Møt Maria

Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Mitt navn er Maria Ferron, og jeg bor for tiden i Madrid, Spania. Jeg ble diagnostisert med HAE i en alder av 2. Mine to søstre lider også av HAE, og vi har alle arvet det fra faren vår.

Jeg studerte Business Administration, og jeg tok en Master i finans. Jeg har jobbet i investeringsbank siden jeg var 25.

Jeg startet som RPA i april 2016 takket være min mor, Sarah (president for den spanske foreningen og medlem av HAEi-styret), som fortalte meg at dette flotte initiativet fant sted. Jeg er også medlem av AEDAF (spansk forening), og jeg har vært sekretær siden 2018.

Fortell oss litt om din region

Utfordringene vi står overfor i denne regionen er de store kulturelle og språklige (med syv forskjellige språk som snakkes) forskjellene, samt dagens situasjon når det gjelder HAE-kunnskap og tilgang til medisiner.

I de europeiske landene er det høy grad av HAE-kunnskap, diagnose, tilgang på medisiner, bevisstgjøring etc., og pasientforeningene har vært etablert i mange år. I de nordafrikanske landene har de en helt annen situasjon ettersom de akkurat begynner å identifisere pasienter og diagnostisere dem, mens moderne HAE-behandlinger ennå ikke er tilgjengelige.

i korte trekk

  • Region: Middelhavet, Nord-Afrika og De britiske øyer
  • Antall land: 15
  • Antall medlemsorganisasjoner: 7

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Det jeg er mest stolt av er å kunne hjelpe de nordafrikanske landene med å begynne å organisere og etablere lokale foreninger og å støtte dem i å organisere deres første regionmøte i begynnelsen av 2020.

Jeg har også oppfordret alle landene til å bruke HAEi-ressurser da disse er et flott verktøy for å administrere foreninger. Jeg tilbyr også praktisk støtte når jeg kan.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært en RPA?

Det er nå registrert nye MO-er i Nord-Afrika.

Mange flere leger over hele regionen, spesielt i Nord-Afrika, har fått viktig kunnskap om HAE.

MO-ene i min region er nå stadig mer aktive i pasientforsvar, bevisstgjøring, organiserer lokale aktiviteter og tar del i HAEi-initiativer.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Å prøve mitt beste for å hjelpe de landene uten moderne behandlinger med å få tilgang (registrering/godkjenning og refusjon) og fortsette å støtte alle landene for å forbedre livskvaliteten til HAE-pasienter.