10. hae day :-) i 2021
HAEi feiret den 10 hae day :-) i 2021
I 2021, takket være alle de som deltok i aktivitetsutfordringen, skapte vi vellykket en virtuell tur rundt i verden som ble ferdig i tide til å feire den 10. hae day :-) på 16 mai.
Vi låste opp innhold fra alle de 8 regionene våre på veien, og 16. mai 2021 var >104,000,000 5,650 XNUMX skritt og >XNUMX XNUMX aktiviteter registrert!
Siden den første hae day :-) det har vært mange forbedringer for det globale HAE-samfunnet; delvis takket være det nære samarbeidet mellom HAEi og det økende antallet nasjonale medlemsorganisasjoner over hele verden, og de ulike ressursene og aktivitetene som HAEi utvikler.
For den 10 hae day :-) vi tok en titt på HAEis aktiviteter siden den første hae day :-) med kommentarer fra HAEi-ledelsen; President og administrerende direktør Anthony J. Castaldo, konserndirektør og operativ direktør Henrik Balle Boysen og HAEi-kasserer og Chief Regional Pasient Advocate Fiona Wardman. Du kan se vår aktivitetstidslinje nedenfor.
Takk til alle som ble med oss, og ble med, for å bli den 10 hae day :-) en stor suksess!
16. mai er nå anerkjent som den offisielle årlige bevisstgjøringsdagen for HAE. Etter mye planlegging, den aller første hae day :-) fant sted i 2012. Aktiviteten for hae day :-) i våre tidlige år var å dekke verden med smil via selfies lastet opp til haeday.org. I 2016 oppdaterte vi dette for å være mer aktivt og lanserte vår Global Walk-aktivitetskampanje.
hae day :-) forener HAE-fellesskapet med 16. mai som et fokus for aktiviteter for å øke bevisstheten om HAE blant allmennheten, helsepersonell, beslutningstakere i helsevesenet og industrirepresentanter.
Henry: Vi er glade for responsen på hae day :-) fra HAE-samfunnet. Sammen er vi en sterkere og kraftigere fortalerkraft, og dette samarbeidet vil hjelpe oss å nå våre mål om forbedret tid til diagnose, og konsekvent tilgang til livreddende terapier for alle med HAE.
Den første HAE Global Conference tar imot 350 personer med HAE og omsorgspersoner, forskere og helsepersonell og industrirepresentanter fra over 25 land for å dele ideer og strategier for å fremme HAE «Advocacy and Access».
Tony: Vår HAE Global Conference er et enormt forum for å møtes, dele ideer og utvikle vår advokatvirksomhet. Det legger til rette for større interaksjon mellom pasienter, det vitenskapelige og medisinske samfunnet og farmasøytiske produsenter, noe som fører til innovative og aggressive strategier for mer rettidig diagnose og bredere tilgang til livreddende HAE-terapier.
Kommunikasjon med våre medlemsorganisasjoner, medlemmer og det bredere HAE-samfunnet er avgjørende. Vi starter med et enkelt nyhetsbrev levert elektronisk, og dette har vokst til et 70-siders kvartalsmagasin, fullpakket med globale HAE-nyheter, pasienthistorier og oppdateringer om moderne medisinutvikling og fra HAEi og HAE-samfunnet rundt om i verden.
Tony: Global Perspectives bringer håp til mennesker med HAE uansett hvor de er. Vi er utrolig stolte av å levere en så nyttig ressurs til over 2500 mennesker hvert kvartal.
>> Finn alle utgaver av Globale perspektiver og våre nyhetsbrev på vår nettside
Rundt 450 delegater fra mer enn 30 land deltar på den andre HAE Global Conference. Fokuset er "Setting New Standards" og HAE-forkjempere har muligheten til å vurdere tilstanden til HAE-omsorgen i sine land og diskutere strategier for å gjøre forbedringer med kolleger fra andre land.
Henry: Denne konferansen fungerte som en inkubator for å utvikle kreative samarbeid og innovative tilnærminger for å forbedre HAE-pleie over hele verden. Delegatene ble inspirert til å omsette kunnskapen og motivasjonen fra konferansen til handling for å forbedre diagnose og tilgang til livreddende HAE-terapier.
Omtrent 525 pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere og representanter for farmasøytisk industri fra 50 land skaper et unikt miljø for å dele ideer. Agendaen omfatter viktige temaer som de vitenskapelige grensene til HAE-forskning, utfordringer man møter med å utvide tilgangen til HAE-medisiner, og kraften i pasientforsvar. Dette er også den første Youngsters Track, hvor 30 ungdommer fra hele verden deltar i aktiviteter spesielt utviklet for dem.
Henry: Denne konferansen legemliggjorde samhold, felles formål, motivasjon for handling og håp for fremtiden. Deltakerne dro inspirert til å transformere det de hadde lært til systematisk handling rettet mot å forbedre livskvaliteten (QoL) for mennesker med HAE i hjemlandet.
I 2016 introduserer HAEi HAE Global Walk. Dette forener folk rundt en verdensomspennende skrittutfordring for til slutt å øke bevisstheten om HAE som en del av feiringene våre for hae day :-)
Hvem som helst, hvor som helst, kan bli med og legge trinnene sine til den globale tellingen; enten på egen hånd eller i grupper. Dette er starten på aktivitetsutfordringen for hae day :-) og den årlige HAE Global Walk, som i 2021 har hatt en spesiell oppdatering for vår 10 hae day :-)
Fiona: En fantastisk gruppeaktivitet var Camino Walk i løpet av de tre dagene før 2016 HAE Global Conference. Åtti personer med HAE og deres omsorgspersoner gikk den legendariske Camino de Santiago i Nord-Spania. Totalt gikk disse pilegrimene 4,000,000 XNUMX XNUMX skritt!
Et hovedmål for HAEi er å støtte våre medlemsorganisasjoner med spesialdesignede verktøy og ressurser, for å fremme HAE-utdanning og støtteaktiviteter for å hjelpe mennesker med HAE og deres familier rundt om i verden.
Å designe og hoste et nettsted kan være dyrt og tidkrevende for en pasientorganisasjon. HAEi lager en enkel, skreddersydd og gratis løsning for våre medlemsorganisasjoner for å hjelpe dem med å være synlige på nett.
Innen 16. mai 2021 bruker 54 medlemsorganisasjoner HAEi til å være vert for nettsidene deres.
Henry: Å utvikle verktøy for å hjelpe de daglige aktivitetene til våre medlemsorganisasjoner vil alltid være en prioritet for HAEi. Vi er stolte over å ha lansert denne tjenesten og er glade for å støtte så mange medlemsorganisasjoner på denne måten.
Rundt 100 ungdommer fra 27 land deltar på en helgeleir fylt med diskusjoner om HAE, presentasjoner med kjente HAE-leger, latter og mange nye vennskap.
Tony: Youngsters' Track på HAE Global Conference 2016 viste oss at ungdommene med HAE er nysgjerrige på både å vite mer og være involvert i samfunnet. Den vellykkede sommerleiren fortalte oss at vi hadde startet en reise med ungdommene våre for å bli morgendagens HAE-forkjempere.
>> Besøk HAEi Youngsters' nettsted for å vite mer om og bli en del av HAEi Youngsters' Community
2018 HAE Global Conference er vår største samling til dags dato og designet rundt det praktiske temaet "Take Control of HAE". Rundt 735 personer som representerer 57 land deltar i konferansen, som inkluderer det mest omfattende vitenskapelige sporet til dags dato; 125 leger og forskere.
Tony: 2018-konferansen var en suksess på alle nivåer; utdanning, advokatvirksomhet, praktiske ferdigheter, knytte forbindelser og dele erfaringer. Vi så igjen utrolige ting skje da unge sinn kom sammen, noe som resulterte i den offisielle lanseringen av HAEi Youngsters' Community for unge mennesker med HAE, omsorgspersoner, søsken og venner.
HAEi Connect er en gratis, sikker, GDPR-kompatibel, brukervennlig medlemsdatabase og kommunikasjonsplattform som er tilgjengelig for alle våre medlemsland. 16. mai 2021 bruker 30 land HAEi Connect.
Fiona: HAEi Connect var produktet av å jobbe med og lytte til medlemsorganisasjonene våre. De regionale pasientadvokatene observerte utfordringene med å bygge og vedlikeholde en nasjonal medlemsdatabase, og vi visste at det var på tide å finne en bedre løsning.
Moderne HAE-medisiner er ikke tilgjengelig i alle land. HAEi introduserer HAEi Global Access Program (HAEi GAP) i 2015, for å gi en forskriftskompatibel mulighet og mekanisme for leger i land uten godkjente moderne HAE-medisiner, for å få tilgang til moderne HAE-medisiner for sine pasienter. Dette er et ambisiøst program og gjennom fortsatt samarbeid med våre partnere Pharming og Inceptua, og det harde arbeidet til professor Jonny Peter, er vi i stand til å gi den første forsendelsen med medisiner til Sør-Afrika i 2019.
Henry: Jeg vil takke vår farmasøytiske partner Pharming for deres engasjement for programmet fra starten. Siden vår suksess i Sør-Afrika har vi jobbet med å utvide programmet, både når det gjelder land nådd og antall farmasøytiske selskaper som deltar i HAEi GAP.
Over 100 medlemmer av HAEi Youngster's Community og HAEA Youth Community deltar. I løpet av workshopen lærer de mer om påvirkning og bevisstgjøring og får praktiske verktøy for å støtte deres egen påvirkningsarbeid i fremtiden.
Fiona: Utrolige ting skjer når unge sinn samles! Vi ble alle imponert over kreativiteten og evnen til våre unge HAE-forkjempere og ser frem til å se hva de oppnår med ferdighetene de har lært.
>> Besøk HAEi Youngsters' nettsted for å vite mer om og bli en del av HAEi Youngsters' Community
Fellesforetaket GA2LEN (en non-profit organisasjon av ledende kliniske og forskningsfasiliteter innen allergi og astma) oppfyller HAEis langvarige mål om å etablere et verdensomspennende nettverk av akkrediterte angioødemomsorgssentre. GA2LEN- og HAEi-akkreditering er basert på 32 krav som må oppfylles for at en klinikk eller sykehus skal bli et ACARE-senter. Kravene inkluderer en multidisiplinær tilnærming, strukturerte og gyldige protokoller for diagnose og behandling, vurdering av pasienttilfredshet og udekkede behov, en "aldri gi opp" holdning, kunnskap og bruk av gjeldende terminologi og klassifisering av angioødem, familiescreening og samarbeid med pasienten organisasjon i sitt land.
Henry: Etablering av ACARE gjennom partnerskap med GA2LEN har gitt oss et inkluderende sertifisert akkrediteringsprogram. ACARE har som mål å være et verdensomspennende nettverk av spesialiserte angioødem (og innenfor det, HAE) behandlingssentre, slik at ethvert senter i ethvert land kan søke.
HAEi Advocacy Academy er en gratis, online advocacy-opplæringsplattform. Kursene, ressursene og verktøyene som legges til plattformen vil hjelpe både enkeltpersoner og medlemsorganisasjoner til å utvikle ferdigheter for å bli mer effektive talsmenn og forkjempere for mennesker med HAE.
>> Les mer og ta noen av kursene på nettstedet vårt til HAEi Advocacy Academy
2020 HAE Global Conference skal være det største HAE-arrangementet noensinne, i Frankfurt, Tyskland. Men på grunn av den globale COVID-19-pandemien kanaliserer vi vår «kan-gjøre»-ånd og forvandler møtet ansikt til ansikt til en spennende virtuell begivenhet.
Tony: Takket være det fantastiske teamet bak kulissene, våre fantastiske hovedtalere, eksperter og foredragsholdere, klarte vi å spille inn og laste opp 24 videoer på mindre enn to uker og laste opp ytterligere 17 videoer for vårt vitenskapelige spor kort tid etterpå. Med mer enn 12,200 300 besøk på konferansens nettsted, 142,000 timer med streaming av videoer og XNUMX XNUMX klikk på alt konferanseinnhold – var det en stor suksess!
HAE Companion-appen gir en enkel måte å få tilgang til og lagre våre populære nødkort på smarttelefonen din. Ved planlegging av en reise kan de aktuelle språkkortene for steder som skal besøkes lastes ned. HAE Companion har også kontaktinformasjon om ACARE-sentre og HAE kunnskapsrike sykehus og leger over hele verden. Be appen om å vise nærmeste HAE-kunnskapssenter, sykehus eller lege, og bruk GoogleMaps eller Apple Map, appen indikerer veibeskrivelse og avstand til nærmeste sted.
Den kontinuerlige veksten til HAEi er takket være den engasjerte og fokuserte innsatsen til hele teamet vårt; Styre, ansatte, regionale pasientadvokater og alle som har gått frem for å gå inn for mennesker med HAE i landet deres – takk.
Å tjene 93 medlemsorganisasjoner er en ære, men vi kan bare snakke om ekte suksess når vi er i stand til å støtte alle mennesker med HAE, uansett hvor de er i verden.
>> Besøk landssidene til våre medlemsorganisasjoner på nettsiden vår
Vår andre app, HAE TrackR, er en enkel måte for personer med HAE å spore tilstanden deres, angrepene og behandlingene deres; designet av pasienter, for pasienter. Appen beskytter brukerens personvern og data. Alle data som samles inn av appen er brukerens eneste eiendom og skal bare deles hvis brukeren bestemmer seg for det.
Tony: Mange HAE-venner over hele verden oppfordret oss til å introdusere en elektronisk dagbok for å støtte mennesker med HAE – uansett hvor de er, hvilke medisiner de har tilgang til og hva slags elektronisk enhet de bruker. Resultatet er HAE TrackR!
Henry: De gigantiske skrittene vi har tatt siden den første hae day :-) ville ikke vært mulig hvis vi ikke hadde gjort det sammen – folk med HAE, deres pårørende omsorgspersoner og venner, våre medlemsorganisasjoner, leger og annet helsepersonell, sykehus, farmasøytiske selskaper og HAEi. Takk alle sammen for et fantastisk samarbeid!
Fiona: Når vi feirer det vi har oppnådd, vet vi at dette ikke er slutten. Det er fortsatt store oppgaver foran oss, og som et team og et fellesskap er vi klare til å takle dem.
Tony: De siste 10 årene demonstrerer tydelig kraften i HAEis globale forkjemper. Det som ligger foran er å bringe riktig og rask diagnose, moderne medisiner og refusjon til alle mennesker med HAE – uansett hvor de bor.
