HAE og HAEi

HAE er en sjelden sykdom som rammer rundt 1 av 10,000 1 til 50,000 av 1,2 XNUMX mennesker over hele verden.[XNUMX]

Personer med HAE opplever tilbakevendende, smertefulle episoder med hevelse i hud eller slimhinner. Dette resulterer i hevelse av ulike kroppsdeler, inkludert hender, føtter, ansikt, mage (mage-tarmkanalen) og svelg (luftveier).[3]

Hevelse i halsen er det farligste aspektet ved HAE fordi luftveiene kan lukkes og uten behandling kan forårsake død ved kvelning (kvelning). Hevelse i magen (tarmveggen) kan føre til uutholdelige magesmerter, kvalme, oppkast og/eller diaré.[1]

Det kan ta mer enn åtte (8) år[4] å gjenkjenne og deretter diagnostisere HAE. HAE er en sjelden og relativt ukjent sykdom, og mange leger er ikke kjent med HAE-symptomer. Symptomene ligner også på andre vanlige sykdommer.[5] Dette fører ofte til feil diagnose og følgelig feil behandling. En enkel blodprøve kan bekrefte en HAE-diagnose.

Personer med HAE opplever en betydelig sykdomsbyrde og redusert livskvalitet.[3] På grunn av smerte og andre svekkende symptomer på angrep, kan HAE påvirke en persons evne til å utføre daglige aktiviteter som å gå på jobb eller skole eller delta i fritidsaktiviteter eller sosiale aktiviteter.[3]

Personer med HAE opplever høyere nivåer av depresjon og angst på grunn av den uforutsigbare naturen til angrep, potensialet for kvelning (kvelning) fra et halsanfall, og muligheten for å overføre sykdommen til fremtidige generasjoner.[3]

HAE kan behandles vellykket med effektiv forebyggende (profylakse) og on-demand (akutt) behandling. Når personer med HAE kan få tilgang til moderne terapier for å håndtere HAE, forbedres livskvaliteten deres.[6]

Moderne medisiner er ikke konsekvent tilgjengelig for alle mennesker med HAE.

>> Du kan lære mer om HAE i FAQ-delen på HAEi-nettstedet vårt.

-

  1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Arvelig og ervervet angioødem: problemer og fremgang: behandling av det tredje verkstedet for C1-esterasehemmermangel og utover. J Allergy Clin Immunol. 2004 sep;114(3 Suppl):S51-131.
  2. Bowen T, Cicardi M, Bork K, et al. Hereditært angioødem: en nåværende state-of-the-art gjennomgang, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Astma Immunol. 2008 Jan;100(1 Suppl 2):S30-40.
  3. Bork 2021: Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Vurdering og håndtering av sykdomsbyrde og livskvalitet hos pasienter med arvelig angioødem: en konsensusrapport. Allergi astma Clin Immunol. 2021 19. april;17(1):40.
  4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Arvelig angioødem: Epidemiologi og sykdomsbyrde. Allergi Astma Proc. 2020. november 1; 41(tillegg 1):S08-S13.
  5. Zuraw 2008: Zuraw BL. Klinisk praksis. Arvelig angioødem. N Engl J Med. 2008. september 4;359(10):1027-36.
  6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D et al. Vurdere kostnadene og livskvalitetseffekten av medisiner kun etter behov for voksne med arvelig angioødem. Allergi Astma Proc. 2021 13. mars;42(2):108-117.

HAE International (HAEi) er et globalt non-profit nettverk av pasientforeninger dedikert til å forbedre livene til mennesker med HAE.

HAEi jobber for å øke bevisstheten om HAE, forbedre tiden til diagnose, og tar hardt til orde for godkjenning og refusjon av livreddende terapier til alle som lider av HAE.

HAEi støtter for tiden 96 medlemsorganisasjoner over hele verden.

>> For mer informasjon om HAEi, besøk haei.org