Møt Javier

Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg heter Javier Santana, jeg bor i Puerto Rico, og i 2016 ble jeg Regional Patient Advocate (RPA) for HAEi i Mellom-Amerika og Karibia.

I tillegg har jeg vært en del av spesialprosjekter for HAEA i USA og Puerto Rico.

Samtidig har jeg et eget kommunikasjonsselskap hvor jeg jobber som rådgiver innen offentlig og lovverk og myndigheter.

Fortell oss litt om din region

Regionen min er veldig mangfoldig, med ulike kulturer og språk. I mange land er eksistensen av arvelig angioødem (HAE) ukjent, så vårt arbeid fokuserer på å øke bevisstheten om HAE, identifisere pasienter som har blitt feildiagnostisert, og hjelpe disse pasientene å vite mer om HAE.

i korte trekk

  • Region: Mellom-Amerika og Karibia
  • Antall land: 7
  • Antall MO: 7

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

HAEi har gitt meg muligheten til å jobbe for velferd og rettigheter til HAE-pasienter i min region. Det har vært en av de mest positive opplevelsene i mitt yrkesliv. Å kunne hjelpe pasienter på den vanskelige veien med å be om flere ressurser, behandlinger, forstå sykdommen deres og kjempe for bedre livskvalitet for dem motiverer meg til å fortsette å jobbe hardt. Å kjenne hver historie, hver forskjellig situasjon i hvert land, og hjelpe pasienter med å navigere i disse individuelle situasjonene fyller meg med stolthet og gir meg energi til å fortsette å jobbe.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært en RPA?

Da jeg ble tildelt som RPA for Sentral-Amerika og Karibien i 2018, var det bare to medlemsorganisasjoner (MOs) i regionen. I dag, takket være det harde arbeidet til HAEi, gruppelederne i hvert land og pasientene, er det i dag fem ekstra MO-er, og vi fortsetter å identifisere pasienter uten lokal representasjon.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Et av trinnene jeg tar i min region er å hjelpe MO-ene med å få tilgang til behandling i deres land. Det er mitt første mål.

Å oppnå tilgang til behandling for alle pasienter i den sentralamerikanske og karibiske regionen er et stort mål.

Et annet skritt jeg tar er å støtte MO-er for å begynne å bruke HAEi Connect og databasesystemet det gir. I tillegg vil vi bestrebe oss på å sikre at alle MO-er bruker HAEi-nettvertstjenesten for å hjelpe andre nye pasienter å vite om eksistensen av andre pasienter og medisinske spesialister i deres land.

Grunnleggende har vi som mål å styrke HAE-pasientmiljøet i regionen.