HAEi støtter også HAEi Youngsters' Community, den neste generasjonen av HAE-forkjempere rundt om i verden. Deres mål er å lære, holde kontakten, utvide vårt globale fellesskap, dele erfaringer og ha det gøy sammen!

i korte trekk

• HAEi ungdoms fellesskap
• Antall medlemmer (ved februar 2023): 553

Fortell oss 3 morsomme eller interessante ting om HAEi Youngsters' fellesskap.

1. Det internasjonale ungdomsmiljøet møttes for aller første gang i 2016 på HAE Global Conference i Madrid.
2. Den nåværende HAEi Youngsters Advisory-gruppen har 8 medlemmer fra 8 forskjellige land: Nanna (Danmark), Hana (Sør-Afrika), Isabel (Canada), Eirini (Hellas), Jacob (Canada), Dominika (Polen), Kamila (Peru), og Jess (Australia)
3. HAEi Youngsters' Community er et fantastisk nettverk av unge, vennlige og fantastiske mennesker!

Om HAEi Youngsters' Community

Hvilke endringer har skjedd for unge mennesker med HAE, som et resultat av HAEi Youngsters' Community?

En av de største positive endringene for unge mennesker med arvelig angioødem (HAE) siden den første hae day :-) er at det nå er et aktivt HAEi Youngsters' Community.

Vi startet i det små med en WhatsApp-gruppe etter 2016 HAE Global Conference i Madrid, og vi er så stolte over at samfunnet vårt har vokst siden den gang. Det har vært mange ungdomsspesifikke arrangementer og prosjekter, både off- og online gjennom årene, og de har bidratt til å bringe oss sammen. Vi har klart å holde kontakten, noe som har vært enda viktigere med tanke på de globale utfordringene som er kastet over alle nylig.

Fortell oss om noen av HAEi Youngsters' Community-prestasjonene

En av de største prestasjonene for ungdommenes fellesskap er at vi lanserte vår nye nettside dedikert til unge mennesker som lever med arvelig angioødem (HAE). Dette er vår måte å sikre at ungdommer ikke er alene og alltid kan bli med oss. 

På denne nettsiden – youngsters.haei.org – ungdommer kan finne ressurser og verktøy som kan hjelpe dem å lære mer om HAE. Enten de ønsker å øke bevisstheten om HAE i samfunnet deres eller bli en HAE-talsmann, eller bare trenger en måte å forklare hva HAE er på skolen – vi har dekket dem!

Målet vårt er å lære, holde kontakten, utvide vårt globale fellesskap, dele våre erfaringer og ha det gøy sammen!

En annen svært viktig prestasjon for oss er HAEi Youngsters Online Meet-ups-prosjektet vi lanserte i november 2020. Dette prosjektet handler om å komme sammen på nettet og ha en hyggelig prat om ting som er viktige for oss – vi snakker om alt.

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for HAEi Youngsters Community?

Vi er mest stolte av evnen til å koble sammen og støtte unge mennesker med HAE. Vi er takknemlige for at vi har et globalt fellesskap som vet hva det er å leve med HAE, og vi gleder oss hver gang vi har et nytt medlem, for for oss betyr det en venn til.

Hvordan støtter HAEi Youngsters' Community?

HAEi har vært ved vår side siden starten, og vi er svært takknemlige for alle mulighetene vi har hatt for å kunne møte personlig.

I løpet av årene har det vært en rekke ungdomsspesifikke aktiviteter som Youngsters Summer Camp i 2017, vi har nå en dedikert Youngsters-bane på HAE Global Conferences og virtuelle workshops, og sist men ikke minst netttreffene som HAEi hjelper oss vert.

Vi har også hatt fantastiske muligheter til å utvikle ferdigheter som talsmenn via Youngsters Advocacy Workshop og HAEi Advocacy Academy.

Vi er veldig glade for å kunne jobbe med Nevena Tsutsumanova, HAEis driftssjef. Nevena er vår mentor og har vært personen som har styrt oss i riktig retning fra dag én!

Hva ønsker HAEi Youngsters' Community å oppnå for unge mennesker med HAE i fremtiden?

Vi ønsker å oppnå mange ting med HAEi Youngsters' Community! En ting som er sikkert er å komme sammen personlig, det har gått for lang tid!

Vi ønsker å fortsette å vokse i entusiasme og i antall.

Vi ønsker å være neste generasjon av HAE-forkjempere.