood Services, leger og mer, og kunngjør den årlige Global Activity Challenge og oppfordrer alle til å legge til trinnene sine for Canada . Vi legger også ut informasjon om utfordringen på våre nettsider og sosiale medier.
Den 29. april er HAE Canada vertskap for en pasientinformasjonsoppdatering i Edmonton, Alberta. Dette hybridarrangementet vil være vårt første personlige arrangement siden starten av COVID. Hele medlemskapet har fått tilsendt en invitasjon med mulighet for å delta personlig eller virtuelt. Arrangementet vil ha lokale leger som diskuterer behandlingsalternativer og svarer på spørsmål. Vi er glade for å også ha HAEis Tony Castaldo som presenterer for medlemmene våre. Vi vil også absolutt promotere aktivitetsutfordringen!
Vår store nyhet er at vi i år er ekstremt heldige som har Tony og hans HAEi-kollega Henrik Balle Boysen med i HAEC-styret i Ottawa for HAE Day. 16. mai går vi alle sammen og legger trinnene våre til Aktivitetsutfordringen. Vi er beæret over at de vil reise til Canada på denne betydningsfulle dagen og gleder oss veldig til å vise Tony og Henrik rundt i vår vakre hovedstad.
Direkte spørsmål og svar i Brasil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, vil ha en live Q&A live på HAE.
Offentlig høring i Brasil
HAE Brasil, Abranghe, er invitert til å delta i den offentlige høringen i Brasilia 16. mai. Organisasjonen setter pris på deltakelsen fra pasienter fra regionen i denne hendelsen av stor betydning for fremtiden til HAE i Brasil.
Ta kontakt abranghe@gmail.com for søknaden din.
Aktiviteter i 2022
April og mai: Del din historie!
På sine sosiale medieplattformer oppfordrer US HAEA folk til å delta i feiringen hae day :-) ved å dele sin historie som en del av den årlige kampanjen.
Amerikanske pasienter kan bestille et GRATIS storytelling Toolkit med alt som trengs:
- Skriftlige historiemaler,
- Storyvine videoinstruksjoner, og
- Et verktøysett for historiefortelling som inkluderer et ringlys og ministativ som kan brukes ved opptak
Mai: Motiverende livsbegivenheter
HAE i Peru har arrangert en rekke aktiviteter for å støtte hae day :-) under overskriften 'Motivando Vidas – Motiverende liv' som du kan se fra bildet nedenfor
Fredag, 6th Mai, 4: Historiefortelling (fortelling Motiverende liv) ved zoom
Onsdag 11th mai, 4:XNUMX: Historiefortelling (historie som motiverer liv) på San Isidro barnebibliotek
Torsdag, 12th Mai, 5: Læreropplæringsverksted ved zoom
Lørdag, 14th Mai, 11:XNUMX: Snakk om 'lære om arvelig angioødem' av Zoom
Lørdag, 14th Mai, 2:30: Presentasjonshistorie Motiverende liv
Mandag, 16th Mai, kl. 10:XNUMX: Presentasjon og projeksjon av historien Motiverende liv (inkluderende kino)
Fredag, 27th Mai, 4: Historiefortelling Motiverende liv. Klovneshow
>> Finn ut mer om HAE Peru – følg deres sosiale medieplattformer
13. mai: Møte for pasienter og leger
På deres sosiale medieplattformer inviterer HAE Russland leger og pasienter og alle til et rundebordsmøte. Møtet arrangeres sammen med Russian Institute of Immunology.
Møtet finner sted 13. mai kl. 11.00 (Moskva-tid, påmelding til arrangementet begynner kl. 10.50) i et hybrid ansikt-til-ansikt/korrespondanseformat. Sted: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Russland.
Alle kan bli med på arrangementet, inkludert eksternt på nettet
14. mai: Danseforestillinger i Skopje, Nord-Makedonia
HAE Makedonia vil markere årets hae day :-) med et arrangement 14. mai i EAST GATE MALL i Skopje, Nord-Makedonia. De vil ha en liten introduksjon av HAE og hae day :-) feiringen, og etter projeksjonen av reklamevideoen deres for det 10. året hae day :-) feiring, vil dansestudioet Eureka fra Skopje ha sin opptreden med ulike grupper av dansere. Barn vil få et eksemplar av barneboken 'Den sjeldne gutten og den snakkesalige ballongen' og besøkende på det største kjøpesenteret i Nord-Makedonias hovedstad vil få informasjon om HAE.
>> Finn mer informasjon om arrangementet på HAE Macedonias Facebook-arrangement
14. mai: Virtuell pasientdag i Tyskland
På sine sosiale medieplattformer har HAE Germany annonsert deres virtuelle pasientdag som vil finne sted 14. mai.
Du finner en innringingslenke og to lenker å ringe inn slik at ungdommene kan utveksle erfaringer i løpet av noen dager på organisasjonens hjemmeside.
14. mai: TV-sending om HAE i Sveits
På et sveitsisk nasjonalt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, vil eksperter og pasienter snakke om HAE, deres erfaringer og hvordan livene deres har endret seg med HAE, og hva som har hjulpet dem. Finn mer informasjon om timing nedenfor (på tysk).
På lørdag, 14. mai 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der FRS-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen viser seg, som er alle med HAE-meister og ble zusammen med dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert and was ihnen geholfen hatt.
Austrahlung:
- SRF 1
-
- Samstag, 14. mai 2022, kl. 18 – 10
- Sonntag, 15. mai 2022, kl. 09 – 30
- SRF Info
-
- Sonntag, 15. mai 2022, 20.35 – 21.05
- Montag, 16. mai 2022, 8 – 05, 8.25 – 9, 45 – 10
- Nettsted der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15.mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 mai: hae day :-) gå i Madrid-regionen
HAE Spania, AEDAF, skal organisere en hae day :-) tur i Madrid-regionen søndag 15. mai. Det vil finne sted i Dehesa de Navalvillar i byen Colmenar Viejo. Tanken er å gå gjennom Dehesa i ca. 2 timer, med start klokken 9:30. AEDAF håper at mange medlemmer og deres familie og venner fra Madrid og resten av Spania vil kunne delta! Samtidig blir alle AEDAF-medlemmer som ikke har mulighet til å komme til Madrid bedt om å bli med, dedikere litt tid søndag 15. mai til å drive med en aktivitet eller idrett, og så gi oss beskjed om hvilken aktivitet/idrett de har. gjort og tiden de brukte. På denne måten vil AEDAF kunne gå inn på hae day :-) nettstedet den totale tiden dedikert som et AEDAF-team.
15 mai: hae day :-) gå tur i Venezuela
HAE Venezuela inviterer folk til en tur 15. mai kl. 9.00 lokal tid for å feire hae day :-)
16. mai: Video 'Angioødem ansikter'
HAE Portugal forbereder en video 'Angioødem ansikter', som skal deles på sosiale medier. Videoen vil inneholde HAE-pasienter og vil bli oversatt til engelsk.
16. mai: 'Snakke med eksperter' i Colombia
HAE Colombia inviterer alle til å delta i et interessant og viktig foredrag "Snakke med eksperter" med Dr. Mauricio Sarrazola, som vil snakke om hvordan vi gjør det med HAE i Colombia, hvilke terapier for behandling av HAE som er tilgjengelige, og hvordan de er påvirke livskvaliteten.
Pasienter vil også delta og snakke om prosessen og endringen de har oppfattet med disse moderne terapiene.
16. mai: Overraskelsesgave til sveitsiske medlemmer
Å markere hae day :-), den sveitsiske HAE-foreningen overrasker alle HAE-interesserte med en gave, som er en nøkkelring med en liten lommelykt og handlekurvbrikke. Denne nøkkelringen er ment å være den daglige følgesvennen slik at de alltid har handlekurvbrikken for hånden, og lommelykten vil alltid lyse veien for dem.
16. mai: Webinar i Chile
HAE Chile inviterer alle til deres webinar med fru Johanna Pozo 16. mai kl. 20.00 lokal tid.
16. mai: Webinar i Mexico
HAE Mexico har arrangert et webinar sammen med The Medical Association of National Institute of Pediatrics 16. mai med et omfattende program – se bilde for å feire hae day :-)
>> Finn mer informasjon på HAE Mexicos side på Facebook
16. mai: Webinar i Brasil
HAE Brasil (ABRANGHE) har arrangert et webinar med leger 16. mai klokken 7.30 lokal tid.
16. mai: Baking hae day :-) kaker i Skandinavia
HAE Scandinavia inviterer sine medlemmer til å gå sammen og bake kake. Det er en oppskrift på nettsiden deres å følge, og folk oppfordres til å legge ut bilder på Facebook og Instagram med hashtaggen: #haedaycake.
19. mai: Intervju med HAE-ekspert publisert i Sveits
Det sveitsiske magasinet “Schweizer Familie” vil publisere et intervju om HAE med Dr. Jeanne Fürst og PD Dr. Urs Steiner, Universitetssykehuset Zürich.
21. mai: Tur rundt Qasbah City, Algerie
HAE Algerie feirer hae day :-) med omvisning rundt Qasbah City, Algerie 21. mai kl. 8.00 lokal tid.
21., 25., 28. mai: Åpen dag på ITACA-sentre
I Italia vil alle ITACA-sentrene ha åpne dager hvor pasienter når som helst kan stikke innom og snakke med legene – 21., 25. og 28. mai.
Aktiviteter i 2021
Nord-Makedonia
En dansevideo med et HAE-dikt ble utgitt på HAE Day 2021 på sosiale medier og andre mediekanaler i Nord-Makedonia. I tillegg forberedte HAE Makedonia en overraskelse for HAE-pasienter, medisinsk personell og tilhengere av hae day :-) global kampanje – pasientforeningen leverte t-skjorter til dem som et tegn på takknemlighet for all støtten og energien som teamet til HAE Macedonia mottar fra dem.
Spania
For den 10 hae day :-) i 2021 hadde AEDAF premiere på en dokumentar utviklet i samarbeid med Takeda. Dokumentaren, med 3 AEDAF-partnere, ekte HAE-pasienter, tar for seg deres daglige virkelighet. Dokumentaren inkluderer også Dr. Teresa Caballero, en ekspert på arvelig angioødem ved Allergitjenesten ved Hospital Universitario La Paz.
Peru
AEH Peru arrangerte et bingospill i 2021. Midlene som ble samlet inn ville bli investert i AEH KIDS-prosjektet som lar AEH Peru skape bevissthet fra tidlig barndom.
HAEi Youngsters
I 2022 inviterte HAEi Youngsters Community ALLE ungdommer til å delta i et live treningsarrangement på Instagram.
Scandinavia
HAE Scandinavia holdt et live virtuelt instagramarrangement for ungdom i 2022 for å snakke om kampanjen som HAEi lagde og introdusere deres versjon der de sammen samlet steg og bidro til vandringen rundt i verden for HAE. I tillegg tilbød de en enkel felles yogaøkt for alle nivåer som en start på deres felles trinnsamling.
Australia
HAE Australasia arrangerte et arrangement for australske pasienter i 2022. Pasientene hadde en åpen diskusjon om deres erfaringer med HAE i Australia, inkludert håndtering av symptomer, tilgang til behandling og virkningen av HAE på helse og velvære. Resultatene av diskusjonen vil bli delt med den australske regjeringens finansieringsorganer via en video og sammendrag.
Tyskland
HAE-Vereinigung inviterte pasienter og omsorgspersoner i Tyskland til en virtuell pasientdag i 2021. Temaet var VI OG HAE: Sammen kan vi gjøre det – akkurat nå! På tysk: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Canada
HAE Canada holdt en virtuell pasientinformasjonsoppdatering i 2021. HAE Canada-medlemmer ble invitert til å bli med på et ettermiddagsmøte for å høre fra fantastiske foredragsholdere. Fokuset var tilgang til nåværende og kommende HAE-behandlinger, og inkluderte tid for foredragsholdere til å svare på forhåndsinnsendte spørsmål etter presentasjonen. Deltakerne kunne også lytte til en medpasients perspektiv på å leve med HAE.
Sør-Amerika og Mexico
For første gang kom HAE-organisasjoner fra Sør-Amerika og Mexico sammen for å feire 10-årsjubileet for hae day :-). Nettsamtalen hjalp folk til å bli kjent med hverandre, og delte erfaringer for å fremme søken etter en bedre fremtid.
USA
I lys av Covid-19-restriksjonene har US HAE Association (HAEA) redesignet og designet et innovativt alternativ til deres personlige halvårlige konferanse. 2021 US HAEA Virtual Summit Series, fant sted fra mai-august 2021. Virtual Summit Series ble presentert i endagsarrangementer gjennom hele sommeren, og begynte med 16. mai 2021-feiringen av hae day :-). Temaet for dette toppmøtet var Take Action for HAE.
Panama
Til hae day :-) Direktoratet for kultur og innbyggerutdanning i Panama inviterte folk til å bli med i live-diskusjonen på Facebook "Ikke all hevelse er en allergisk reaksjon."
Brasil
Den brasilianske studiegruppen for arvelig angioødem, Gebraeh, holdt et nettbasert arrangement for folk for å bli kjent med sykdommen og bidra til å spre informasjon om HAE.
Bulgaria
For 10th årsdagen for hae day :-) HAE Bulgaria, i samarbeid med Bulgarian National Television, sendte dokumentaren «Fate Loves the Brave» laget og produsert av HAE Bulgaria.
Filmen er en ekstremt innflytelsesrik førstepersonsberetning om skjebnen og kampen til pasienter med HAE i Bulgaria, deres håp og drømmer.
Hviterussland
Nasjonalbiblioteket i Minsk ble opplyst med hae day :-) logo
Chile
Til minne hae day :-) 2017 HAE Chile holdt et møte med pasienter i VIII-regionen i Chile der 13 % av HAE-pasientene er funnet. Informasjon ble spredt og organisasjonen møtte nye leger som kjenner denne patologien.
Colombia
Til minne om hae day :-) I 2020 arrangerte HAE Colombia den første Instagram Live, der lederen av organisasjonen, Jessika Torres, snakket med eksperten Dr. Margarita Olivares om HAE.
I perioden fram til hae day :-) I 2020 ba den colombianske organisasjonen om bilder fra pasientene med hashtaggen #yosoyAEHColombia (Jeg er HAE Colombia).
Kroatia
Samlet en gruppe pasienter og leger foran fotgjengerbroen i byen Osijek. Med broen opplyst i lilla ga de intervjuer for media som en fortsettelse av bevisstgjøringsaktiviteter som startet med publisering av flere pasienthistorier. Videre var de gjester i TV-programmer og bidro dermed til bevisstgjøringen etter den offisielle registreringen av landsorganisasjonen 29. februar 2020.
Japan
Et videoopptak med engelske undertekster laget for hae day :-) har blitt lastet opp på HAE Japans redesignede nettsted.
Kenya
hae day :-) 2019 i Kenya var en dag for å øke mediebevisstheten blant publikum på våre lokale TV-nettverk som er sett over hele landet.
HAEis regionale pasientadvokat, Patricia Karani, var i stand til å være med i spesifikke TV-serier der Dr Priya Bowry, en kjent allergiker i Nairobi, fikk avmystifisere forskjellene i typer HAE. Patricia har selv HAE og ga en pasients perspektiv til å leve med HAE og utfordringene pasienter som har sjeldne tilstander i Kenya står overfor. Disse hvor direktesendte TV-programmer var det mange mennesker som ringte inn og søkte råd og avklaringer om deres angioødemopplevelser.
Nord-Makedonia
I påvente av hae day :-) I 2018 arrangerte HAE Makedonia et kreativt verksted for de yngste. Organisasjonen mente at barn burde læres medfølelse og empati fra de tidligste dager, og det kan best læres hvis de "erfarer" hvordan vennene deres med HAE har det på egen hånd.
16. mai ble HAEis regionale pasientadvokat, Natasa Angjeleska, invitert på en av de nasjonale TV-stasjonene i beste nyhetstid for å snakke om pasienter med HAE, symptomer og terapier, aktiviteter til HAE Macedonia og HAE Global Conference i Wien, Østerrike .
Polen
HAE Poland lanserte kampanjen «Fight for breath, standist pain», som har som mål å øke bevisstheten om sykdommen, samt sikre refusjon for on-demand og langsiktige profylakse HAE-behandlinger.
Sør-Korea
Til hae day :-) I 2020 holdt den sørkoreanske HAE-organisasjonen sitt vanlige møte samt en feiring av bevisstgjøringsdagen. Arrangementet fant sted ved Songseok Welfare Foundation i Seoul og ble deltatt av 15 pasienter og foresatte samt åtte tjenestemenn fra stiftelsen.
Ukraina
Det ble holdt en pressekonferanse på nett, og det var aktiviteter med bloggermiljøet.
USA
2019 hae day :-) skapte mye spenning i USA med et stort antall HAEA-medlemmer som deltok i og/eller var vertskap for arrangementer, utdannet andre og økte HAE-bevisstheten i lokalsamfunnene deres!
HAEA var veldig glade for at hundrevis av de nye HAE ER-verktøysettene ble bestilt og distribuert til nødinstitusjoner over hele landet.
Arbeidet med å dele dette verktøysettet bidrar ikke bare til å øke HAE-bevisstheten i utallige lokalsamfunn, men kan også bidra til å identifisere personer som har hevelsessymptomer og ennå ikke har fått en riktig diagnose.
Venezuela
I tiden fram til hae day :-) I 2020 ba den venezuelanske HAE-organisasjonen om bilder fra pasientene med hashtaggen #yosoyAEHVenezuela (jeg er HAE Venezuela).
